Moje motto

„Często spotykam się ze stwierdzeniem, że wszyscy jesteśmy niepełnosprawni. Ludzie bywają okaleczeni w najróżniejszy sposób: zatruci przez toksyczne relacje, zranieni przez miłość, przytłoczeni utratą pracy, rozdarci wewnętrznie z powodu rozpadu rodziny, sparaliżowani strachem czy niepokojem... Okaleczenie może dotyczyć każdego, w każdej sferze życia i w każdym środowisku społecznym” - J.-B. Hibon "Pijany ze szczęścia. Opowieść o życiu spełnionym"

niedziela, 31 maja 2015

Sportowy duch walki

Dzisiaj nad ranem wróciłam z dwudniowego meetingu lekkoatletycznego, odbywającego się w Słubicach, miasteczku mieszczącym się pod granicą niemiecką. Nawet moja komórka łapała już sieć zagraniczną, o czym zostałam skrupulatnie powiadomiona SMSem :). No tak, nic się nie może ukryć! 
Do Słubic udaliśmy się w piątkowe popołudnie. W tym roku nasz klub sportowy reprezentowało zaledwie 3 zawodników. Przynajmniej byliśmy pewni, że w busie nie zabraknie dla nikogo miejsca. Skończyły się czasy, kiedy nasz klub wysyłał na zawody po kilkunastu zawodników. A szkoda. Bo bywało śmiesznie. Podróż minęła nam dosyć szybko, bo już po 6 godzinach byliśmy na miejscu. Zważając, że przez ostatnie lata jechaliśmy nawet i 10, to naprawdę byłam pod wrażeniem. Czas upłynął mi szybciuteńko, ponieważ zagłębiłam się w lekturze "Świętego miecza" Jana Doraczyńskiego opowiadającej o św. Pawle Apostole.
W Słubicach ma się nocleg w dwóch obiektach - albo w hotelu przy stadionie, albo w akademikach. W tym roku, podobnie jak w zeszłym, byliśmy w hotelu. Ale ja osobiście wolę akademiki - są przytulniejsze i jest w sumie blisko na miasta. No, ale przynajmniej mieliśmy blisko do stadionu - najstarszego istniejącego w Europie, z którego płyty w 1932 roku przemawiał sam Adolf Hitler. Sam obiekt przypomina nieco amfiteatr grecki i jest położony w leśnej ciszy. 
Po kolacji, na którą składało się tradycyjnie już spaghetti i kanapki, udaliśmy się do pokoi, aby odpocząć przed następnym dniem. Sobota bowiem była przeznaczona na zmagania sportowe. Warto tutaj podkreślić, że meeting to nie to samo co zawody - na zawodach są medale za poszczególne miejsca, meeting natomiast służy głównie do poprawienia(albo i nie) swoich życiówek.
Nazajutrz o godzinie 8 udaliśmy się na śniadanie, a o 12:00 miałam pierwszy start - skok w dal. Trochę dziwnie jest skakać w jednej turze z niewidomymi, ale nic nie poradzę na to, że w mojej kategorii startowej (T 36) nie skacze nikt. A że sama nie mogę wystartować, to tradycyjnie dokoptowali mnie do innych grup. Efekt jest taki, że zawsze jestem na końcu. I nic tutaj nie da obliczanie punktów wedle grupy startowej, kiedy przez nieścisłe przepisy człowiek nie jest w stanie nawet dolecieć do piaskownicy :(. Tak więc wszystkie sześć prób spalonych :(. I nie pocieszył mnie nawet komentarz konferansjera podczas obiadu, że skok w dal jest ciężką konkurencją dla osoby z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Nie, nie jest ciężką - wystarczy tylko dopasować przepisy. Ale niestety nie ode mnie to zależy. Lepiej mi poszedł bieg na 100 - chociaż doleciałam ostatnia(powód - łączenie grup) to poprawiłam swój czas aż o 0,03 setne sekundy. 
Ponieważ dzisiaj nikt z nas nie miał startów, postanowiliśmy wrócić w nocy na Śląsk. Droga trwała o wiele dłużej, ale szczęśliwie dotarliśmy na miejsce cali i zdrowi.
Ponieważ w czasie Mistrzostw Polski będę na turnusie rehabilitacyjnym, to był prawdopodobnie mój jedyny występ w tym roku. Uważam go za w miarę udany, chociaż mogło być lepiej. Niestety, na wiele spraw, jak chociażby skakanie ze strefy podczas skoku w dal nie mamy wpływu. 

czwartek, 28 maja 2015

Sytuacje, dla których warto żyć

Często zastanawiam się po właściwie żyję na tym świecie. Przecież z założenia osoby niepełnosprawne ruchowo, w tym z mózgowym porażeniem dziecięcym, które towarzyszy mi od urodzenia, zazwyczaj spychane są na margines społeczny. Są jednak sytuacje, w których czuję, że jednak nie jestem tym przysłowiowym pyłkiem na wietrze.
Na studia chodzi ze mną pewien 50-cio letni mężczyzna. Już na pierwszy rzut oka widać, że coś z nim jest nie tak. Podobnie jak ja, jest niepełnosprawny, chociaż z innym schorzeniem. Szybko znaleźliśmy wspólny język, chociaż na tych studiach, w przeciwieństwie do turystyki i rekreacji w Katowicach, raczej ze wszystkimi żyję w przyjaznych stosunkach. Zawsze jakieś brakujące notatki wyślę na meila, pogadam, wesprę cichą modlitwą, a nawet samą obecnością. Ale z K. jakoś szczególnie mi się rozmawia. Jakiś czas temu K. napisał do mnie meila, że ciocia która go wychowywała zamówiła Mszę świętą w intencji naszego spotkania. Przyznam, że na początku trochę się zdenerwowałam, wszak odczytałam to jako próbę swatania nas. Owszem, K. lubię, ale różnica 25 lat to mała przesada. We wtorek jednak Pani I. zadzwoniła do mnie w celu wyjaśnienia całej sytuacji. Wbrew moim wszelkim spekulacjom okazała się całkiem sympatyczną osobą. No, ale pozory potrafią mylić, przekonałam się o tym nie raz i nie dwa. W jej głosie było jednak coś takiego... brzmiał tym samym tonem, co głos mojej byłej matematyczki. No i to dziękowanie, że dzięki mnie K. nie zszedł na złą drogę. Staruszka kilka razy zapraszała mnie do siebie do mieszkania. Zgodziłam się, znam bowiem mentalność starszych osób. Nie sądziłam jednak, że moja obietnica tak szybko dojdzie do skutku.
Nazajutrz mieliśmy zajęcia tylko z dwóch przedmiotów. Ponieważ architekturę i sztukę sakralną skończyliśmy dużo szybciej, niż przewidywał plan. Tym sposobem miałam trzy godziny totalnego nicnierobienia. Jakoś nie kręciło mnie szwendanie się po królewskim mieście. Nigdy nie lubiłam tłumów. Zostało mi więc zaszycie się z książką w jakimś uczelnianym kącie. I wtedy na horyzoncie pojawił się K. z propozycją podjechania właśnie do jego cioci. Na dworze było dość zimno, a perspektywa ciepłej herbaty w jeszcze cieplejszym mieszkaniu kusiła niesamowicie. Zgodziłam się, chociaż nie bez wahania. Po przejechaniu kilku przystanków tramwajem byliśmy na miejscu.
Już od progu przywitała mnie sympatyczna staruszka, tak, jakbym nie była obcą osobą, a członkiem rodziny. Od razu zaznaczyła, że mam jej mówić... ciociu. Szybko wysłała K. po barszcz czerwony do sklepu, a mnie zaczęła dziękować, że stanęłam na drodze jej bratankowi, że K. dzięki mnie nie zeszedł na złą drogę, że motywuję go do dalszej pracy nad sobą samym. A jednocześnie podziwia mnie za hart ducha oraz wolę walki. Nie często się bowiem zdarza, aby ktoś pokonywał codziennie ponad 80 kilometrów w celu uczęszczania w zajęciach. Trochę mnie to zmieszało, wszak nie uważam, żebym robiła coś szczególnego. Po prostu postępuję, tak jak w parafialnym oratorium z niesfornymi dziećmi. A że dojeżdżam ze Śląska... Mój Boże, czego nie robi się dla nauki, która dla mnie jest przyjemnością.
Przyznam, że z ciocią I. rozmawiałyśmy tak, jakbyśmy się znały od lat! Staruszka doskonale rozumiała co do niej mówię. A wszystko dzięki temu, że sama wychowywała K., który do czwartego roku życia mówił po swojemu. Do szkoły poszedł dwa lata później niż powinien, na studia dopiero teraz. Ale wszystko to zawdzięcza swojej ciotce. Ciotce, która jako dziecko musiała uciekać z rodziną z terenów obecnej Białorusi do Krakowa, ciotce, która tyle razy była bliska śmierci. Przez dwie godziny snuła opowieść, która byłaby doskonałym scenariuszem na niejeden film. A ja słuchałam jej z zapartym tchem, popijając aromatyczną herbatę.
To były naprawdę dwie wspaniale spędzone godziny zakończone pysznym obiadem. Ciocia I. okazała się niesamowitą osobą, zupełnie inną niż sobie wyobrażałam. Pomimo wieku doskonale się trzyma, tryskając intelektem i poczuciem humoru. W jej mieszkaniu czułam się jak u siebie. Cieszę się, że ją poznałam, że uświadomiła mi, że nie jestem tylko przysłowiowym "pyłkiem i liściem na wietrze". A przede wszystkim to, że są osoby, które z mojego życia biorą do syta radość. No i jeszcze ta żywa lekcja historii, której nie usłyszę w żadnej szkole. Mam tylko nadzieję, że takich spotkań będzie więcej.

poniedziałek, 25 maja 2015

"Duchu Święty, ja kocham Cię, niech Twa święta wola pełni się"

Przeczytałam. Nie wiem jak tego dokonałam, ale podczas wczorajszej Mszy Świętej przeczytałam jedno z trudniejszych czytań w roku liturgicznym. Akurat przypadło święto Zesłania Ducha Świętego, zwane inaczej Zielonymi Świątkami, Pierwsze Czytanie było więc fragmentem z Dziejów Apostolskich:

"Kiedy nadszedł dzień Pięćdziesiątnicy, znajdowali się wszyscy razem na tym samym miejscu. Nagle dał się słyszeć z nieba szum, jakby uderzenie gwałtownego wiatru, i napełnił cały dom, w którym przebywali. Ukazały się im też języki jakby z ognia, które się rozdzieliły, i na każdym z nich spoczął jeden. I wszyscy zostali napełnieni Duchem Świętym, i zaczęli mówić obcymi językami, tak jak im Duch pozwalał mówić. Przebywali wtedy w Jerozolimie pobożni Żydzi ze wszystkich narodów pod słońcem. Kiedy więc powstał ów szum, zbiegli się tłumnie i zdumieli, bo każdy słyszał, jak przemawiali w jego własnym języku. Czyż ci wszyscy, którzy przemawiają, nie są Galilejczykami? - mówili pełni zdumienia i podziwu. Jakżeż więc każdy z nas słyszy swój własny język ojczysty? - Partowie i Medowie, i Elamici, i mieszkańcy Mezopotamii, Judei oraz Kapadocji, Pontu i Azji, Frygii oraz Pamfilii, Egiptu i tych części Libii, które leżą blisko Cyreny, i przybysze z Rzymu, Żydzi oraz prozelici, Kreteńczycy i Arabowie - słyszymy ich głoszących w naszych językach wielkie dzieła Boże."

W tekście było pełno tzw. pułapek, począwszy od czwartego słowa "Pięćdziesiątnica", poprzez zbitek wyrażeniowy "pobożni Żydzi", aż po te wszystkie nazwy narodowościowe - Partowie, Medowie, Elamici, mieszkańcy Mezopotamii, Judea, Kapadocja, Pont, Azja, Fryga, Pamfilia, Egipt, Libia, Cyrena, przybysze z Rzymu, Żydzi, prozelici, Kreteńczycy oraz Arabowie. Ja zaś nieprzyzwyczajona do czytania do mikrofonu. Ale dałam radę. Powoli, biorąc wdech po każdym przecinku i kropeczce przeczytałam cały tekst. Zajęło mi to bagatela niewiele ponad 3 minuty. Dużo, biorąc pod uwagę czas jaki przeznaczyli na to lektorzy oraz osoby z parafialnej scholi. A jednocześnie optymalnie jak na osobę z moimi problemami artykulacyjnymi. Szybciej się nie dało - ludzie z całą pewnością nic by nie zrozumieli. Zresztą fragment mojej wymowy można posłuchać pod poniższym filmikiem:
video
Musicie przyznać, że nasz wikary wykazał się niemałą odwagą, kiedy w piątek wystąpiłam z propozycją przeczytania lekcji podczas Mszy świętej zaledwie dwa dni później. Ale ksiądz F. taki już jest - ufający w drugiego człowieka do bólu, w jego możliwości pomimo wszelkich ograniczeń. To nagranie jest sprzed pięciu lat. Przez ten czas poczyniłam spory postęp. Jest jeszcze jedna ważna rzecz - w czasie czytania odczułam zero stresu, tak, jakby świat poza amboną i Lekcjonarzem nie istniał. To chyba zadziałała moc Ducha Świętego, którego dary otrzymałam podczas sakramentu bierzmowania. Szczególnie zadziałały wczoraj chyba dwa z nich: Dar Rozumu oraz Dar Umiejętności. Czy ludzie zrozumieli to co przeczytałam? Tak bardzo chcę wierzyć w to, że stała się identyczna sytuacja jak podczas Pięćdziesiątnicy Pańskiej - ja jako apostoł i zgromadzeni wierni jako ci, którzy rozumieją obce języki jako swój rodzimy. W każdym razie do końca dnia kołatała mi się ta pieśń, jako wotum wdzięczności za możliwość przeczytania tego szczególnego fragmentu:
Swoją drogą tekst czytania o Zesłaniu Ducha Świętego był zawsze szczególnie obecny w moim życiu. Wszak Pierwszą Komunię Świętą przyjęłam właśnie w tym dniu. Czytanie słyszałam więc na każdej próbie. A kilka lat później bierzmowanie i ta sama oprawa tekstowa. W końcu musiało to się stać i musiałam sama przeczytać na Mszy Świętej ten fragment. Do odważnych świat należy, a Duch Święty potrafi im pomóc w najmniej spodziewany sposób.

sobota, 23 maja 2015

Nauka tolerancji

Dużą niespodzianką dla wielu Polaków było wysłanie w tym roku piosenkarki Moniki Kuszyńskiej na prestiżowy konkurs Eurowizji odbywający się w tym roku w stolicy Austrii, Wiedniu. Nie było by w tym może nic dziwnego, gdyby nie fakt, że piosenkarka od fatalnego wypadku w połowie 2006 roku pozostaje sparaliżowana od pasa w dół, przez co porusza się na wózku inwalidzkim. Do śpiewania wróciła jakieś trzy lata temu udowadniając, że kalectwo nie musi wcale przekreślać marzeń i kariery. Tylko trzeba trochę temu pomóc. Po pojawieniu się informacji o wysłaniu Pani Moniki do Wiednia na jednym z forów, poświęconym zresztą niepełnosprawności, rozgorzała dyskusja na temat tego, czy decyzja była słuszna, czy też nie. Doszło do tego, że pojawiły się skrajne opinie mówiące, że albo wygra, bo ludzie będą się litować jaka to ona biedna, a jak przegra, to na pewno się załamie. Nie wzięto pod uwagę, że porażka jest wpisana w życie artysty, a skoro nie załamała się po utracie zdrowia, to dlaczego miałoby to nastąpić po niezdobyciu pierwszego miejsca na Eurowizji? Zresztą moje osobiste odczucie jest takie, że każdy występujący tam wykonawca jest wygrany. Został w końcu wybrany spośród innych, w kraju, który reprezentuje. 

Osobiście cieszę się z takiej, a nie innej decyzji. Piosenka może nie powala, ale patrząc na ostatnie lata festiwalu, to poziom leci na łeb na szyję. Festiwal oglądam od 2005 roku i utwory, które naprawdę mnie urzekły mogę wyliczyć na palcach. Ale tutaj chodzi o coś więcej - o pokazanie inności i tolerancji. Pamiętam, jak w 2006 roku laur zwycięstwa przypadł heavy metalowej norweskiej grupie "Lordi", która pojawiła się na scenie w strojach wampirów. A zeszłoroczne zwycięstwo Conchity Wurst, która nie wiadomo czy jest kobietą, czy mężczyzną? Teraz przyszła pora na zszokowaniu publiczności niepełnosprawną piosenkarką, która ma odwagę pokazać się na scenie, wziąć mikrofon i przez niecałe trzy minuty coś tam śpiewać. Widzowie lubią niekonwencjonalne rozwiązania, a wysłanie polskiej wykonawczyni do Wiednia jest pierwszym przypadkiem wystąpienia piosenkarza z widoczną niepełnosprawnością w sześćdziesięcioletniej historii Eurowizji. Inna sprawa, że od pewnego czasu Eurowizja to raczej konkurs polityczny i z góry można przewidzieć, które państwa na siebie zagłosują. Ale od reguły są oczywiście wyjątki.

Finał jubileuszowego Konkursu Eurowizji rozpoczął się godzinę temu. Monika wystąpi z numerem 18. W tym roku jakoś nawet sama organizacja mnie nie powala. Nie wiem, może jestem przemęczona? Ale kibicuję każdemu występującemu wykonawcy. Przecież nie przez przypadek mają swoje 3 minuty na scenie. Trochę dziwi mnie pojawienie się Australii na festiwalu, bo jak sama nazwa mówi, Eurowizja powinna skupiać się na Europie, ewentualnie krajach ościennych. No, ale jak widać, globalizacja zatacza coraz szersze kręgi. Kto wygra - nie wiem. I jakoś nie chcę prorokować. Mam jednak nadzieję, że po występie Pani Moniki chociaż kilka osób zrozumie, że my, ludzie niepełnosprawni też mamy swoje pasje. Mało tego, mamy prawo je publicznie ujawniać.

A tak abstrahując od wszystkiego, to jutro, mimo że wszystko pozamykane i dosyć poważne jest dla katolików święto, to idę na zajęcia w "Progresie". I w dodatku czekają mnie dwa sprawdziany. Ale za to mam Pierwsze Czytanie podczas wieczornej Mszy świętej. Tak więc i ja w jakimś stopniu uczę naszych parafian tolerancji wobec osób niepełnosprawnych...

wtorek, 19 maja 2015

Przychodzi Lolek do neurologa

W październiku kończy mi się ważność orzeczenia o niepełnosprawności. Pamiętam, jak cieszyłam się, że na pięć lat mam to wszystko z głowy, a tutaj proszę, ani człowiek się obejrzał, a już musi ponownie stawać na komisji. I jeszcze do tego nie jest pewny, co podczas niej usłyszy. Przecież tyle się słyszy od znajomych, którzy są w o wiele gorszym stanie niż ja. Na razie jednak odrzućmy tak odległe czasy i skupmy się na teraźniejszości.

Na wizytę umówiłam się jeszcze w marcu, o czym pisałam w TYM poście. W sumie byłam pozytywnie zaskoczona, że wyznaczono mi termin już na maj. Doskonale zdaję sobie sprawę z obowiązujących w naszym kraju limitów przyjęć oraz kolejek, więc liczyłam się z tym, że na wizytę przyjdzie mi iść w dobrych porywach koło lipca. To znaczy mój lekarz prowadzący miał wolny termin dopiero na listopad, ale w szpitalu jest jeszcze jeden specjalista, kobieta, która miała wcześniej terminy, więc decyzja była prosta. Tym bardziej, że ten co dotychczas do niego chodziłam był taki... dziwny i od dawna myślałam o zmianie specjalisty.

Dzisiaj wstałam dosyć wcześnie, bo już przed 6. Zależało mi, abym jak najszybciej była w szpitalu, bo przecież jeszcze musiałam jechać do Krakowa na zajęcia. To nie jest tak, że ja idę na łatwiznę i opuszczam zajęcia z powodu wizyty lekarskiej, choć potencjalnie miałabym takie prawo z powodu odległości. Ja jednak rozmawiałam z panią profesor od przedmiotu zowiącego się "Kraków - miasto turystyki pielgrzymkowej" i uprzedziłam, że się spóźnię na zajęcia. Jednak wtedy nie miałam pojęcia, że wchodząc do szpitala punkt 7. zastanę kolejkę ludzi ustawionych do nieczynnej jeszcze kartoteki. W końcu okazało się, że teoretycznie jestem 7 w kolejce do pani doktor. Nie jest źle, jednak praktyka pokazała, że byłam dużo dalej. Bo ten wchodzi bez kolejki, tamten chce tylko o coś zapytać. Tym sposobem do gabinetu weszłam dopiero po 10 - po trzech godzinach czekanie oraz półgodziny przed kolejnym busem do Krakowa. Nieźle. Dobrze, że miałam książkę, nie był to więc czas stracony :). W gabinecie szybki wywiadzik(a jednak z moją mową nie jest tak źle), popukanie młoteczkiem, pomachanie kończynami - standard. Jeszcze tylko wypisanie recepty i skierowania na zabiegi i mogłam umówić się na kolejną wizytę, już na 29 września. Zabiegi umówię w czwartek - dzisiaj zabrakło mi na to czasu.

Na zajęcia z Krakowa się spóźniłam, a nawet latałam po całym rynku w poszukiwaniu grupy. Złapałam ich dopiero pod kościołem św. Mikołaja. Na szczęście profesorka zaliczyła mi obecność, a w drodze na uczelnię opowiedziała o świątyniach, na których zwiedzanie nie zdążyłam.

A jutro zaliczam w praktyce przedmiot Historia Kościoła, podczas którego będę oprowadzała i opowiadała po miejscach związanych ze świętym Bratem Albertem. Broszura i prezentacja multimedialna są przygotowane, teraz tylko żeby mnie trema nie zjadła. Trzymanie kciuków mile widziane :).

poniedziałek, 18 maja 2015

Takie to życie

Jak to jest, że jednego dnia widzi się człowieka w miarę dobrej kondycji, a za kilka dni okazuje się, że umarł on w szpitalu? Tak było na początku marca, kiedy sąsiad mieszkający w jednym z mieszkań na dolnych piętrach naszego domu jeszcze w poniedziałek mówił mi "dzień dobry", a w środę zmarł w wyniku komplikacji po operacji guza jelita. To tylko dwa dni!

W piątek widziałam jak sąsiadka z góry schodzi samodzielnie do karetki pogotowia, aby zawiozła ją do szpitala, gdzie miała mieć tylko złożoną złamaną rękę. Wczoraj wieczorem zmarła.

Coraz częściej zastanawiam się, kiedy na mnie przyjdzie pora...

niedziela, 17 maja 2015

Urosły mi skrzydła

Kolejny tydzień za nami. Leżę sobie w łóżku i myślę jaki on był. I muszę przyznać, że nie był zły, chociaż przymusowo spędziłam w Wadowicach jeden dzień dłużej niż zwykle. Ale za to zwiedziłam sanktuarium w Łagiewnikach, Centrum Jana Pawła II oraz załapałam się na tort urodzinowy pewnego przystojniaka. Moje życie nabrało tempa, a po zeszłotygodniowym międzynarodowym sympozjum zrobiłam się taka, hmmm, pewniejsza siebie. To też duża zasługa kolegów i koleżanek z grup, zarówno na studiach jak i w szkole policealnej, którzy traktują mnie jak swoją. Coraz częściej mam wrażenie, że społeczeństwo przestało zwracać uwagę na niepełnosprawnych jako kogoś gorszego.

W szkołach policealnych zaczęły się zaliczenia i oceny końcowe. Wczoraj pisałam egzamin z angielskiego w rachunkowości, z którego dostałam 4, dzisiaj działalność gospodarczą w branży administracyjnej zaliczyłam na 5. Czyli podniosłam ocenę o 2, bo w poprzednim semestrze miałam tylko 3. Bardzo się cieszę z tych ocen, ponieważ lądują one już na świadectwo końcowe.

W przyszłym tygodniu czeka mnie egzamin z historii kościoła z oprowadzania śladami Brata Alberta oraz kolokwium zaliczeniowe z architektury i sztuki sakralnej. Na szczęście materiału z tego drugiego materiału mamy niewiele w porównaniu z pierwszym semestrem, a z historii kościoła mieliśmy już próbę generalną i wszystko poszło nam dobrze. Nawet za dobrze jak na moje możliwości. No nic, wszystko wyjdzie w praniu. A propos historii kościoła to nasze aktualne zajęcia wyglądają właśnie tak:
M. opowiada o świętym Stanisławie na Skałce, a my uważnie jej słuchamy

czwartek, 14 maja 2015

Empatia dziewięciolatka

Dzieci potrafią zadziwić. Ostatnio coraz bardziej robi to dziewięcioletni synek mojej kuzynki, Ani. Od końca kwietnia noc z środy na czwartek spędzam w Wadowicach. Głównie dlatego, żeby się nie zajechać wracając późnym wieczorem na Śląsk, a rano zrywając się skoro świt z łóżka. Ania wraz z ciocią proponowały mi takie rozwiązanie jeszcze we wrześniu, ja jednak miałam pewne opory. Wiadomo, każdy ma swoje życie, do którego czasami nie warto wchodzić z butami. Zważając jednak na fakt, że w pierwszym półroczu byłam niekiedy wręcz padnięta w piątkowe poranki(tak nam ułożyli plan, że w czwartki kończyliśmy o 18:15, w domu byłam więc po 20, natomiast w piątek zaczynaliśmy zajęcia już o 8:00, co wiązało się z pobudką już o 4:30) i po prostu czasami odpuszczałam sobie zajęcia, w Wielkanoc nieśmiało zapytałam się cioci, czy propozycja sprzed pół roku jest nadal aktualna. Ciocia nie miała oczywiście nic przeciwko temu, a Anka była zachwycona tym, że jej dzieci lepiej poznają swoją ciocię.

Wikusia ma dopiero cztery latka, więc trochę się mnie wstydzi i nie zawsze rozumie co do niej mówię. Za to Jakub... Z nim od razu złapałam kontakt. Na początku też się mnie wstydził i nie zawsze wiedział co mówię. Jednak Ania wytłumaczyła mu moją chorobę i od razu zdobyliśmy wspólny język. Tym bardziej, że oboje lubimy pływać. We wrześniu zagraliśmy nawet w Kubusiowe gry planszowe. Mały szybko zorientował się, że ciotce trudno jest przesuwać pionki, toteż sam robił to bez szemrania i... oszukiwania. Ba, nawet zrobił mi wtedy herbatę nie lejąc jej do pełna(każdy kto mnie dokładniej zna wie, że Lolek + nalana do pełna szklanka = wylanie połowy płynu). Potem widzieliśmy się dopiero w Wielkanoc. Młody pochwalił się swoimi medalami, potem pokazał najnowsze gry na komputerze i poczytał mi Biblię :). Zero skrępowania moją osobą, a wręcz traktowanie mnie bardzo naturalnie. Kiedy przyjechałam w ostatnią środę kwietnia też pełen luz: cześć ciocia, co u ciebie słychać? Jednak najbardziej rozbroiła mnie wtedy reakcja Wikci. A raczej relacja Anki: "Wiecie co, przyszła Wiktoria i mówi, że przyjechała ciocia Karolina, ale bała się z nią przywitać". Ha, ha, ha, rozbawiło mnie to stwierdzenie. Tydzień temu było już lepiej, z Jakubem i pogadaliśmy o sporcie, i pograliśmy w gry planszowe. W niedzielę nawet koniecznie musiał najpierw jechać z ciocią Karoliną samochodem do kościoła na chrzciny, potem siedzieć koło niej w ławce, a na przyjęciu ogrywać w "Zgadnij kto to?". A za razem co chwilę pytał mi się, czy coś mi podać. Zresztą po powrocie do domu zrobił mi herbatę. Jednak przez ostatnie trzy dni przeszedł samego siebie. Wyjątkowo przyjechałam do nich już we wtorek. Akurat były urodziny Kuby i miał gości, którym KONIECZNIE musiał mnie przedstawić. Potem równie koniecznie musiał mi ukroić torta i nalać coca-coli. A na koniec na chwilę zagraliśmy w jedną z jego logicznych gier, a następnie usiedliśmy do matematyki. 100% z rozszerzonej matmy robi swoje :). Nazajutrz to Kuba robił mi śniadanie. W zamian pomogłam mu streścić książkę o Franklinie. A ponieważ mieliśmy jeszcze chwilkę czasu, zaczęliśmy grać w "Biznes-Polska". I znowu mały zmuszony był do przesuwania moich pionków. Wieczorem natomiast podjechał po mnie na rowerze na przystanek, bo nie chciał, aby ciocia sama wracała do domu. Wieczór spędziliśmy na dokończenie "Biznesu"(skubany - ograł mnie!) oraz wspólnej kolacji. Bąk co prawda uparł się, że wstanie rano, aby mnie odprowadzić, zmęczenie wzięło jednak górę. Na szczęście za tydzień znowu się zobaczymy :).

Anka jest tym wszystkim zachwycona. Po pierwsze, jej syn wreszcie ma inne zajęcie niż siedzenie przy komputerze. Po drugie, uczy się, że obok osób pełnosprawnych, są też i niepełnosprawne, którym trzeba pomagać, a nie ubliżać. Sama mi powiedziała, że ma nadzieję, że dzięki obcowaniu ze mną jej dzieci staną się empatyczne i bardziej wyczulone na potrzeby innych. Już teraz widzi zmianę w zachowaniu Kuby, który stał się bardziej delikatny i troskliwy. A ja przyznam szczerze, że maluch jest bardziej empatyczny od niejednego dorosłego.

poniedziałek, 11 maja 2015

Rozwalić system...

Kiedy kilka lat temu obroniłam swój licencjat na ocenę bardzo dobrą, jedna z koleżanek przysłała mi SMSa z gratulacjami i zapytaniem jakim sposobem "rozwaliłam system", skoro u tak wymagających profesorów otrzymałam najwyższą ocenę. Odpowiedź była tylko jedna - po prostu wyuczyłam się odpowiedzi na podane pytania egzaminacyjne.

Przez ostatnie trzy dni rozwalałam jednak zupełnie inny system - system bardzo dziwnie nazwany, bo "nie-da -się". Nie-da-się, bo Lolek jest niepełnosprawny. Nie-da-się, bo Lolek z powodu tej niepełnosprawności nie podoła temu czy innemu systemowi. Nie-da-się bo to. Nie-da-się bo tamto. Niby nic, ale przez takie nie-da-się człowiek kompletnie traci poczucie, że jest się potrzebnym i przydatnym do czegokolwiek. A stąd już krótka droga do popadnięcia w depresję.

Mnie się to na szczęście nie zdarzyło. Co ważniejsze, po każdym takim "Nie-da-się" powtarzałam sobie w duchu, że ja jeszcze pokażę światu, że niepełnosprawni mogą i potrafią dużo. Ale ku temu potrzeba też chęci, a nawet zaufania tej drugiej strony. Te kilka lat temu nie wiedziałam jeszcze jak tego dokonam i czy w ogóle dokonam, ale pomarzyć przecież zawszę można. Tego na szczęście nikt i nic nie mogło mi zabronić.

Tak sobie Lolek marzył i marzył, aż nadszedł czas, kiedy mógł spełnić swój skromny cel. Pisałam o tym w ostatniej notatce, dzisiaj więc wypadałoby napisać kilka słów o wrażeniach. 

Piątek, hmm... półgodzinne spóźnienie z powodu najpierw ucieczki busa, a następnie korków w Krakowie. Ale czego się spodziewać o godzinie 8 rano. Potem wykłócałam się z portierem w uczelnianej portierni, gdzie miałam zostawić swoje tobołki. Tego dnia akurat były godziny rektorskie z okazji juwenali, ale jakoś udało mi się go przekabacić. Ma się to gadane :). Potem musiałam tylko dolecieć z Franciszkańskiej pod Wawel. Kulturalnie weszłam na pół wykładu organizatora sympozjum, a za razem jednego z moich księży wykładowców. Na szczęście miejsca zaraz z brzegu były wolne. Piątek był najgorszym dniem, ponieważ były wtedy dwie sesje wykładów przedzielone przerwami na kawę, ciasto oraz dłuższą na obiad w studenckiej stołówce. Ale wtedy Lolek najbardziej mógł się wykazać swoim Deutsch. No i chyba nie było najgorzej. Tym bardziej, że podczas wykładów były też takie w języku niemieckim i w sumie sporo z nich rozumiałam(tylko pytanie czy dobrze). A i z referatami po angielsku nie było najgorzej.

W sobotę byliśmy cały dzień w Kalwarii Zebrzydowskiej. Tym razem wykłady były tylko do obiadu. Ponownie zadaniem naszej grupy było obsłużenie gości, a potem zajęcie się nimi już na samych dróżkach kalwaryjskich. I znowu nikt nie stosował zasady nie-da-się, tylko usłyszałam - pomagaj na tyle, na ile dasz radę. No to Lolek pomagał. Tu coś przetłumaczył, tam coś zaniósł. Nawet aulę otworzył, bo reszta stała w megakrakowskim korku(nie ma to jak nocleg w Wadowicach). Ale chyba najbardziej podobało nam się wyjście na dróżki - strach w oczach Niemców widzących podejście wiodące do kaplicy trzeciego upadku bezcenny. A ja podejrzałam od profesorki od geografii patent na oprowadzanie po miejscach sakralnych. A nóż widelec się przyda?

Niedziela była wolna. Ale za to poniedziałek rozpoczęliśmy wizytą u kardynała Stanisława Dziwisza, która nieco się przeciągnęła. Co prawda nie zdążyłam na nie, bo najzwyczajniej w świecie zaspałam, ale potem ksiądz O. powiedział, że mogłam w pałacu powiedzieć, że jestem z grupy z papieskiego. No nic, przynajmniej wytłumaczyłam koleżance, co było na kolokwium z rosyjskiego. Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Z półgodzinnym poślizgiem zaczęliśmy ostatni dzień naszego międzynarodowego sympozjum. Ponownie było 5 referatów, z czego 2 w rodzimym języku polskim, 2 po niemiecku i 1 po angielsku. W przemówieniach dominował termin eschatologia, czyli w ujęciu teologicznym dział zajmujący się rzeczami ostatecznymi w odniesieniu do dzieł uczonych. Bardzo ciekawe, a za razem innowacyjne, było spojrzenie na ten problem z punktu widzenia kościoła ewangeliczno - ausburskiego. Całość zakończył obiad w stołówce studenckiej oraz podsumowanie.

Na podsumowaniu podkreślony został m.in. profesjonalizm ludzi pomagających przy organizacji całego sympozjum, czyli nas, studentów turystyki religijnej. To ważne, ponieważ pozwala nam wdrążyć się w różne kierunki ruchu turystycznego, aby potem wybrać ten najbardziej nam pasujący. Coś wspaniałego. Bo to nie prawda, że my, osoby niepełnosprawne ruchowo nie możemy podołać niektórym wyzwaniom. Możemy! Tylko czasami trzeba dać nam szansę się wykazać. Mam nadzieję, że kolejny system ludzkiej świadomości o ludziach takich jak ja został rozwalony jak domek z kart. 

czwartek, 7 maja 2015

Da się? Oczywiście, wystarczą tylko dobre chęci

Pamiętam do dzisiaj, jak co roku w naszej parafii odbywał się festiwal piosenki Maryjnej. Co roku wybierano też osoby, które mają pomagać w tym przedsięwzięciu. I oczywiście co roku byłam pomijana. Bo niepełnosprawna, bo sobie nie poradzi, bo to, bo tamto... Na początku wiele razy przeryczałam noce w poduszkę, jednak z czasem uznałam, że tak ma być i nawet nie marzyłam, że taki stan się zmieni.

Minęło kilka lat, festiwal upadł, Lolek poszedł na studia do Krakowa. Oczywiście prawie nikomu się nie przyznając. Jakiś czas temu jeden z księży wykładowców ogłosił nabór chętnych do międzynarodowego sympozjum organizowanego przez jeden wydział. Lolek nieśmiało podszedł do niego na przerwie(wszak ma jeszcze w pamięci "nie da się" z parafialnego kościoła) i zapytał, czy może się jakoś włączyć w pomoc. I co usłyszałam? Nie żadne "ty temu nie podołasz", ale "oczywiście, a czemu nie". Dobrze, że mam jeszcze trochę samodyscypliny, bo z całą pewnością szczęka opadłaby mi do ziemi. 

Nie do końca wierzę, że to wszystko zacznie się jutro na naszej uczelni. W sobotę jedziemy do Kalwarii Zebrzydowskiej, i w poniedziałek znów w Krakowie. Będą wykłady i dyskusje. I my, studenci z turystyki religijnej w formie animatorów. Czy nam się uda? Czy nie zawiedziemy księdza O.? Okaże się za trzy dni. A ja cieszę się niezmiernie, że mi zaufał, pomimo tego, że zna mnie stosunkowo krótko. Dlatego postaram się go nie zawieść.

poniedziałek, 4 maja 2015

Jeszcze nie Świeradów, ale...

Tak mi się od pewnego czasu marzył wyjazd na jakiś turnus. Ostatni raz byłam na takowym w lipcu 2001 roku. Potem byłam jeszcze kilka razy na tzw. zielonej szkole oraz obozach sportowych, jednak to był aktywny wypoczynek bez prawa do lenistwa. Ostatni raz nad morzem byłam zaś w ostatnim tygodniu maja 2010 roku, jako wyjazd z uczelni dla studentów ON. To było sześć dni zabawy młodzieży połączonych z zabiegami rehabilitacyjnymi. Pamiętam, że miałam rehabilitację indywidualną przed śniadaniem oraz hydroterapię po nim. A także kilka śmiesznych wpadek, w tym nocowanie mojego kolegi z grupy studenckiej w moim pokoju(szczegóły zachowam dla siebie).
Obóz studentów niepełnosprawnych w Jastarni - maj 2010 rok
Od tego czasu minęło 5 lat. Przez te 5 lat co roku wyjeżdżam na obóz sportowy na Jurę Krakowsko - Częstochowską. Mnie jednak marzyło się chodzenie po piasku, słuchanie szumu fal, powdychanie jodu. To ostatnie byłoby zbawienne, zważając, że na co dzień wdycham raczej zanieczyszczone powietrze - przed południem krakowski smog, a po południu śląskie spaliny. Do tego dochodzi moja alergia na pyłki. Mieszanka jest taka, że wieczorem chcę płuca wypluć. A przede wszystkim chcę najzwyczajniej w świecie wypocząć i nabrać sił. Ten rok nie był dla mnie lekki, jak wiecie godzę trzy kierunki kształcenia(w tym dwa, administrację i rachunkowość, w trybie szkół policealnych w weekendy). Łatwo nie jest, a mnie coraz bardziej kręci zrobienie sobie magisterki. Nie, nie w Katowicach, AWF za bardzo mnie zawiódł.  Poza tym pogodzić dwa kierunki studiów dziennych w dwóch różnych miastach oddalonych od siebie o ok. 60 km. graniczy z cudem. Dlatego planuję złożyć papiery w Krakowie. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Zwłaszcza, że coraz częściej odnoszę wrażenie, że z moimi językami obcymi nie jest jednak tak tragicznie, jak sugerowali co niektórzy...

Co roku wyjazd nad morze organizowany jest przez tatę mojego kolegi, Fabiana. Tego samego, z którym byłam dwa lata temu we Włoszech, a w zeszłym roku w Czechach, Austrii i na Węgrzech. Rok temu też proponował mi wyjazd, ja jednak odmówiłam, że względu na obronę pracy magisterskiej. Życie jednak potoczyło mi się jak się potoczyło. Tylko niepotrzebnie się nazłościłam, a potem nie było jak się wpisać. Teraz mam nadzieję zdać wszystkie semestry w pierwszym terminie i na spokojnie wyjechać na te dwa tygodnie. Dzisiaj byłam zanieść panu M. ostatnią ratę, nic już mi nie przeszkodzi w zamiarze. Trochę tylko żałuję, że nie złożyłam do MOPSu papierów o dofinansowanie. Może by mi się udało i zaoszczędziłabym kilka groszy. No nic, następnym razem trzeba pomyśleć!

Mam tylko nadzieję, że do tego czasu wyjaśni się przyczyna moich bóli brzucha, o których pisałam tutaj. Na początku czerwca mam gastro i kolanoskopię, więc może do 28 coś się wyjaśni. Bo tego dnia jadę na drugi koniec Polski do Darłówka. Nie przypominam sobie, abym tam zawitała, więc może być ciekawie. Na razie jednak skupiam się na nauce. Bo to jest najważniejsze.
Myślicie, że takie chwile da się odtworzyć? - z Asią, lipiec 2001 rok
I tym sposobem przedmiot turystyka uzdrowiskowa znajduje swoje odzwierciedlenie w rzeczywistości. A do Świeradowa też kiedyś zajrzę. Choćby z czystej ciekawości...

sobota, 2 maja 2015

Uwaga na oszustów internetowych!

Lubimy pomagać. Bardzo dużo osób wzrusza się czytając apele w fundacjach, forach czy też na blogach i stronach internetowych, szczególnie jeżeli dotyczy to małych dzieci. Ale czy przeszłoby nam przez głowę, że jakiś profil byłby fałszywy? Dotyczy to głównie stron internetowych i apeli na portalach społecznościowych, ponieważ konta w fundacjach zazwyczaj są otworzone na podstawie dokumentacji potwierdzające takie, czy inne schorzenie podopiecznego.

Ostatnio, dzięki czujności wielu osób, udało się wyłapać jedno takie oszustwo. Na jednym z profili na popularnym facebooku pojawił się apel o zbiórce pieniędzy na leczenie zmagającego się z wadą serduszka ponadrocznego Oskarka Gąsiorowskiego. Niby nic szczególnego - apel jakich wiele na tego typu portalach społecznościowych. Przekręt polegał jednak na tym, że autor "apelu o pomoc" podstawił zdjęcie Agnieszki Jarczyńskiej, sprzed 6 lat. Dziewczynka w wieku niespełna 1,5 roczku połknęła kawałek parówki, którym się zadławiła. Skutkiem tego do dzisiaj przebywa w stanie śpiączki. Mama Agnieszki, Pani Anna, od kilku lat prowadzi blog(http://mojaagi.blog.onet.pl/), na którym przedstawia codzienne życie swojej rodziny. Ktoś się nie bał i skopiował jedno ze zdjęć dziewczynki, z czasów, kiedy walczyła o życie w szpitalu, podpisując go imieniem i nazwiskiem chorego chłopca. Co więcej, podał numer konta, na które miałyby napływać pieniądze, które prawdopodobnie było jego prywatnym kontem. Na szczęście znajomi Pani Ani wyłapali oszustwo i zawiadomili odpowiednie organy prawa. A teraz najciekawsze - kiedy sprawa wyszła na jaw oszust nie dość, że pousuwał fałszywe profile z facebooka, to jeszcze próbował wmówić policji, że to jego oszukano...

Swoją drogą jak bardzo trzeba być podłym i nikczemnym człowiekiem, aby wykorzystać historie dwójki ciężko chorych dzieci do własnych celów komercyjnych. Osobiście nie mieści mi się to w głowie. Dlatego proszę Was wszystkich - bądźcie ostrożni w wszelkich apelach. Do wpłaty pieniędzy na cele charytatywne wykorzystujcie konta podane na oficjalnych stronach fundacji - wtedy macie pewność, że trafią tam gdzie powinny. A każdą podejrzaną prośbę o wpłatę na chorych warto zgłosić choćby administracji danego portalu. To nic nie kosztuje, a może wyłapać nieuczciwie działające osoby. Pamiętajcie, w sieci tylko pozornie jesteśmy anonimowi.
Wygląda na prawdziwy prawda? To jednak tylko pozory!

piątek, 1 maja 2015

"Hej, hej, jeszcze raz, hej, hej, zatrzymaj czas. Niech biegnie, niech biegnie, niech biegnie wolniej"

Nastał maj. Sama nie wiem kiedy i jak. Zawsze kojarzył mi się z nabożeństwami majowymi, dniami Wadowic oraz nasilonymi objawami alergicznymi. Maj to także prawie ostatni miesiąc nauki. Referat goni referat, jedno zaliczenie drugie. Do tego dochodzi święto szkoły, do której w przeszłości chodziłam, a podczas którego jestem odpowiedzialna za oprawę uroczystej Mszy świętej w Kościele. Powoli zaczynam panikować, że nie ogarnę tego wszystkiego. Ale to można zaliczyć do moich cech charakterystycznych. Prawdą natomiast jest, że czasami po powrocie do domu sama nie wiem  w co ręce włożyć. W plan wycieczki po Krakowie śladami świętej królowej Jadwigi(która de facto była królem), świętej Kingi i świętego Brata Alberta, notatki z Krakowa - miasta turystyki pielgrzymkowej i filozofii(z których w tym tygodniu mam kolokwia), pracę kontrolną z biura rachunkowego(muszę jeszcze jakoś z prowadzącą ustalić termin napisania egzaminu końcowego, ponieważ za tydzień jestem na międzynarodowym sympozjum), słówka z rosyjskiego, czy może notatek z działalności gospodarczej w branży administracyjnej? Na szczęście plan wycieczki mam dopracowany na 80%. Muszę tylko uzgodnić termin odwiedzenia muzeum Brata Alberta. Notatki z Krakowa muszę doszlifować, bo mam małe w nich braki. Filozofia, hmm... przemilczmy ten temat i zdajmy się na łagodność prowadzącego. Dam radę, mam w końcu trzy dni wolnego. Dzisiaj nawet poszalałam i spałam aż do 8. Wcześnie? Eee, dla kogoś kto budzi się o 4:30 rano to prawie południe. A od środy mam patent na trochę dłuższe spanko w czwartki - zamiast docierać do mieszkania po 21 i na drugi dzień wstawać po wspomnianej 4, wykombinowałam że będę na noc zajeżdżać do Wadowic. Dzięki temu w środę już o 20 jestem u cioci, a do Krakowa jadę busem o 6. Różnica kolosalna. Trochę jestem w kropce z scenariuszem bierzmowania, bo jednak co innego jest napisać go dla osób pełnosprawnych, a co inaczej dla niepełnosprawnych. Do poniedziałku powinnam się jednak wyrobić. Wiele razy zastanawiałam się na czym polega mój problem z organizacją czasu i myślę, że moim podstawowym problemem jest wolne pisanie na komputerze. Ale tego niestety nie przeskoczę.

Tak bym chciała mieć chociaż trochę więcej czasu na ogarnięcie tego wszystkiego. Pocieszam się jednak tym, że z większości przedmiotów oceny końcowe będę znała już na koniec maja. Bo w czerwcu jestem na uczelni w Krakowie bodajże 3 razy. Oczywiście przy założeniu, że wszystko mi pójdzie. Nie, to nie jest tak, że ja marudzę na naukę, na studia. Osobiście uważam, że skoro człowiek już na nie zdecyduje się iść, to powinien mieć świadomość, że bycie studentem to przede wszystkim dalsze, najczęściej samodzielne, zdobywanie wiedzy. Nie chcę specjalnego traktowania z powodu mego stanu zdrowia, czy też odległości jaką pokonuję. Nie tędy droga. Ale myślę, że jeżeli uda mi się ukończyć to co zaczęłam, to dokonam czegoś niezwykłego - pokonam siebie i swoje ograniczenia. Czy mózgowe porażenie dziecięce musi przekreślać marzenia? Niekoniecznie.