niedziela, 1 lipca 2018

742. Boję się, że na tym wszystkim najbardziej ucierpią najmłodsi...

Pewnie za ten wpis znienawidzą mnie wszyscy niepełnosprawni w stopniu znacznym, tudzież ich rodzice/opiekunowie prawny, ale w tej nowej ustawie dopatrzyłam się kolejnego paradoksu. Na pozór maciupeńkiego, aczkolwiek dla mnie i dla istotnej części osób niepełnosprawnych.
Już za chwilę, już za momencik ustawa o nielimitowanym dostępie do rehabilitacji dla osób posiadających znaczny stopień niepełnosprawności. Jak to będzie wyglądało w praktyce - nikt tego nie wie. I podejrzewam, że nawet sami fizjoterapeuci tego nie wiedzą. O swoich obawach co do tego, co może się stać po wprowadzeniu ustawy z innymi pacjentami, czyli tymi, którzy posiadają inny stopień orzeczenia napisałam już kilka dni temu. W planach miałam już nie pisać na ten temat, ale nagle zdałam sobie sprawę z jeszcze jednego paradoksu, który wynika z tej ustawy. I nie chodzi tu już o mnie, ale o... najmłodszych.
Nie od dzisiaj wiadomo, że nasz mózg jest najbardziej plastyczny w pierwszych latach najbardziej plastyczny i najszybciej przyswajający sobie nowe rzeczy. Zastanawialiście się kiedyś, dlaczego w pierwszych latach naszego życia tak szybko nabywamy nowe umiejętności? Owszem, możliwości naszych mózgów są ogromne również w dalszych latach naszego życia, ale z reguły nabywanie wtedy nowych umiejętności przychodzi nam dużo, dużo trudniej. Nie oznacza to, że osoby, powiedzmy po udarach mózgu czy zawałach serca nie są w stanie wrócić do sprawności umożliwiającej im na samodzielną egzystencję, jednak wymaga to żmudnej, wszechstronnej rehabilitacji.
Identycznej rehabilitacji poddawane są niepełnosprawne dzieci. Nawet te, których mózg jest na tyle uszkodzony, że teoretycznie nie ma szans na ich samodzielną egzystencję(piszę teoretycznie, wszak to na tyle nie odkryty organ, że nie wiadomo kiedy która "szufladka" zaskoczy) poddawane są systematycznym zabiegom usprawniającym, choćby po to, aby nie zanikły im mięśnie w kończynach(tak, tak, nieużywanie mięśnie potrafią zanikać i to nie tylko w przypadku osób z zanikami mięśni jako chorobą, porównajcie kiedyś kończynę po kilkutygodniowym unieruchomieniu w gipsie z tą, która była używana, a zrozumiecie o co mi chodzi), poprawić ich napięcie w przypadku wiotkości(czyli obniżonego napięcia mięśniowego), czy też zredukować napięcie mięśni w przypadku spastyczności(inaczej mówiąc wzmożonego napięcia mięśni). Dla laika wydaje się to pewnie kosmosem, jednak dla dzieciaków dotkniętych w jakimś stopniu tymi schorzeniami jest to prawdziwym wybawieniem. Owszem, może i bolesnym, owszem, może i krótkotrwałym, ale niechby się im poprawiło na tą chwilkę, niechby w ich organizmach pozostało jeszcze kilka w miarę działających mięśni... Nie mówiąc już o tych niepełnosprawnych, którzy dzięki rehabilitacji w dzieciństwie stali się na tyle samodzielni, że pokończyli szkoły, założyli rodziny, pracują, są samodzielni. A przecież mieli być tylko roślinkami... Przez całe swoje życie spędziłam bardzo dużo czasu z niepełnosprawnymi i widziałam osoby, które urodziły się w dużo cięższym stanie niż ja, a dzięki rehabilitacji osiągnęli niebywale dużo...
Pomimo ogólnej wiedzy w znaczeniu rehabilitacji, a może szerzej ujmując tzw. Wczesnego Wspomagania Rozwoju(jest to system, któremu podlegają niepełnosprawne dzieci do ukończenia bodajże 7 roku życia, w jego skład wchodzą m.in. szeroko pojęta fizjoterapia oraz opieka logopedyczna i psychologiczna dla najmłodszych), dostęp do niej jest nienajlepszy. Pół biedy, jeżeli w gminie czy też powiecie działają takie punkty WWR przy ośrodkach czy też poradniach dla osób niepełnosprawnych(jak np. w moim mieście działa taki punkt przy mojej byłej szkole). Jednak aby się tam dostać potrzeba tysiąca zaświadczeń, opinii, skierowań itp. A czas, który ma tak duże znaczenie, biegnie nie ubłagalnie. Poza tym nawet jeżeli zdobędziemy wszystkie bardziej lub mniej potrzebne druczki może się okazać, że dziecko nie dostanie się na WWR z powodu... braku miejsc. Jakimś rozwiązaniem jest posłanie dziecka do przedszkola lub szkoły dla dzieci niepełnosprawnych, które zapewniają 2 godziny zajęć lekcyjnych rehabilitacji w tygodniu. To raptem 90 minut. Zdecydowanie za mało. Zostają prywatni rehabilitanci i przychodnie rehabilitacyjne. Tych pierwszych zostawmy z wiadomych względów, zajmijmy się wszelkimi przychodniami. Aby się do niej dostać właściwie każdy potrzebuje skierowania od lekarza specjalisty. Dotyczy to także dzieci. A potem każdy musi odczekać swoje, aby skorzystać z dwóch lub trzech tygodni zabiegów. Dzieci również. Czasami okres ten trwa wiele miesięcy. A spustoszenia w organizmie robią swoje... Wszak nie każdego stać na prywatną rehabilitację.
Dlatego mogłoby się wydawać, że ta nowa ustawa jest wybawieniem z takich sytuacji. Wreszcie ciężko chore, niepełnosprawne dzieci będą miały nielimitowany dostęp do rehabilitacji... Nic bardziej mylnego, ponieważ ustawa ta będzie dotyczyć osób powyżej 16 roku życia. Dlaczego? Ponieważ dopiero na komisji po ukończeniu 16 roku życia zostaje nadany stopień niepełnosprawności. Rozumiecie teraz co chcę przez to powiedzieć... Nie wiem jak to jest z pulą środków przeznaczonych na rehabilitację w ramach NFZ, ale obawiam się, że kiedy zacznie im brakować środków przeznaczonych na rehabilitację dorosłych, to zaczną dobierać tą, przeznaczoną dla dzieci...
Żeby nie było, ja nie wymagam od Prezydenta znajomości przepisów, ale do licha ciężkiego, ma on chyba swoich doradców. Dlaczego znowu coś odbywa się kosztem najmłodszych i najsłabszych? Tylko dlatego, że system jest taki? Tylko dlatego, że sami nie zaprotestują? Boję się tego, jakie to będzie miało konsekwencje dla dzieciaków, którym kibicuję, dla Dzielnego Franka i Frania T., dla Ignasia, dla Zosi, dla Binaszki, dla Michała i Szymona, dla Oliwera, dla Weroniki i Bartka, dla Agnieszki, dla Huberta, dla Poli i Maksia, dla Aleksa, dla Marcelka i Aleksa, dla Krzysia, dla Irminki, dla Oskara, dla Lilki od Reni, dla Precla... Przecież to oni powinni mieć nielimitowaną rehabilitację póki jeszcze rosną. Ale przez system nie będą mieli. I to najbardziej boli...
Czy ktoś się tym w ogóle przejmuje? Podejrzewam, że nie. Czy dorośli niepełnosprawni myślą o swoich młodszych kolegach i koleżankach? Przeglądając ich wpisy w internecie też zaczynam w to wątpić. W końcu zapomniał wół jak cielęciem był... Czy ja bym zapomniała o innych, gdyby ustawa też mnie dotyczyła? Trudno mi powiedzieć, bo zawsze dostrzegałam wokół siebie też ludzi słabszych. A to skutecznie leczy z egoizmu...

34 komentarze:

  1. Doskonale Cię rozumiem. Równie dobrze mogłyby strajkować matki dzieci zdrowych bo też mają niewiele i trudno jest utrzymać się na rynku. Sorki, ale taka jest prawda. A osoby na emeryturze? Tak mają luksusowo i zdrowie wspaniałe? tak jak piszesz, osoby w wypadku czy z mocniejszą kontuzją nie dostaną się na rehabilitację bo pierwszeństwo mają te osoby, które nigdy nie będę pełnosprawne. To jakiś absurd, że opieką nie są objęte osoby, które mogą utrzymywać społeczeństwo tylko osoby, które trzeba utrzymywać. Słowem jest za mało instytucji prowadzących rehabilitację :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cieszę się, że rozumiesz mój post, bo bałam się, że zostanę za niego zlinczowana, albo zostanie on źle zinterpretowany. Ja nie mówię, że ta rehabilitacja nie jest tej grupie potrzebna, bo jest. Ale nie kosztem innych.

      Usuń
  2. Tam gdzie polityka zaślepia ludzi, tam nawet zdrowy rozsadek śpi...
    Podobnych paradoksów nie trzeba długo szukać, niestety i dzieje sie to wszystko naszym kosztem, by władza mogła udowodnić, że jest nieomylna, to my niczego nie rozumiemy, a opozycja zazdrości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz, tak jak piszę nie wymagam od Prezydenta znajomości przepisów przyznawania poszczególnych stopni niepełnosprawności, ale od jego doradców mogę już tego oczekiwać. A tak przez jeden przepis ucierpią najmłodsi...

      Usuń
    2. A miałaś kiedykolwiek wrażenie, że obecnie trzymający władze słuchają doradców? jeśli tak, to mają kiepskich...

      Usuń
  3. 😢 obawiam się, że masz rację, jest coraz gorzej

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I nic nie wskazuje na to, aby miało się to zmienić...

      Usuń
  4. “Zaprawde,zaprawde,powiadam wam: Kto we mnie wierzy, bedzie takze dokonywal tych dziel ,ktorych Ja dokonuje,owszem i wieksze od tych uczyni, bo Ja ide do Ojca”.

    OdpowiedzUsuń
  5. Cała opieka medyczna u nas kuleje i jest chyba najbardziej niepełnosprawna!

    OdpowiedzUsuń
  6. Ustawy na szybko robione byle zrobić i pokazać ze coś się robi niestety najczęściej kuleją bo są nie przemyślane .Tu trzeba spokojnej rozmowy ze specjalistami i tymi którzy na tym się znają zainteresowanymi by ustawa miała sens i była pomocna wszystkim

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ustawa sama w sobie nie jest zła, ale jest w niej bardzo dużo nieścisłości. Ale z drugiej strony gdyby nie była robiona na prędce, to może byłaby lepiej skonstruowana

      Usuń
  7. Ale czy to znaczy, że to niepełnosprawni dorośli wymyślili sobie przepis, aby mieć coś kosztem innych? Ot, poklepano coś naprędce, żeby ukryć, że na górze nikogo niepełnosprawni nie obchodzą, coś tam się pierdnie dla tych, którzy zaistnieli medialnie i mieli siły wystać swoje, a przy okazji skłóci się ich z innymi, którzy czekają w kolejce. Rząd w podtekście mówi "Zobaczta jakie chytruski, nie myślom o innych, zabierajom ...", a prawda jest taka, że w tym czasie pani premier wydaje naszą kasę na makijaż, który i tak niczego nie zmienia. Ja zawsze w takim przypadku zadaję pytanie, dlaczego wszyscy, którzy są w podobnej sytuacji nie protestują, tylko jakaś ograniczona liczba, a reszta przygląda się z daleka i przygotowuje w głowie usprawiedliwienie na wypadek tego pytania?

    OdpowiedzUsuń
  8. Karolinko - już o tym bublu prawnym wiedzą i będą poprawiać. Właśnie w radio słyszałam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też o tym słyszałam i cholernie się z tego cieszę

      Usuń
  9. Pozdrawiam wakacyjnie, życzę dużo słońca. Mam sporo zadań, dogadzam Księżniczce.

    OdpowiedzUsuń
  10. Bo w Polsce to chyba nic nie było, nie jest i nie będzie dobrze zrobione ;/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie przekreślałabym już wszystkiego, ale wiadomo, że co nagle to po diable

      Usuń
  11. Straszne... W imię pomocy niepełnosprawnym zaczną cierpieć niepełnosprawni, tylko młodsi... Brak słów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na szczęście w planach jest nowelizacja ustawy i to jest pocieszające

      Usuń
  12. Karolinko, to naprawdę trudno zrozumieć i ogarnąć. Czy kiedykolwiek będzie na tym świecie dobrze i sprawiedliwie?
    Ściskam.

    OdpowiedzUsuń
  13. Słyszałam o planach tych jak i szkolnych( odnośnie osób niepełnosprawnych, ale szczerze ...trudny miałam czerwiec i nawet nie analizowałam tematu. Przepisy się zmieniają a i ludzi "ozdrowiają" ja usłyszałam że mam ręce i nogi i wyzdrowiałam na stopień lekki ...na fundusz już indywidualnej rehabilitacji nie zobaczysz, a jak jest to i tak wielka ściema - ale to zależy już chyba tylko od wykonujących ten poniekąd też trudny zawód ... przykre realia i coraz gorzej się dzieje w tej naszej służbie zdrowia ...
    Pozdrawiam i trzymam kciuki by ktoś spojrzał łaskawszym okiem na dzieci chore od urodzenia ...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, mam wrażenie, że wraz z wprowadzeniem w życie nowych przepisów co do orzekania o niepełnosprawności będzie więcej takich cudownych uzdrowień. Wiesz, tak się cieszyłam, kiedy kilka lat temu przyznali mi na stałe stopień umiarkowany. A teraz istnieje ryzyko, że ponownie stanę na komisji i mnie uzdrowią...

      Usuń
  14. Zawsze tak jest, że ci nasi politycy coś wymyślą, nie dopracują tego w 100% i potem wychodzą różne ceregiele. Dobrze jeszcze, jak uczą się na swoich błędach i coś tam poprawiają.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie. Mam nadzieję, że wprowadzą tą nowelizację do ustawy prędzej niż później

      Usuń
  15. Jeśli chodzi o ustawy to nigdy nie ma dobrego wyjścia. Zawsze jest ktoś kto na tym ucierpi niestety.
    Mój blog-klik

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ech, jeszcze się taki nie urodził co by każdemu dogodził :)

      Usuń
  16. Mam nadzieję Karolinko, że to absurdalny i ustawa zostanie zmieniona. Świat pełen jest niestety absurdów.
    Pozdrawiam Cię serdecznie i bardzo ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  17. Karolinko, u nas wszystko robi się na prętce, kolanie, na łapu capu.
    Ustawę zmienią, jeżeli im to będzie odpowiadało.
    Pozdrawiam serdecznie:)

    OdpowiedzUsuń