Moje motto

„Często spotykam się ze stwierdzeniem, że wszyscy jesteśmy niepełnosprawni. Ludzie bywają okaleczeni w najróżniejszy sposób: zatruci przez toksyczne relacje, zranieni przez miłość, przytłoczeni utratą pracy, rozdarci wewnętrznie z powodu rozpadu rodziny, sparaliżowani strachem czy niepokojem... Okaleczenie może dotyczyć każdego, w każdej sferze życia i w każdym środowisku społecznym” - J.-B. Hibon "Pijany ze szczęścia. Opowieść o życiu spełnionym"

poniedziałek, 29 września 2014

Komisja w ZUSie i o paradoksach w orzecznictwie o niepełnosprawności

Z powodu mojej niepełnosprawności po ukończeniu 18 roku życia nabyłam prawo do pobierania renty socjalnej, czyli tej najniższej. Co prawda jest to tylko niecałe 600 złotych, jednak da się z tego wyżyć. Wiem, że z powodu mojej niepełnosprawności ciężko mi będzie znaleźć pracę. I to nie chodzi o wykształcenie, ale o nastawienie pracodawcy do pewnych spraw. Doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że im bardziej złożone schorzenie, tym trudniej. Dlatego dla mnie nawet to 600 złotych jest na wagę złota - przynajmniej mam na bieżące opłaty oraz lekarstwa. Na szczęście niewiele jem, a i wiele słodyczy wypada z mojego menu, więc śmieję się, że mam na czym "oszczędzać". Ostatni raz byłam na komisji ZUSowskiej w 2010 roku, i wtedy przyznali mi to świadczenie na cztery lata. W tym roku musiałam kolejny raz wstawić się na komisję. Jeszcze na początku września, czyli w dniu złożenia wniosku wraz z dokumentacją, uprosiłam panią w urzędzie, żeby komisja nie była w dniach 23-26(bo 27 i 28 to sobota i niedziela) września, ponieważ nie ma mnie wtedy nawet w kraju. Urzędniczka zrobiła wielkie oczy, bo "taki maluszek ledwo sięgające brodą za ladę" przyszedł do nich umówić wizytę. Owszem, nie wyglądam na moje 24 lata, bo jestem dość niska i szczupła(44 kilo wagi przy 154 wzrostu), ale metryka nie kłamie. W końcu kilka dni przed wyjazdem dostałam zawiadomienie, że komisję mam... 29 września o 8:00 rano. 
Wstałam więc sobie z samego rana(Urząd jest w innym mieście) i udałam się na autobus. A potem sobie pokluczyłam między uliczkami. Co prawda byłam tam już dwa razy, jednak niezbyt znam sąsiednie miasta(ba, ja nawet nie znam dobrze mojego miasta), abym mogła się swobodnie po nich przemieszczać. Na szczęście na miejsce dotarłam na czas. W rejestracji ponownie pojawiły się spojrzenia mówiące: jaka mała, a taka dzielna(ciekawe co by powiedzieli, gdyby wiedzieli, że zamierzam przez następne 3 lata dojeżdżać codziennie na uczelnię w Krakowie?). U samego orzecznika wszystko poszło łatwo i sprawnie. Co prawda był zdziwiony, że przybyłam sama, jednak szybko zajął się przeglądaniem dokumentacji. Najbardziej wystraszyłam się, kiedy zapytał mnie o dowód osobisty - wczoraj dość późno wróciłam z Węgier i rano byłam nieco zakręcona, przez co zupełnie zapomniałam o zabraniu dokumentów. Na szczęście okazało się, że jest on potrzebny tylko w przypadku zwrotu pieniędzy za bilety. Przewóz w jedną i w drugą stronę wyniósł mnie 5 złotych - nie bądźmy więc zbyt skąpi. Potem lekarz przejrzał dokumentację medyczną(której zebrała się cała teka), zadał mi kilka pytań, po czym przedłużył mi prawo do przedłużenia świadczenia do 2019 roku.
Dla wielu osób byłoby to karygodne, jednak po tym, co dowiedziałam się na wycieczce od znajomych, to już chyba nic mnie nie zaskoczy. Jeszcze do tego czasu miałam nadzieję, że w przyszłym roku dostanę orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Nie liczę na stopień znaczny, chociaż przy sprężonej niepełnosprawności pewnie by mi się należało, wystarczyłby mi tylko papierek na stałe. Jednak z tego co usłyszałam od innych, to w moim mieście przepisy pozwalają na przedłużenie orzeczenia najwyżej na... 5 lat. Szczerze powiedziawszy to chciałabym, aby chociaż jedna z moich chorób minęła mi za ten czas. Jeżeli nie MPD, to może chociaż alergia? Albo refluks? Chociaż ja to nic - co mają powiedzieć rodzice dzieci, które są typowymi "roślinkami", przez dziesiątki lat wegetującymi w czterech ścianach własnego domu. Czyżby nasi miejscy urzędnicy myśleli, że przez te maksymalnie pięć lat nastąpiło ich cudowne ozdrowienie? Dziwne, bo zawsze myślałam, że przepisy co do przyznawania niepełnosprawności są jednolite dla całego kraju, ale jak widać, myliłam się.

poniedziałek, 22 września 2014

"No to ruszam w drogę. A ja wyruszam w świat..."

Spakowałam przed jutrzejszym wyjazdem do Pragi, Wiednia i Budapesztu niezbędne rzeczy, Pusiaczka odstawiłam w bezpieczne miejsce, zostaje mi tylko zaadresować koperty dla znajomych, do których po drodze będę wrzucać kartki pocztowe. Zeszłoroczne doświadczenie nauczyło mnie, że prostsze jest takie rozwiązanie, niż na miejscu wypisywać wszystko od nowa. W dzisiejszej dobie e-meili i SMSów przyjemnie jest dostać taki namacalny dowód czyjejś pamięci, niż zdawkowy SMS. Poza tym SMS można usunąć, a taką pocztówkę wsadzić np. w lustro. Same plusy. A że się trzeba trochę namęczyć, aby utrzymać w koślawych paluchach długopis to już inna sprawa. Jutro jeszcze spakuję sobie prowiant i coś do czytania na drogę i Europo witaj. Nie wiem dlaczego, ale na myśl przychodzi mi właśnie ta piosenka:
video
Znacie? Kojarzycie? Bo ja jedynie kojarzę czołówkę intro. No nic, przecież teraz nawet wycofali wieczorynkę, nie pisząc już o porannym bloku bajek dla dzieci. Czasy się zmieniają, ale czy na lepsze?

Z innych rzeczy to dostałam wezwanie na komisję w sprawie przedłużenia mi renty socjalnej na 29 września, czyli dzień po moim powrocie do Polski. Trochę się boję, bo mimo wielu schorzeń z którymi się zmagam, to nie jest ze mną najgorzej, a nawet, jak to powiedział mój lekarz neurolog po obejrzeniu zdjęć z rezonansu magnetycznego, jest ze mną zadziwiająco dobrze. W sumie mogą mi zabrać tą rentę, ale niech znajdą mi pracodawcę, który mnie przyjmie. Pocieszam się, że orzeczenia o niepełnosprawności mi raczej nie cofną. W przeciwnym razie napiszę do Watykanu, że stał się niewytłumaczalny cud. Tylko nie wiadomo za czyim wstawiennictwem. No, chyba że kanonizują za życia urzędników MOPSu hi, hi, hi.

Poza tym wedle moich obliczeń na czas wyjazdu wypadała mi przypadłość znana tylko kobietom. Znając moje problemy pierwszego dnia zaczęłam się martwić, że w pierwszym dniu wycieczki będę mieć wszystkie możliwe kłopoty bólowe, jelitowe i żołądkowe. Na "szczęście" pierwszy dzień menstruacji wypadł mi jednak dzisiaj, wobec tego cała wycieczka powinna mi się udać pod tym względem. Co prawda będę musiała uważać na pewne rzeczy, ale co to jest wobec jednodniowego marzenia o szybkiej śmierci? Co lepsze - owo marzenie mija wraz z rozpoczęciem działania zbawiennego "Ketonalu". Skuteczna terapia, prawda?

niedziela, 21 września 2014

Pierwszy zjazd w Żaku oraz dziesiąta rocznica poznania pewnej piosenki

Tak jak pisałam w poprzednim poście postanowiłam podnieść swoje kwalifikacje zawodowe i zapisałam się do dwóch szkół policealnych - Żaka i Progresu. Pierwotnie w Żaku miałam kształcić się na kierunku sekretarki, jednak okazało się, że jest za mało chętnych na ten kierunek i w tym roku nie wystartuje. No nic, mówi się trudno. W zamian zapisałam się na rachunkowość(wiem, że bliższa by była administracja, ale na nią zdecydowałam się w konkurencyjnym Progresie :P). Dzisiaj byłam na pierwszym zjeździe w Żaku, który okazał się spotkaniem organizacyjnym z samą dyrekcją. Szkoda, bo miałam nadzieję, że ruszymy od razu z nauką. Co do spotkania to, hmm, niczym nie różniło się od tych, które zdążyłam poznać na studiach. W tym semestrze mamy tylko trzy przedmioty(działalność gospodarcza w branży ekonomicznej, rachunkowość finansowa oraz wynagrodzenia i podatki), a zajęcia będą się odbywały w różnych miejscach(szkoda, że nie wynajęli pomieszczeń w którejś z miejskich szkół). Poza tym aby uzyskać zgodę na zdawanie egzaminów na koniec semestru trzeba mieć 50% obecności. Zostało mi tylko doniesienie oświadczenia lekarza o braku przeciwwskazań do nauki. Szkoda, że wcześniej tego nie powiedzieli - w piątek byłam po takie samo zaświadczenie do Progresu u rodzinnego, gdybym mu powiedziała na pewno wydrukowałby mi je w dwóch egzemplarzach. Trochę zdenerwowała mnie informacja, że zajęcia będą się prawdopodobnie odbywały nie co 2, ale co 3 tygodnie(z powodu zbyt dużej ilości grup, a zbyt małej liczby dostępnych sal dydaktycznych). Trochę burzy mi to wizję studiowania w dwóch szkołach równocześnie(we wspomnianym Progresie zajęcia będą co dwa tygodnie, a że zaczynają się za tydzień, to miałam nadzieję, że będę chodziła w jeden weekend do jednej szkoły, a w drugi do drugiej). Więcej dowiem się, kiedy zobaczę plan zajęć, który powinien pojawić się gdzieś za dwa tygodnie. No nic, najwyżej będę kombinować, zwłaszcza, że w przyszłym semestrze planuję zaliczyć angielski na AWFie. Poradzę sobie? Tego nie mogę przewidzieć, ale do odważnych świat należy!

Chciałam jeszcze napisać o jednej bardzo miłej dla mnie rocznicy - równo 10 lat temu byłam pierwszy raz na paraspartakiadzie dla osób niepełnosprawnych organizowane przez liceum, do którego w przyszłości uczęszczałam. Zdobyłam wtedy nie tylko złoty medal, ale i pierwszy raz usłyszałam piosenkę, która całkowicie zmieniła moje ówczesne życie. Byłam na zakręcie ponieważ przeniesiono dyrektora naszej parafialnej świetlicy do innej placówki, a poza tym coraz bardziej tęskniłam do mojej matematyczki. I wtedy w moim życiu pojawiła się TA piosenka:
video
Co prawda dla niektórych to szczyt obciachu i totalne disco - polo, ale ja kiedy tylko słyszę te pierwsze dźwięki, to od razu czuję szybsze bicie serca. Dlaczego? Ta piosenka nadała mi wiarę w lepsze jutro, w to, że jeszcze kiedyś zobaczę moją panią B., która też ma przecież czarne oczy. Tak samo jak wtedy dodała mi skrzydeł, tak samo teraz zawsze ją sobie puszczam, kiedy jest mi źle. Uważam ją za uniwersalną - w końcu każdy ma takie swoje "czarne oczy", marzenie do którego spełnienia dąży. Nawet my - osoby niepełnosprawne. Co prawda lubię jeszcze kilka innych piosenek zespołu "Ivan i delfin" bądź samego Ivana Komarenki(bo z biegiem czasu zespół się rozpadł), ale ta jedna jest mi szczególnie bliska. Może gdybym usłyszała ją w innych okolicznościach, w innym momencie mojego życia, nie wzbudzałaby we mnie aż tylu pozytywnych emocji? Ale z drugiej strony szkoda czasu na gdybanie, nawet kiedy chodzi o disco-polowy kicz.

P.S. Zrobiłam pewne ułatwienie w komentowaniu moich wypocin - wyłączyłam weryfikację obrazkową po napisaniu komentarza(tutaj dziękuję mojej znajomej Ani, od niedawno nowej niepełnosprawnej bloggerki, za sugestię, buziak w Twoją stronę). Teraz aby dodać komentarz wystarczy tylko nacisnąć opcję "Opublikuj" i czekać na akceptację. Chociaż zastanawiam się, czy i tego nie zlikwidować.

piątek, 19 września 2014

Czasami nie wszystko idzie po naszej myśli oraz inne szkolne sprawy

Od początku spodziewałam się problemów. Kiedy na drugim semestrze studiów magisterskich zmienili nam nauczyciela języka angielskiego, przeczuwałam kłopoty. Dlaczego? Otóż panią mgr R. poznałam już na studiach licencjackich z zarządzania. Już na początku nie podobał mi się pomysł z narzuconym językiem angielskim. Ja osobiście od pierwszej klasy szkoły podstawowej miałam niemiecki, i to na całkiem niezłym poziomie, pomimo tego, że zarówno szkoła podstawowa, jak i gimnazjum miały statut szkoły specjalnej. Język angielski doszedł mi dopiero w liceum, dlatego nawet na maturze zdawałam niemiecki. Tymczasem składam papiery na AWFie i dowiaduję się, że podstawowym językiem jest angielski, a niemiecki to ja co najwyżej mogę sobie wybrać jako drugi. Po testach językowych zostałam przydzielona do najniższej grupy, jednak pani R. ubzdurało sobie wyrównać nas z poziomem zaawansowanym. I nie obchodziło jej to, że większość z nas miała w szkole średniej tylko 3 godziny angielskiego w tygodniu(szczerze powiedziawszy nawet przy pięciu godzinach trudno by nam było nadrobić tyle, co nasi koledzy robili od pierwszej klasy szkoły podstawowej), a niektórzy nie mieli go wcale - musieliśmy umieć cały materiał perfekt. Już wtedy miała do mnie ale, ponieważ pisałam sprawdziany na laptopie(a nóż widelec zrobię sobie gotowiec) oraz że niewyraźnie mówię(bo przecież "w języku najważniejsza jest wymowa"). Skutkiem tego większość zadań zaliczałam po kilka razy. To nic, że często musiałam poświęcić inne zajęcia - angielski był przecież ważniejszy. Na koniec zawsze miałam jednak to 3, ale tylko dlatego, że nie było egzaminu. Kiedy składałam papiery na studia magisterskie dowiedziałam się, że na koniec 3 semestru przewidziany jest egzamin z języka. Zrobiło mi się słabo. Ale pojawiło się też światełko w tunelu - grupę najmniej zaawansowaną(czyli moją) przejęła cudowna pani B-K. Po pierwszych zajęciach nauczycielka podeszła do mnie i zapytała jak bym chciała zaliczyć materiał. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą, że za pomocą komputera. Tym sposobem pierwszy semestr zaliczyłam na, uwaga, uwaga, 4. Tak dobrej oceny z angielskiego nie miałam od czasów liceum. W drugim semestrze moja nadzieja zgasła - z powodu zmian godzinowych naszą grupę przejęła moja "ukochana" pani R. Zaczęło się oblewanie moich prac klasowych(z tekstem "To nie możliwe, abyś tak dobrze napisała. Pewnie miałaś gotowca, dlatego daję ci 2!"), nierozumienie co do niej mówię("Przestań bełkotać jak po kilku piwach. Nic cię nie rozumiem. 2!") oraz ogólne zniechęcanie nie tylko do nauki, ale i do studiów("Ja nie wiem jak taka ofiara losu jak ty mogła studiować i nawet mieć pozytywne oceny"). W końcu na drugi semestr, mimo protestów grupy, wystawiła mi niedostateczny. Próbowałam ją poprawić w trzecim, jednak bez skutku. W dodatku 3 semestr kończył się egzaminem. R. powiedziała mi otwarcie, że nie dopuści mnie do niego, ponieważ nie chce jej się skupiać na egzaminie nad tym co mówię. Zaproponowałam jej, żeby w takim razie przygotowała dla mnie pisemną wersję egzaminu, w odpowiedzi usłyszałam, że nie chce jej się przygotowywać dla mnie kartek z pytaniami. Podeszłam co prawda do testu po 2 semestrze(udało mi się zaliczyć wszystkie kartkówki na pozytywne oceny), ale po oddaniu części pisemnej napisanego z trudem własnoręcznie nauczycielka stwierdziła, że nie chce jej się egzaminować mnie z części ustnej, dlatego daje mi 2. Nie sprawdziła nawet mojego testu, aby zobaczyć że coś umiem, twierdząc, że nie jest grafologiem, aby odczytywać moje gryzmoły(a jak chciałam pisać komputerowo spotkałam się ze sprzeciwem). Ręce mi opadły. Tym sposobem nie dość, że mam nie zaliczone dwa semestry(2 i 3), to jeszcze uniemożliwiło mi to zdanie egzaminu magisterskiego. Teraz czekam już tylko na pismo z uczelni, że skreślili mnie z listy studentów. Zła jestem jak nie wiem co, a to jeszcze bardziej nasila mój refluks przełykowo-żołądkowy. Ja wszystko rozumiem, ale żeby uniemożliwienie zaliczenia studentowi semestru z powodu wady wymowy i to bez sprawdzania jego pracy pisemnej, uważam za lekki nietakt. Zwłaszcza, kiedy się zna ograniczenia tego studenta i ich przyczynę. Ech, są ludzie i ufoludki. Spróbuję w semestrze letnim wznowić studia. Ale chyba zdecyduję się na tryb zaoczny. Materiał mam w sumie przyswojony, muszę tylko go zaliczyć. Szkoda tylko, że moja obrona przesunie się przynajmniej na semestr zimowy 2016 roku.

Od października czeka mnie nie małe wyzwanie - szczęśliwym zbiegiem losu zostałam studentką I roku turystyki religijnej na Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II w Krakowie. Jak do tego doszło napiszę w innym poście, bo to naprawdę długa historia. W każdym razie zawarłam mały układ z Duchem Świętym, a tym samym tak zachwyciłam swoim pomysłem komisję, że zapewnili mnie, że uczelnia zrobi wszystko, abym go zrealizowała. Mam małego pietra, ponieważ zaplanowałam sobie dojeżdżać na zajęcia busem z mojej miejscowości(ostatnio została otworzona nowa linia, dzięki czemu nie muszę jeździć do Katowic co zaoszczędzi mi jakieś dwie godziny dziennie), ale skoro Wolą Bożą było, aby przyjęli mnie na te studia, to może i szczęśliwie je ukończę. Zajęcia mamy na Franciszkańskiej, tuż obok kurii, więc może i papież będzie nade mną czuwał? Najwyżej się zajadę, ale cóż, mała strata.

Ponadto postanowiłam podnieść swoje kwalifikacje o tytuł technika rachunkowości oraz technika administracji. Swoją drogą obydwa kierunki będę robiła zupełnie przypadkowo. Zarówno w szkole policealnej Żak, jak i w Progresie zapisałam się na kierunek sekretarka. Już miałam nawet płacić czesne. Jednak w Progresie od razu namówili mnie na bezpłatny kierunek administracja, który był zbliżony do sekretarki. Zgodziłam się, ponieważ liczyłam na to, że w Żaku ruszy moja upragniona sekretarka. Kilka dni temu zadzwoniła do mnie pani z Żaka z informacją, że nie uzbierała się odpowiednia ilość osób i kierunek nie rusza. Zaprosiła mnie jednak do sekretariatu, abym wybrała sobie inną specjalizację. Po krótkim namyśle zdecydowałam się na rachunkowość(administracja miała identyczne przedmioty jak w Progresie). Trochę się obawiałam, że zjazdy będą na siebie zachodzić, jednak w tym semestrze ułożyły się tak idealnie, że wzajemnie się wymieniają. Pierwszy zjazd z rachunkowości mam już w tą niedzielę. Zajęcia dla mojej grupy zaczynają się o godzinie 10, więc spokojnie sobie podejdę na nogach na miejsce, gdzie będą się odbywać. Nawet ostatnio poszłam zobaczyć gdzie to jest, aby potem nie błądzić. Jestem ciekawa czy sobie poradzę, ale skoro studia nie sprawiały mi większych kłopotów(nie licząc nieszczęsnego angielskiego), to myślę, że i tutaj dam sobie radę. A uprawnienia do pracy w sekretariacie i tak sobie zrobię. Już nawet wypaczyłam zawodowy kurs kwalifikacyjny, na który może się kiedyś skuszę...

czwartek, 18 września 2014

Apetyt rośnie w miarę jedzenia

Rok temu spełniłam jedno ze swoich marzeń - pojechałam na tydzień do Włoch, gdzie zwiedziłam Wenecję, Asyż, Padwę, Rzym, a także byłam na audiencji generalnej u papieża Franciszka. Po propozycji długo zastanawiałam się, czy powinnam na nią jechać, czy też nie. Zwłaszcza, że zaczynał się rok szkolny, a ja jestem raczej obowiązkowa w tych sprawach i bez potrzeby nie opuszczam zajęć. W końcu po namowach rodziny, że raz się żyje i więcej taka okazja może się nie powtórzyć, zdecydowałam się jechać. Nie żałuję tej decyzji. Bardzo mi się podobało, tym bardziej, że wycieczka była zorganizowana głównie pod kątem i z myślą o osobach niepełnosprawnych. Dzięki temu może nie zobaczyłam wszystkiego, co było można zobaczyć, ale na pewno oprowadzono nas po najważniejszych miejscach. Szczególnie podobała mi się środowa audiencja u papieża. Co prawda nie udało nam się dotrzeć na zarezerwowane miejsca w sektorze dla niepełnosprawnych(gdybyśmy zdążyli przed zamknięciem go to być może udałoby mi się otrzymać błogosławieństwo od samego papieża), ale i tak byłam szczęśliwa, że tam jestem. Chociaż wycieczka była bardzo droga jak na moją kieszeń(kosztowała ponad 2000 złotych) udało mi się ją sfinansować z środków pozyskanych ze stypendium naukowego, które pobierałam na Uniwersytecie Śląskim oraz AWFie(czasami warto się uczyć). I nawet zostało mi coś na kieszonkowe. Chociaż Euro kupiłam sobie za pieniądze, które wygrałam w konkursie o Auguście Hlondzie. Wycieczka była pilotażowa, jej organizator nie wiedział czy wyjdzie ani czy spełni chociaż część swoich założeń. Tym bardziej, że jej uczestnikami były osoby mające problemy z chodzeniem i utrzymywaniem równowagi(jak na przykład ja), jeżdżące na wózkach, z upośledzeniem umysłowym, autyzmem, czy też zespołem Downa. I wśród nich osoby pełnosprawne, które pomagały nam w przemieszczaniu się po trasie wycieczki oraz w codziennej egzystencji. Co więcej, dzięki uprzejmości jednego z organizatorów wycieczki otrzymałam zdjęcia na CD. Jest to dla mnie o tyle ważne, o ile, jak już pisałam, nie mam jeszcze aparatu cyfrowego, a analogowy, bądź co bądź, ma ograniczoną możliwość ilości wykonania zdjęć(wiem, że pamięć w cyfrówce też kiedyś się kończy, to jednak co innego niż stary, poczciwy aparat kliszowy). Jeszcze raz dziękuję panie M. za te piękne chwile utrwalone w kadrze.
Cała grupa w Wenecji
Z kolegą z gimnazjum(synem organizatora wyjazdu) i jego mamą przed kościołem w Padwie
Bez komentarza - to po prostu trzeba przeżyć
Na placu w Rzymie
Wiem, wiem, jestem niefotogeniczna, ale co tam
Teraz już nie "beatus", a "sanktus"
Na Placu świętego Piotra 
Przed bazyliką na Luteranie - pierwszą siedzibą papieży
Potańcówki z T. w drodze powrotnej do Polski(na szczęście na czeskich autostradach)
Wycieczka udała się tak bardzo, że w tym roku zaplanowana została kolejna, tym razem do Czech, Austrii oraz Węgier. I to już w przyszły wtorek. Już nie mogę się doczekać, zwłaszcza, że rok temu nie dość, że odnowiłam znajomości z czasów szkoły podstawowej i gimnazjum, to jeszcze nawiązałam nowe. Kto by się spodziewał, że na wyjeździe pojawią się też osoby z województwa lubuskiego? Ciekawsi mnie ile osób z zeszłego roku pojawi się i na tym wyjeździe? A ile będzie nowych? W sumie byłam już w Czechach i to kilka razy, ale tylko na zawodach sportowych. Na zwiedzanie nie było czasu, a może i ochoty. Teraz plan jest tak bogaty, że nie potrafię nawet wymienić wszystkich miejsc, które odwiedzimy. Z drugiej strony zeszłoroczny wyjazd był jakby nagrodą za naukę. Teraz raczej nie mam się czym chwalić. No, ale to jest temat na osobną notatkę. Jedyne co mnie martwi to to, że opuszczę pierwszy zjazd w policealnej szkole, ale na szczęście uzyskałam na to zgodę samej dyrekcji.

wtorek, 16 września 2014

Co po nas zostanie?

Rodzice wpoili mi zasadę chodzenia na  pogrzeb ludzi, których szanowaliśmy. Nie muszą to być członkowie naszych rodzin, ważne, aby były to osoby, które odcisnęły ślad na naszych duszach. Pierwszy raz byłam na pogrzebie w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Widok spokojnej twarzy nieboszczki w trumnie zrobił na mnie wrażenie. Od tego czasu rodzice zabierali mnie na tego typu uroczystości, abym oswajała się z tym, co nieuniknione, czyli ze śmiercią. Już w pierwszych klasach szkoły podstawowej wiedziałam, że nikogo ona nie ominie, a jednocześnie wierzyłam, że nie jest ona taka straszna. To tylko przejście z jednego stanu w drugi. Oprócz pożegnań rodziny, byłam także na pogrzebie kolegów z klasy, sąsiadów, znajomych, a nawet pierwszego biskupa sosnowieckiego, Adama Śmigielskiego. Ten ostatni zrobił na mnie ogromne wrażenie - asysta składająca się z kilkaset księży, listy i przemówienia. Ksiądz biskup potrafił pięknie żyć, toteż wiele osób szczerze go żałowało.

Na podobnym pogrzebie byłam dzisiejszego dnia. Kilka dni temu do wieczności odeszła mama naszego obecnego księdza proboszcza. Nie była stara, za kilka dni skończyłaby 70 lat(nota bene uśmiechnęłam się słysząc, że urodziła się tego samego dnia co ja - 26 września. Tylko rocznik się nie zgadza). Ale ciężko chorowała. Przez ostatnie dni bardzo się męczyła. Mimo to umierała spokojnie, pojednana z Najwyższym, trzymając za rękę ukochaną córkę, która specjalnie dla niej przyjechała z klasztoru na Ukrainie. 

Kiedy usłyszałam o możliwości udania się na pogrzeb z parafialną pielgrzymką, nie wahałam się ani chwili. Nie było ważne, że podróż będzie trwała w jedną stronę 5 godzin(pogrzeb był w województwie dolnośląskim, ja mieszkam w śląskim), ani niewygody w trakcie jej trwania. Czasami musimy się poświęcić, aby wziąć udział w czymś niezwykłym. A pogrzeb księdza G. właśnie taki był.

Dawno nie byłam na równie wzruszającym pogrzebie. Podczas kazania, na którym przedstawiono życiorys zmarłej nie było osoby, która nie uroniłaby łzy. Bo przecież nie codziennie się zdarza, aby matka przeznaczyła swoje dzieci na stan duchowy - córka została zakonnicą, syn księdzem. Poza tym ludzie z reguły żyją dla siebie, nawet kiedy robimy coś dla innych oczekujemy za to pochwały, zauważenia. Mama proboszcza była niezwykle skromną osobą - spontanicznie przytulała każdego, przynosiła ciasto dla księży oraz rogaliki dla członków Straży Honorowej. Co ważne, nie oczekiwała niczego w zamian, często nawet nie czekała na zwykłe "dziękuję". Nie doczekała się własnych wnuków, jednak z powodu prowadzenia przez syna Domu Dziecka, miała masę "adoptowanych". Może nie przytulała ich wszystkich, ale na pewno się za nich modliła, a to niekiedy więcej znaczy, niż zwyczajny gest. Kiedy jej syn został skierowany na naszą parafię, a ona dowiedziała się o naszym "Oratorium" też otoczyła nas kręgiem modlitwy i duchowego wsparcia, ale nie tylko. Jej ostatnią wolą wobec delegacji z naszej parafii było to, aby nie kupować jej kwiatów, lecz przeznaczyć te pieniądze na dożywianie dzieci, którymi się zajmujemy. Wśród wszechobecnego egoizmu i znieczulicy społecznej ten gest jest na wagę złota. 

Tak sobie podczas kazania pomyślałam, że całe nasze życie jest niczym budowa pomnika, a postawa jaką reprezentujemy jest niczym surowiec, z jakiego jest on wykonywany. Jeżeli nasze uczynki i myśli są złe, to ten pomnik szybko runie i zostaną z niego tylko gruzy. Jeżeli jednak będziemy przejawiać pozytywne cechy charakteru, nie wywyższać się ponad innych, a także z pokorą znosić to, co przynosi nam życie, nasz pomnik będzie trwały i długowieczny. Ten pomnik to oczywiście wspomnienia po nas, które będą przechowywać osoby, które osobiście nas znały i które będą przekazywać potomnym. Bo na cóż się zdadzą nasze piękne domy i wygodne meble, które zostaną po naszej śmierci, kiedy życie będzie bezwartościowe? To trochę tak, jak w wierszu Horacego:
Wybudowałem pomnik trwalszy niż ze spiżu
strzelający nad ogrom królewskich piramid
nie naruszą go deszcze gryzące nie zburzy
oszalały Akwilon oszczędzi go nawet
łańcuch lat niezliczonych i mijanie wieków
Nie wszystek umrę wiem że uniknie pogrzebu
cząstka nie byle jaka i rosnący w sławę
potąd będę wciąż młody pokąd na Kapitol
ma wstępować z milczącą westalką pontifeks
I niech mówią że stamtąd gdzie Aufidus huczy 
z tego kraju gdzie gruntom brak wody gdzie Daunus
rządził ludem rubasznym ja z nizin wyrosły
pierwszy doprowadziłem nurt eolskiej pieśni 
do Italów przebiwszy najpewniejszą drogę
Bądź dumna z moich zasług i delfickim laurem
Melpomeno łaskawie opleć moje włosy 

I niech to będzie najlepsze podsumowanie dzisiejszego dnia.

poniedziałek, 15 września 2014

Najpiękniejsze zdjęcia zapisane są w naszych głowach

Układałam dzisiaj wywołane niedawno fotografie w albumie. Trochę się ich nazbierało, chociaż aparaty cyfrowe coraz częściej wypierają te analogowe. Ale ja lubię mojego kliszowego "staruszka", którego dostałam na piętnaste urodziny. Tyle ze mną przeszedł, tyle się nim nacykało fotografii. Co z tego, że nie mogę wykasować nieudanych zdjęć? Zamiast tego mam niejaką gwarancję, że nie wyjdą one tak rozmazane, jakby były wykonane aparatem cyfrowym. Z drugiej strony marzę o dostaniu aparatu cyfrowego. Chociaż zważając na moją atetozę musiałaby to być lustrzanka. Ech, pomarzyć można. Ale za razem nie można mieć wszystkiego. Czasami wręcz trzeba czegoś nie mieć, aby docenić to co się ma.

Mimo swoich niesprawnych rąk kocham robić zdjęcia. Nie wszystko jednak da się uchwycić i utrwalić na fotografii. Kiedyś usłyszałam w jednym z filmów, że najpiękniejsze zdjęcia zapisane są w naszych głowach. Całkowicie się z tym zgadzam. Spotkania ze znajomymi, różne codzienne sytuacje, uroczystości szkolne i parafialne. Na pozór nic nie znaczące chwile, a jednak utrwalają się na trwałe w mojej pamięci. Nie zawsze mam przecież możliwość cyknąć udaną fotkę w sensie dosłownym. Za to w sensie metaforycznym mam pełno takich fotografii. Lubię wieczorem leżeć w łóżku i w pamięci oglądać album, który jest dostępny tylko moim oczom. 

Każdy z nas jest posiadaczem takiego albumu, każdy z nas ma obrazy, które chciałby zachować na zawsze w swojej pamięci. To one w dużym stopniu wpływają na naszą osobowość, czy tego chcemy, czy też nie. W przeciwieństwie do normalnych zdjęć są one "prawidłowe", ponieważ nie ma możliwości, aby nasz "obiektyw" niespodziewanie się poruszył. Są one oryginalne, ponieważ tworzone pod wpływem emocji. W końcu są one nasze, ponieważ nikt inny nie ma do nich dostępu.

czwartek, 11 września 2014

W bibliotece, długo oczekiwana przesyłka, inne spojrzenie na niepełnosprawność - czyli trzy razy o książkach

Lolek lubi czytać - to wiedzą wszyscy, którzy mnie znają. Czytam wszędzie i wszystko. Mam oczywiście swoje gusta, ale jestem w stanie wszystko przeczytać. Rok temu pracowałam nawet przez wakacje w osiedlowej bibliotece i bardzo mi się podobało. Od początku tego roku jestem zapisana do biblioteki w Katowicach, która dysponuje niemałym księgozbiorem. Mordka sama mi się uśmiecha, ponieważ mogę nadrabiać moje czytelnicze zaległości, nie wydając na to ani grosza. Co prawda jednorazowo mogę wypożyczyć tylko pięć książek, lecz z reguły ich przeczytanie zajmuje mi kilka dni. Tym razem zdecydowałam się na następujące tytuły:
Bezsenność w Tokio - Marek Bruczkowski
Chłopiec z latawcem - Khaled Hosseini


Proroctwo Samuela - Jean Michel Touche
U podnóża góry Synaj - Jean Michel Touche
Kato-tata. Nie-pamiętnik - Halszka Opfer
Dzisiaj zamierzam zabrać się za "Kato-tatę" Halszki Opfer. Wiele słyszałam o tej książce, mam nadzieję, że moje odczucia będą równie pozytywne. Pozycja liczy 180 stron, więc myślę, że dzisiaj dam radę ją "zjeść".

Po powrocie do domu spotkałam się z kurierem, który przyniósł mi zaległą nagrodę z portalu lubimyczytac.pl. W lipcu ogłoszony był konkurs, w którym można było wygrać książkę Bogny Ziembickiej - "Tylko dzięki miłości".
Uczestnicy musieli jedynie opisać w kilku zdaniach, co zyskali dzięki miłości innych. Chociaż poziom był wysoki, udało mi się znaleźć wśród grona 5 laureatów, których prace zostały wyróżnione. I choć osobiście uważam, że były prace o wiele lepsze od mojej, to bardzo się ucieszyłam, że otrzymam właśnie tą książkę. Czekałam do końca lipca - nic. Sierpień - nic. Straciłam nadzieję, że książka do mnie dojdzie. Na szczęście organizatorzy wyjaśnili całą sytuację i książka już jest w moim posiadaniu. Strata czasowa została nawet w pewien sposób wynagrodzona - na pierwszej stronie jest umieszczona dedykacja od autorki(z powodu braku odpowiedniego sprzętu na razie się nią nie pochwalę). Książka będzie jak znalazł na zbliżający się wyjazd. Ale o tym na razie cicho-sza!
Pochwaliłam się już na tym blogu, że od kilku miesięcy piszę recenzje dla portalu sztukater.pl. Ostatnio otrzymałam kolejną przesyłkę z książkami do zrecenzowania, w której znalazła się prawdziwa perełka. Kiedy przeczytałam opis tej książki na stronie stowarzyszenia pomyślałam, że koniecznie muszę ją przeczytać. Zamówiłam sobie ją do zrecenzowania. "Pijany z radości. Opowieść o życiu spełnionym" jest autobiograficzną książką Francuza Jeana-Baptiste Hibona, który podobnie jak ja zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym oraz atetoza. Ale łączy nas też coś więcej - zaakceptowaliśmy w pełni swoją ułomność i żyjemy pełnią życia starając się nie narzekać na swój los. Jedną wypowiedź z książki pozwoliłam sobie nawet umieścić w nagłówku bloga. Jest taka... prawdziwa. Czytając książkę chwilami miałam wrażenie, że czytam o swoim własnym życiu. Bo tak naprawdę losy wszystkich niepełnosprawnych, choć zgoła odmienne, w pewnych momentach ścierają się ze sobą. W każdym razie już dawno żadna książka nie podbudowała mnie tak bardzo na duchu jak ta.

wtorek, 9 września 2014

Bo w przedszkolu jest the best!

Dzisiejszy wolontariat odbywałam w grupie przedszkolnej. Chciałabym napisać, że w moim byłym przedszkolu, ale nie do końca. Inny budynek, inne wychowawczynie. I tylko w oczkach tych trzy i czterolatków widziałam to samo przerażenie przemieszane z ciekawością. Podejrzewam, że moja buzia w tamtym okresie wyrażała te same uczucia. Do przedszkola trafiłam w wieku czterech lat. Żeby była jasność, było to przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo, gdzie mieliśmy zapewnione zajęcia rewalidacyjne. Była to jedna z niewielu tego typu placówek w naszym województwie, bo o przedszkolach integracyjnych nikt chyba jeszcze wtedy nie słyszał. Z pomysłem przyszła mama mieszkającej w tym samym bloku co ja Kasi, która już tam uczęszczała. Czy to była słuszna decyzja? Chyba jedna z najbardziej słusznych podjętych przez moją mamę. Rodzice wielokrotnie powtarzali, że gdyby nie podjęli tej decyzji, to z całą pewnością nie nauczyłabym się tak szybko takich oczywistych rzeczy, jak chodzenie, mówienie, a nawet samodzielne jedzenie posiłków. Bo w domu wszyscy by mnie karmili łyżkami, użalając się nad "biednym Lolusiem". A w przedszkolu nie było zmiłuj - 5 łyżek z zupą samodzielnie próbowałam przenieść sobie do buzi(z różnym skutkiem, ale jednak), jedna podana przez opiekunkę. Poza tym moje ulubione zajęcia metodą PETO, które było prowadzone naprawdę fachowo. Myślę, że sporo z niego skorzystałam. Każdemu przedszkolakowi przysługiwało również kilka godzin indywidualnej rehabilitacji, zajęć z psychologiem, logopedą i pedagogiem szkolnym. Dzięki temu nasze usprawnianie szło jeszcze szybciej. W dodatku nasza placówka działała tak jak większość przedszkoli w naszym kraju - bawiliśmy się zabawkami, rysowaliśmy, chodziliśmy(albo jeździliśmy w wózkach) na wycieczki piesze, uczyliśmy się piosenek i wierszyków, a nawet wystawialiśmy przedstawienia. Raz nawet pojechaliśmy odwiedzić naszych kolegów w ich domach, ponieważ byli po operacjach. A także była wycieczka do Krakowa, gdzie nasza wychowawczyni przywiązała sobie jednego z moich kolegów do ręki, żeby jej nie uciekł. Zwyczajne przedszkole, prawda? Pamiętam, jak jako pięciolatka poszłam już do zerówki, a także nasze pierwsze, wstydliwe przyjaźnie. 
Dzisiejsze przedszkole specjalne właściwie niczym się nie różni od tego, które pamiętam sprzed kilkunastu lat. Może są nowe zabawki i inne panie, ale duch pozostał ten sam.
A tutaj macie małą Karolinkę jako przedszkolaczka

wtorek, 2 września 2014

Jest dobrze!

Pojechałam wczoraj do Krakowa zawieść do dziekanatu dokumenty związane z programem aktywny samorząd MODUŁ II. Pani w dziekanacie była bardzo miła, chociaż dziwiła się, że wnioski trzeba wypełnić do końca września, chociaż tak naprawdę studentem zostanę tak naprawdę od 1 października. No, ale na te terminy to mam najmniejszy wpływ. W każdym razie druczek został zostawiony w akademickim dziekanacie, a przy okazji udało mi się "wypożyczyć" moje świadectwo ukończenia szkoły średniej. Akurat niedawno zakwalifikowałam się na kurs sekretarki i potrzebny mi był dokument, że mam średnie wykształcenie. Nawet dano mi teczkę, abym go nie pogniotła. Ciekawe, czy w tym dziekanacie zawsze są tacy mili, czy tylko na początku?
Z Krakowa postanowiłam jechać do Wadowic, gdzie w szpitalu wylądowała pewna bardzo bliska mi osoba. Na dwupoziomowym dworcu trochę się ułaziłam, zanim znalazłam odpowiednie stanowisko. Tam trochę sobie poczekałam. Autobus co prawda już był podstawiony, jednak do jego odjazdu zostało jeszcze kilka minut. Sama podróż z Krakowa do papieskiego miasta trwała godzinę, więc mogę powiedzieć, że minęła mi w oka mgnieniu. W niewielkim miasteczku wysiadłam na ulicy Lwowskiej i powolutku podreptałam do centrum miasta. Plułam sobie w twarz, że nie chciało mi się szukać busu jadącego na rynek, bo na pewno miałabym dużo bliżej. W dodatku odkąd wybudowano nowy szpital nie do końca wiem, gdzie znajduje się jaki oddział. Na szczęście przed SORem znajduje się mapa z ich lokalizacją. Poszłam więc do starego budynku(bo tam znajdował się oddział wewnętrzny) i pełna obaw, czy zostanę zrozumiana ze względu na wadę wymowy, zapytałam w dyżurce pielęgniarek, czy leży tutaj taka i taka osoba. Od razu mi powiedziano, że nie, a przy okazji obdzwoniono pół szpitala, żebym nie musiała niepotrzebnie gonić(a mówi się, że dzisiejszy niższy personel jest odpyskliwy). Babcia znalazła się na oddziale geriatrii. W sumie mogłam sama się tego domyśleć - w końcu kobieta ma ponad 70 lat. Zrobiłam jej niemałą niespodziankę, bo kogo jak kogo, ale mnie się najmniej spodziewała. A przy okazji postawiła pół miasteczka na nogi, twierdząc, że "dzisiaj nigdzie nie pojadę". Tym samym wylądowałam na noc u mojej ukochanej cioci Dorotki. Jednak zanim ciocia po mnie przyszła(pracuje w przedszkolu) przez cały czas wysłuchiwałam, jaka ja jestem wspaniała dziewczyna, że sama przejechałam taki szmat drogi. Czy ja wiem czy jestem taka och i ach? Po prostu staram się w miarę możliwości żyć tak, jak moi sprawni rówieśnicy. A człowiek w wieku prawie 24 lat z reguły potrafi kupić sobie bilet i wybrać się w podróż. Ciocia przyszła o 15 i zabrała mnie do swojego przytulnego domu, z którego okien widać zarówno kościół, w którym został ochrzczony Karol Wojtyła, jak i klasztor karmelitów. Kuzynka Ania ugotowała pyszny obiad, po którym zabrała mnie ze sobą na zakupy. Musiała kupić synkowi(a mojemu chrześniakowi) kilka przyborów do szkoły. A przy okazji pogadałyśmy sobie o tym i o owym. W drodze powrotnej wstąpiliśmy jeszcze na chwilę do szpitala. Po kolacji poszłam z Kubą(chrześniakiem) na poddasze, do jego pokoju. Tam popisywał się swoimi akrobatycznymi zdolnościami. Przy okazji okazało się, że mamy wspólną pasję - pływanie. Pokazał mi swoje gry - niestety, ze względu na atetozę nie byłam w stanie w nie zagrać. Nie przeszkodziło nam to jednak rozegrać gry planszowej polegającej na wyścigach motocyklowych.
Udało mi się wygrać z drugoklasistą, ale umówiliśmy się na drugi dzień na rewanż. Kiedy Kuba zasnął, razem z ciocią i wujkiem obejrzałam ciekawy film wojenny. Przyznam szczerze, jak zasypiam podczas późnego oglądania filmów(czyli po 21), tak teraz wytrzymałam do końca. Do łóżka położyłam się o 23(ponieważ mój plan nie przewidywał noclegu w Wadowicach, Ania pożyczyła mi piżamę) i spałam do 9. Nie obudziły mnie nawet dzwony z klasztorów, ani Wiktoria, młodsza siostra Kubusia, która w tym roku zaczęła chodzić do przedszkola. Ponieważ Kuba miał do szkoły dopiero na 11 godzinę, mogliśmy jeszcze raz zagrać w wyścigi samochodowe, a także w "Bazyliszka".
Tym razem towarzyszyła nam Ania, a zwycięzcą został bezapelacyjnie Jakubek. Niestety, wkrótce musiał iść do szkoły, a ja jeszcze na chwilę poszłam do babci. Wróciłam się jednak do domu na obiad, po którym poszłam już na dworzec autobusowy. Towarzyszyła mi Ania, która zapewniła mnie, że jakbym miała tragiczny plan zajęć, to bez problemu będę mogła się u nich zatrzymać na noc. Przy okazji obiecała, że pójdziemy do nowego muzeum w domu papieskim. Wiedziała czym mnie podejść ha, ha, ha. Bus podjechał za pięć czternasta i z żalem opuściłam gościnne miasto. Jadąc do domu pomyślałam sobie, że po skończeniu studiów w Krakowie mogłabym bez problemów podjąć współpracę z Turystyczną Informację pisaniem np. programów wycieczek dla osób niepełnosprawnych. A jakbym zdecydowała się zrobić uprawnienia pilota wycieczek, to do tego doszłoby oprowadzanie ich po mieście. Może to jest pomysł na przyszłość?