Moje motto

„Często spotykam się ze stwierdzeniem, że wszyscy jesteśmy niepełnosprawni. Ludzie bywają okaleczeni w najróżniejszy sposób: zatruci przez toksyczne relacje, zranieni przez miłość, przytłoczeni utratą pracy, rozdarci wewnętrznie z powodu rozpadu rodziny, sparaliżowani strachem czy niepokojem... Okaleczenie może dotyczyć każdego, w każdej sferze życia i w każdym środowisku społecznym” - J.-B. Hibon "Pijany ze szczęścia. Opowieść o życiu spełnionym"

czwartek, 15 października 2015

Najgorzej jest patrzeć na cierpienie dziecka...

Już tylko jeden dzień pozostał do szkolnego przedstawienia dotyczącego jej patrona - Jana Pawła II. Zaraz po zajęciach na obydwóch uczelniach i dotarciu do mojego miasta, pojechałam do szkoły, aby uczynić ostatnie przygotowania przed tym wydarzeniem - najpierw generalna próba z rekwizytami, a następnie, kiedy dzieciaki wróciły już do swoich domów, wykonanie dekoracji wraz z kolegami jeszcze z czasów szkoły podstawowej i gimnazjum - P. i R. Przez tą pogodę kilka dzieciaków nam odpadło z uroczystości, ale to nic, na szczęście szybko znalazło się za nich zastępstwo. Bynajmniej nie zmienia to faktu, że jest mi po prostu szkoda, że ci co zachorowali nie będą mogli się zaprezentować. Tym bardziej, że nasza rozmowa mimowolnie spadła na jednego z aktualnych uczniów szkoły - Oliwera. Oliwer niedawno skończył 9 rok życia. Według diagnozy lekarskiej nie dane mu będzie dożyć 15 lat. Cierpi on bowiem na ultrarzadką chorobę - NBIA, genetyczne schorzenie powodujące odkładanie się żelaza w mózgu. Z pogodnego, sprawnego dziecka, Oliwer w przeciągu kilku miesięcy stał się niepełnosprawną kukiełką zależną od innych. Widoku jego powyginanych nóżek nie mogę wymazać z pamięci. Co gorsza, choroba ta postępuje. W zeszłe święta Bożego Narodzenia doszło do dramatycznego pogorszenia się stanu dziecka - mięśnie jego układu pokarmowego zostały porażone. Maluch nie przełyka pokarmów, nie wydala. Od tamtego momentu Oliwer jest pod opieką domowego hospicjum, przeszedł więc na nauczanie domowe. Karmiony jest przez PEGa, matka osobiście wyciąga z niego stolec. Co może czuć chłopiec w takiej chwili? Tego nikt nie wie. Jest chudziutki, waży niecałe 18 kg, dokuczają mu ciągłe, nieustanne przykurcze w stawach. Nie da się ich ani zmniejszyć, ani rozćwiczyć. Tak, jakby ktoś dał mu tam blokadę. Ostatnio jego oddech jest wspomagany respiratorem. A mimo to uśmiech nie znika z jego twarzy. Jakiś czas temu pojawiła się szansa na eksperymentalne leczenia, które dawałoby mu szansę na przedłużenie życia. Na przeszkodzie stanęła cholerna biurokracja. A przede wszystkim czas!
Rodzice wiedzą, że Oliwer w każdej chwili może odejść do innego świata. Że na tą chorobę nie ma lekarstwa. Są jednak rodzicami, przez to codziennie patrzą na cierpnie synka. Owszem, mogliby go oddać do jakiegoś zakładu, ale czy o to chodzi? Przecież zadaniem rodzica jest się opiekować swoim dzieckiem na dobre i na złe. Jeśli jest on innego zdania, to według mnie nie dorósł do swojej roli. Nie wiem ile zostało Oliwerowi czasu, wiem tylko, że przy wsparciu swoich rodziców dojdzie do kresu swojej ziemskiej wędrówki z godnością i poczuciem, że jest kochany. A ja będę ich wszystkich wspierać cichą modlitwą...

2 komentarze:

  1. Nie wiem czy zadaniem rodzica jest opiekować się swoim dzieckiem na dobre na złe. Należy się opiekować adekwatnie, a to nie zawsze jest możliwe w domu.

    OdpowiedzUsuń
  2. Dzielny dzieciak, dzielni rodzice. Dołączamy do modlitwy.

    OdpowiedzUsuń