692. Zamiast tradycyjnej jałmużny wielkopostnej

Kościół w okresie Wielkiego Postu wzywa nas do nawrócenia poprzez trzy rzeczy:

1. post;
2. modlitwę; 
3. jałmużnę

Dwie pierwsze z nich należą do sfery duchowo-cielesnej, natomiast trzecia, jałmużna, zachęca do podzielenia się swoimi funduszami z bardziej potrzebującymi od nas. 

Tak sobie jednak ostatnio pomyślałam, że to nie muszą być osoby żebrzące na ulicach, które rzekomo nie mają na chleb. Owszem, nie twierdzę, że część z nich faktycznie nie ma na podstawowe produkty spożywcze, ale bardzo często nie mamy pewności, czy te pieniądze na pewno zostaną wydane na jedzenie. Zresztą na temat ubóstwa pisałam już w >>TYM<< poście. Dużo bezpieczniejszą formą przekazania pieniędzy na potrzebujących jest wpłacenie ich na konto jakiejś fundacji bądź zbiórki. Dlaczego? Ponieważ są one tak skonstruowane, że wypłacają swoim beneficjentom(bądź ich rodzinom) środki dopiero wtedy, kiedy zostanie udokumentowana taka konieczność. Tym samym możemy być pewni, że pieniądze nie są marnotrawione.

14 - letni Bartuś i 9 - letnia Weronika są rodzeństwem. Mieszkają z kochającą mamą w Białej Nyskiej w województwie opolskim. Od lat zmagają się z... Zresztą niech sami powiedzą:

Pierwszy krzyżyk lekarze postawili na Bartku. SMA, Rdzeniowy Zanik Mięśni jest wyrokiem rozłożonym w czasie. Specjaliści nie dawali mu cienia szansy. Tylko mama wierzyła, że synek nie umrze po statystycznych dwóch latach od jej wykrycia. Była chyba jedyną osobą, która nigdy nie zwątpiła. Kiedy cztery lata po Bartku na świecie pojawiła się Weronika, strach mamy był niewyobrażalny. Wiadomo, że kiedy pierwsze dziecko jest tak bardzo chore, to ryzyko zachorowania drugiego jest jeszcze większe niż w rodzinie, gdzie nie ma choroby. Weronikę zdiagnozowano szybciej niż jej braciszka, być może dlatego jest teraz w lepszym stanie niż on. Jednak częściej niż on jest smutna, przygnębiona, nie zadaje też pytać. Jej anielska buzia rozbraja każdego, kto na nią popatrzy. Dziewczynka jeszcze pamięta czasy jak mogła chodzić. Dzisiaj porusza się na wózku, tak jak brat. Kocha go nad życie, bo jest on przy niej zawsze: kiedy się budzi, zasypia, jest uśmiechnięta lub smutna. Gdyby on zniknął, Weronika by tego nie przeżyła...

Dziś Bartuś waży zaledwie 13,5 kilograma. Jeszcze nie tak dawno zapytany o swoją chorobą odpowiadał z powagą w głosie: "Ja wiem, że umrę". Jednak zawsze był twardy i dzielny starając się podtrzymywać na duchu swoją młodszą siostrę, również chorą na SMA. Delikatna i bardzo nieśmiała 9-latka wtula się w przeraźliwie wychudzone ciało brata. Przy nim zawsze czuje się bezpiecznie, chociaż dzieci razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Kilka lat temu matka obiecała synkowi, że będzie żył. Kiedy dzisiaj widzi, jak choroba całkowicie zdeformowała jego kruche ciałko, ma chwile zwątpienia. Młodsza jej córka jest silniejsza, być może dlatego, że choroba nie odcisnęła na niej tak dużego piętna jak na chłopcu. Weronika ciągle w niego wierzy, bez brata boi się patrzeć w oczy innych. Kiedy przyszła na świat, on już walczył ze SMA. Być może dlatego stał się dla niej kimś w rodzaju bohatera. Pytana o to, kto z nich jest silniejszy, odpowiada bez namysłu, że Bartek. Wierzy, że ukochany brat pierwszy wyzdrowieje, chociaż od miesięcy sama karmi go łyżką.

Niesamowita moc pozwalająca podnieść Bartkowi łyżkę z jedzeniem jest jego największym marzeniem. Tymczasem chłopiec słabnie z godziny na godzinę. Dzięki darczyńcom dzieci dostały 5 podań komórek macierzystych. Być może dlatego jeszcze żyją. Choroba co prawda złagodniała, ale nie odpuściła. 

Nie wynaleziono jeszcze leku, który byłby w stanie wyleczyć chorych ze SMA. Na rynku pojawił się jednak Nusinersen. Jest to lek, który powoduje zatrzymanie choroby. Niestety, mimo że jest on już dostępny na rynku, to jednak nie został on objęty refundacją i nie wiadomo, czy kiedykolwiek tak się stanie.

Pojawiła się nadzieja, dzięki której Bartuś zaczął niepewnie planować swoją przyszłość...

Jednak, aby plany Bartka się spełniły, trzeba mu podać lek. Zresztą nie tylko niemu, ale i jego siostrze. Jeden jedyny lek, który pomoże im w walce i jedna osoba, która chce, aby oni żyli - ich mama. W tej nierównej walce liczy się każda chwila, ponieważ choroba nie robi sobie wakacji. Każdego dnia powoduje jakieś spustoszenie w ciałkach dzieci. Bartek jest skrajnie odwapniony, a przed anemią chronią go jedynie specjalne Nutrodrinki. Chłopczyk pogodził się z tym, że już nigdy nie stanie na swoich chudziutkich nóżkach. Jednak jego najważniejszy mięsień, serce, działa. I oczy pozostały te same, mądre, przeszywające powagą oraz zrozumieniem. Słabość i kruchość są całym jego życiem. Matkę chłopca martwi też stan jego kręgosłupa i klatki piersiowej - nienaturalnie powykrzywiane, nieosłonięte mięśniami, kurczą się i deformują każdego dnia, że aż żal jest na to patrzeć. I jeszcze trzeba usunąć wszystkie ząbki, bo inaczej same wypadną...

Teraz, chociaż czasami aż nie da się patrzeć na ich powykrzywiane kręgosłupy i żebra, nie można uciec i odwrócić wzroku. Będzie to dla nich wyrok śmierci, bo dostali od losu bardzo drogą szansę - właściwie ostatnią i jedyną w swoim krótkim życiu. Bartek jest dzielny, nie boi się zastrzyków, choć wbicie igły w jego wychudzone ręce nie należy do rzeczy łatwych. Weronika dzięki niemu uczy się być odważna, ale to nie wystarczy. Leczenie za kilka milionów złotych to ich wybawienie. Udało się raz, uda się i kolejny, choć mamie dzieci mieszają się przed oczami zera, kiedy patrzy na tą kwotę. Lek zgodzili się podać lekarze z CZD, ale najpierw trzeba go zdobyć. Warunek jest jeden - zabezpieczyć roczną dawkę zabezpieczającą ich życie. Ratujmy Weronikę i Bartka, póki nie jest jeszcze na to za późno...

Zbiórkę funduszy prowadzi: https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek
Pomoże ktoś w ramach wielkopostnej jałmużny?