869. Niezwykła moc zwykłych ludzi - czyli historia niepełnosprawnego Jakuba

Lubię czytać artykuły związane z życiem osób niepełnosprawnych. Gdzieś kiedyś przeczytałam, że w sieci brakuje artykułów dotyczących osób dorosłych zmagających się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Hmmm... nie do końca się mogę z tym zgodzić. Jeszcze jakiś czas temu w blogosferze było sporo blogów prowadzonych przez osoby z MPD, które pokazywały, że z tym schorzeniem można normalnie żyć, realizować swoje pasje, marzenia, kształcić się, zakładać rodziny - po prostu starać się żyć, jak nasi rówieśnicy. Teraz w większości zostały one zastąpione przez fanpage takich osób. Nie mnie oceniać, czy to dobrze czy źle, chociaż dużo wygodniej czyta mi się właśnie blogi. Zresztą w sieci też można znaleźć sporo tekstów dotyczących życia dorosłych osób z dziecięcym porażeniem mózgowym. Wystarczy tylko dobrze poszukać. Dzięki nim można sporo się dowiedzieć jak to jest po przekroczeniu magicznego progu 18 lat, jakie są troski, zmartwienia i radości takich osób, czasami ich historie mogą wręcz pomóc złamać pewne stereotypy myślowe, także wśród innych osób dotkniętych tym samym schorzeniem.

Dzisiaj chcę Wam przedstawić Kubę, który zmaga się właśnie z mpd. Kuba nie mówi, nie chodzi, nawet sam nie jest w stanie zjeść posiłku. O innych czynnościach już nie wspominając. A mimo to będzie świadkiem na ślubie swoich przyjaciół. Jak do tego doszło - przeczytajcie sami. Historię znalezioną na internecie zamieszczam w całości. I bez żadnych przeróbek.

"Jakub Gąsiewicz to niespełna 29-letni mężczyzna. Od urodzenia dotknięty jest niepełnosprawnością - dziecięcym porażeniem mózgowym czterokończynowym. Z powodu wcześniactwa, od urodzenia skazany jest na pomoc swoich najbliższych. Kuba nie mówi, nie chodzi, trzeba go karmić - ba, nie jest w stanie podnieść głowy czy ręki. Mimo wszystko jest osobą niezwykle inteligentną. Dzięki cudownej mamie od 5. roku życia potrafi czytać, choć na co dzień - z racji ograniczeń wzrokowych i niemożności przekładania kartek - preferuje słuchanie audiobooków. Jakub uwielbia sowy(co widać na zdjęciu w jego pokoju) - sam karmi swoją sówkę w warszawskim zoo. Dzięki rodzicom ma możliwość podróżowania po świecie, co też z chęcią robi, gdy tylko przyjdą wakacje i upragniony urlop. Uwielbia dostawać też kartki - dzięki 3 "akcjom" rozpropagowanym na Facebooku z wysyłaniem kartek urodzinowych zebrał ich całą masę. To zawsze mocno go cieszy!

Kiedy poznałam Kubę 3 lata temu, myślałam, że on nic nie rozumie. Nie znałam osoby(i do tej pory, mimo 4 lat pracy z osobami z niepełnosprawnością, nie umiem sobie takiej przypomnieć...), która byłaby bardziej fizycznie od niego niepełnosprawna. Jak bardzo się myliłam! Kiedy "złapałam" kontakt, zaczęliśmy z sobą o WSZYSTKIM rozmawiać! Korzystając z książki do komunikacji, dowiedziałam się, że najbardziej lubi ostrą muzykę rockową, że czasami czuje się jak "yeti", widząc krzywe spojrzenia innych ludzi, że jego marzeniem jest przyjechać do mnie do Gdańska czy że czeka... na nawrócenie swojego taty. Kiedy się zaprzyjaźniliśmy, zawarliśmy "umowę". Ja modlę się za niego, a on ze mnie - o to, abym znalazła "dobrego męża". Warunkiem - dla mnie - było to, że... będzie się zajmował Kubą. Umowa stoi, przyklepane!

Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że tak się stanie... 2 lata temu byliśmy wspólnie na sylwestrze w Brańszczyku. Kuba, Leszek(wtedy jeszcze chłopak, a dzisiaj narzeczony, za 3 miesiące mąż) i ja. Koordynatorka, wiedząc, że znam i rozumiem Kubę jak mało kto, przydzieliła go nam jako podopiecznego. I zaczęło się...

Kuba mówił nam wiele. Trochę poprzez książkę do komunikacji, ale bardziej przez... spojrzenie w oczy. Wystarczy patrzeć, BYĆ blisko, żeby go zrozumieć. Dla dobrego obserwatora rozmowa z nim nie jest niczym trudnym - choć sam Kuba musi się przekonać do człowieka, żeby mu zaufać. To chyba "normalne" - w końcu nie jest łatwo dać komuś całego siebie: aby zmieniać pampersy, sadzać na wózek czy kąpać, co na co dzień robią rodzice, a nie nikt "obcy".

Podczas nocy sylwestrowej 2 lata temu Kuba wziął mnie do pokoju. Położyliśmy się na łóżku, wyjęłam książkę do komunikacji... I wtedy padły słowa, które uważam za prorocze. Wskazując na "kościół", "pana" i "panią", zrozumiałam, że Kuba czeka na nasz ślub. Więcej, domyśliłam się, że chciałby być świadkiem, a później ojcem chrzestnym naszego dziecka!

Na szczęście Kuba nie jest osobą ubezwłasnowolnioną, dlatego bycie świadkiem nie stanowi żadnego problemu. Kiedy się zaręczyliśmy, nie było dla nas żadnych wątpliwości. To nasz najbliższy i najwierniejszy Przyjaciel. Człowiek, któremu zawdzięczamy sporo - możliwość poznania siebie, swoich mocnych stron... Który nas jeszcze bardziej uwrażliwił na Drugiego i pozwolił się jeszcze mocniej pokochać.

Za 3 miesiące staniemy przed ołtarzem. Za Leszkiem, na wózku inwalidzkim, będzie Kuba. To dla nas wielki dar - wiemy, że nikt inny tak nam nie kibicuje, nikt się za nas tak nie modli i nie życzy szczęścia. Jako przyjaciele postawiliśmy sobie cel - chcemy kupić mu sprzęt do lepszej komunikacji. C-Eye. Jakub mógłby siedzieć albo leżeć przed monitorem i mrugać oczami.

Po raz pierwszy, od prawie 29 lat, nie musiałby być zdany na innego człowieka, który zechce(lub nie...) wyjąć książkę do komunikacji i z nim porozmawiać. To krok milowy w kierunku do samodzielności. W końcu każdy z nas chciałby móc normalnie się komunikować czy samemu odpalać YoyTube'a, czyż nie?

Dlatego założyliśmy z Narzeczonym zrzutkę. Wierząc, że "ludzi dobrej woli jest więcej"... Jeśli się nie dozbiera - dorzucimy pieniądze z prezentów ślubnych(poza tym robimy "zrzutkę" do puszki zamiast kwiatów, które nam po chwili zwiędną). To dla nas bardzo ważne, w końcu Kuba jest najważniejszą Osobą(poza nami), która ma się na tym ślubie pojawić. I to najwspanialszy człowiek, którego znamy.

Przyjaciele Przyjacielowi - po prostu. Gdyby ktoś chciał wpłacić - proszę i zachęcam. Dla nas może kilka złotych, dla niego zmiana komfortu całego przyszłego życia!

A jeśli, z jakichś przyczyn, nie można sobie pozwolić na wpłatę, proszę o udostępnienie. To w końcu tak niewiele..."

źródło zdjęcia

źródło: https://www.deon.pl/spolecznosc/blogerzy-deonpl/art,210,kuba-nie-mowi-nie-chodzi-nie-je-sam-ale-bedzie-swiadkiem-na-naszym-slubie.html

Oczywiście zbiórkę udostępniam u siebie na blogu. W tej historii zachwyciła mnie postawa Przyjaciół Kuby, którzy chcą, aby uzależnionemu od innych chłopakowi żyło się choć trochę lepiej. Moja sytuacja, a sytuacja Kuby to niebo a ziemia, potwierdzam jednak, że trzeba czasami zaufać drugiej osobie, aby mogła wykonać określone czynności. Może się dziwicie, że takie słowa padają z mojej strony, przecież jestem w ogromnie lepszym stanie fizycznym niż Jakub. Nie o wszystkim jednak chcę pisać tutaj na blogu, to zbyt intymne sprawy. A jednak kiedy miałam w Panamie swój problem i z przyczyn fizycznych nie mogłam sobie z nim poradzić, przemogłam wstyd i poszłam do jednej z uczestniczek wyjazdu, S. Dlaczego do niej? Nie mam pojęcia. Może dlatego, że studiuje medycynę? Może dlatego, że S. zawsze starała się spokojnie mnie wysłuchać? W każdym razie obdarzyłam ją swoim zaufaniem, a ona pomogła mi jak tylko umiała. Oczywiście nie wyleczyła mnie, ale przynajmniej nie tułałam się, prawdopodobnie z księdzem, po panamskich szpitalach. Dlatego duże, naprawdę duże gratulację dla Agaty, że zdobyła zaufanie Kuby oraz dla Kuby, że znalazł takich Przyjaciół.