Moje motto

„Często spotykam się ze stwierdzeniem, że wszyscy jesteśmy niepełnosprawni. Ludzie bywają okaleczeni w najróżniejszy sposób: zatruci przez toksyczne relacje, zranieni przez miłość, przytłoczeni utratą pracy, rozdarci wewnętrznie z powodu rozpadu rodziny, sparaliżowani strachem czy niepokojem... Okaleczenie może dotyczyć każdego, w każdej sferze życia i w każdym środowisku społecznym” - J.-B. Hibon "Pijany ze szczęścia. Opowieść o życiu spełnionym"

Jaki był ten dzień

"Jaki był ten dzień,
co darował, co wziął?
Czy mnie wyniósł pod niebo,
czy zrzucił na dno?
Jaki był ten dzień,
czy coś zmienił, czy nie?
Czy był tylko nadzieją
na dobre i złe?"

niedziela, 31 maja 2015

150. Sportowy duch walki

Dzisiaj nad ranem wróciłam z dwudniowego meetingu lekkoatletycznego, odbywającego się w Słubicach, miasteczku mieszczącym się pod granicą niemiecką. Nawet moja komórka łapała już sieć zagraniczną, o czym zostałam skrupulatnie powiadomiona SMSem :). No tak, nic się nie może ukryć! 
Do Słubic udaliśmy się w piątkowe popołudnie. W tym roku nasz klub sportowy reprezentowało zaledwie 3 zawodników. Przynajmniej byliśmy pewni, że w busie nie zabraknie dla nikogo miejsca. Skończyły się czasy, kiedy nasz klub wysyłał na zawody po kilkunastu zawodników. A szkoda. Bo bywało śmiesznie. Podróż minęła nam dosyć szybko, bo już po 6 godzinach byliśmy na miejscu. Zważając, że przez ostatnie lata jechaliśmy nawet i 10, to naprawdę byłam pod wrażeniem. Czas upłynął mi szybciuteńko, ponieważ zagłębiłam się w lekturze "Świętego miecza" Jana Doraczyńskiego opowiadającej o św. Pawle Apostole.
W Słubicach ma się nocleg w dwóch obiektach - albo w hotelu przy stadionie, albo w akademikach. W tym roku, podobnie jak w zeszłym, byliśmy w hotelu. Ale ja osobiście wolę akademiki - są przytulniejsze i jest w sumie blisko na miasta. No, ale przynajmniej mieliśmy blisko do stadionu - najstarszego istniejącego w Europie, z którego płyty w 1932 roku przemawiał sam Adolf Hitler. Sam obiekt przypomina nieco amfiteatr grecki i jest położony w leśnej ciszy. 
źródło zdjęcia
Po kolacji, na którą składało się tradycyjnie już spaghetti i kanapki, udaliśmy się do pokoi, aby odpocząć przed następnym dniem. Sobota bowiem była przeznaczona na zmagania sportowe. Warto tutaj podkreślić, że meeting to nie to samo co zawody - na zawodach są medale za poszczególne miejsca, meeting natomiast służy głównie do poprawienia (albo i nie) swoich życiówek.
Nazajutrz o godzinie 8 udaliśmy się na śniadanie, a o 12:00 miałam pierwszy start - skok w dal. Trochę dziwnie jest skakać w jednej turze z niewidomymi, ale nic nie poradzę na to, że w mojej kategorii startowej (T 36) nie skacze nikt. A że sama nie mogę wystartować, to tradycyjnie dokoptowali mnie do innych grup. Efekt jest taki, że zawsze jestem na końcu. I nic tutaj nie da obliczanie punktów wedle grupy startowej, kiedy przez nieścisłe przepisy człowiek nie jest w stanie nawet dolecieć do piaskownicy :(. Tak więc wszystkie sześć prób spalonych :(. I nie pocieszył mnie nawet komentarz konferansjera podczas obiadu, że skok w dal jest ciężką konkurencją dla osoby z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Nie, nie jest ciężką - wystarczy tylko dopasować przepisy. Ale niestety nie ode mnie to zależy. Lepiej mi poszedł bieg na 100 - chociaż doleciałam ostatnia (powód - łączenie grup) to poprawiłam swój czas aż o 0,03 setne sekundy.
Przed startem(trzecia od lewej)
Ponieważ dzisiaj nikt z nas nie miał startów, postanowiliśmy wrócić w nocy na Śląsk. Droga trwała o wiele dłużej, ale szczęśliwie dotarliśmy na miejsce cali i zdrowi.
Ponieważ w czasie Mistrzostw Polski będę na turnusie rehabilitacyjnym, to był prawdopodobnie mój jedyny występ w tym roku. Uważam go za w miarę udany, chociaż mogło być lepiej. Niestety, na wiele spraw, jak chociażby skakanie ze strefy podczas skoku w dal nie mamy wpływu. 

czwartek, 28 maja 2015

149. Sytuacje, dla których warto żyć

Często zastanawiam się po właściwie żyję na tym świecie. Przecież z założenia osoby niepełnosprawne ruchowo, w tym z mózgowym porażeniem dziecięcym, które towarzyszy mi od urodzenia, zazwyczaj spychane są na margines społeczny. Są jednak sytuacje, w których czuję, że jednak nie jestem tym przysłowiowym pyłkiem na wietrze.
Na studia chodzi ze mną pewien 50-cio letni mężczyzna. Już na pierwszy rzut oka widać, że coś z nim jest nie tak. Podobnie jak ja, jest niepełnosprawny, chociaż z innym schorzeniem. Szybko znaleźliśmy wspólny język, chociaż na tych studiach, w przeciwieństwie do turystyki i rekreacji w Katowicach, raczej ze wszystkimi żyję w przyjaznych stosunkach. Zawsze jakieś brakujące notatki wyślę na meila, pogadam, wesprę cichą modlitwą, a nawet samą obecnością. Ale z K. jakoś szczególnie mi się rozmawia. Jakiś czas temu K. napisał do mnie meila, że ciocia która go wychowywała zamówiła Mszę świętą w intencji naszego spotkania. Przyznam, że na początku trochę się zdenerwowałam, wszak odczytałam to jako próbę swatania nas. Owszem, K. lubię, ale różnica 25 lat to mała przesada. We wtorek jednak Pani I. zadzwoniła do mnie w celu wyjaśnienia całej sytuacji. Wbrew moim wszelkim spekulacjom okazała się całkiem sympatyczną osobą. No, ale pozory potrafią mylić, przekonałam się o tym nie raz i nie dwa. W jej głosie było jednak coś takiego... brzmiał tym samym tonem, co głos mojej byłej matematyczki. No i to dziękowanie, że dzięki mnie K. nie zszedł na złą drogę. Staruszka kilka razy zapraszała mnie do siebie do mieszkania. Zgodziłam się, znam bowiem mentalność starszych osób. Nie sądziłam jednak, że moja obietnica tak szybko dojdzie do skutku.
Nazajutrz mieliśmy zajęcia tylko z dwóch przedmiotów. Ponieważ architekturę i sztukę sakralną skończyliśmy dużo szybciej, niż przewidywał plan. Tym sposobem miałam trzy godziny totalnego nicnierobienia. Jakoś nie kręciło mnie szwendanie się po królewskim mieście. Nigdy nie lubiłam tłumów. Zostało mi więc zaszycie się z książką w jakimś uczelnianym kącie. I wtedy na horyzoncie pojawił się K. z propozycją podjechania właśnie do jego cioci. Na dworze było dość zimno, a perspektywa ciepłej herbaty w jeszcze cieplejszym mieszkaniu kusiła niesamowicie. Zgodziłam się, chociaż nie bez wahania. Po przejechaniu kilku przystanków tramwajem byliśmy na miejscu.
Już od progu przywitała mnie sympatyczna staruszka, tak, jakbym nie była obcą osobą, a członkiem rodziny. Od razu zaznaczyła, że mam jej mówić... ciociu. Szybko wysłała K. po barszcz czerwony do sklepu, a mnie zaczęła dziękować, że stanęłam na drodze jej bratankowi, że K. dzięki mnie nie zeszedł na złą drogę, że motywuję go do dalszej pracy nad sobą samym. A jednocześnie podziwia mnie za hart ducha oraz wolę walki. Nie często się bowiem zdarza, aby ktoś pokonywał codziennie ponad 80 kilometrów w celu uczęszczania w zajęciach. Trochę mnie to zmieszało, wszak nie uważam, żebym robiła coś szczególnego. Po prostu postępuję, tak jak w parafialnym oratorium z niesfornymi dziećmi. A że dojeżdżam ze Śląska... Mój Boże, czego nie robi się dla nauki, która dla mnie jest przyjemnością.
Przyznam, że z ciocią I. rozmawiałyśmy tak, jakbyśmy się znały od lat! Staruszka doskonale rozumiała co do niej mówię. A wszystko dzięki temu, że sama wychowywała K., który do czwartego roku życia mówił po swojemu. Do szkoły poszedł dwa lata później niż powinien, na studia dopiero teraz. Ale wszystko to zawdzięcza swojej ciotce. Ciotce, która jako dziecko musiała uciekać z rodziną z terenów obecnej Białorusi do Krakowa, ciotce, która tyle razy była bliska śmierci. Przez dwie godziny snuła opowieść, która byłaby doskonałym scenariuszem na niejeden film. A ja słuchałam jej z zapartym tchem, popijając aromatyczną herbatę.
To były naprawdę dwie wspaniale spędzone godziny zakończone pysznym obiadem. Ciocia I. okazała się niesamowitą osobą, zupełnie inną niż sobie wyobrażałam. Pomimo wieku doskonale się trzyma, tryskając intelektem i poczuciem humoru. W jej mieszkaniu czułam się jak u siebie. Cieszę się, że ją poznałam, że uświadomiła mi, że nie jestem tylko przysłowiowym "pyłkiem i liściem na wietrze". A przede wszystkim to, że są osoby, które z mojego życia biorą do syta radość. No i jeszcze ta żywa lekcja historii, której nie usłyszę w żadnej szkole. Mam tylko nadzieję, że takich spotkań będzie więcej.

poniedziałek, 25 maja 2015

148. "Duchu Święty, ja kocham Cię, niech Twa święta wola pełni się"

Przeczytałam. Nie wiem jak tego dokonałam, ale podczas wczorajszej Mszy Świętej przeczytałam jedno z trudniejszych czytań w roku liturgicznym. Akurat przypadło święto Zesłania Ducha Świętego, zwane inaczej Zielonymi Świątkami, Pierwsze Czytanie było więc fragmentem z Dziejów Apostolskich:

"Kiedy nadszedł dzień Pięćdziesiątnicy, znajdowali się wszyscy razem na tym samym miejscu. Nagle dał się słyszeć z nieba szum, jakby uderzenie gwałtownego wiatru, i napełnił cały dom, w którym przebywali. Ukazały się im też języki jakby z ognia, które się rozdzieliły, i na każdym z nich spoczął jeden. I wszyscy zostali napełnieni Duchem Świętym, i zaczęli mówić obcymi językami, tak jak im Duch pozwalał mówić. Przebywali wtedy w Jerozolimie pobożni Żydzi ze wszystkich narodów pod słońcem. Kiedy więc powstał ów szum, zbiegli się tłumnie i zdumieli, bo każdy słyszał, jak przemawiali w jego własnym języku. Czyż ci wszyscy, którzy przemawiają, nie są Galilejczykami? - mówili pełni zdumienia i podziwu. Jakżeż więc każdy z nas słyszy swój własny język ojczysty? - Partowie i Medowie, i Elamici, i mieszkańcy Mezopotamii, Judei oraz Kapadocji, Pontu i Azji, Frygii oraz Pamfilii, Egiptu i tych części Libii, które leżą blisko Cyreny, i przybysze z Rzymu, Żydzi oraz prozelici, Kreteńczycy i Arabowie - słyszymy ich głoszących w naszych językach wielkie dzieła Boże."

W tekście było pełno tzw. pułapek, począwszy od czwartego słowa "Pięćdziesiątnica", poprzez zbitek wyrażeniowy "pobożni Żydzi", aż po te wszystkie nazwy narodowościowe - Partowie, Medowie, Elamici, mieszkańcy Mezopotamii, Judea, Kapadocja, Pont, Azja, Fryga, Pamfilia, Egipt, Libia, Cyrena, przybysze z Rzymu, Żydzi, prozelici, Kreteńczycy oraz Arabowie. Ja zaś nieprzyzwyczajona do czytania do mikrofonu. Ale dałam radę. Powoli, biorąc wdech po każdym przecinku i kropeczce przeczytałam cały tekst. Zajęło mi to bagatela niewiele ponad 3 minuty. Dużo, biorąc pod uwagę czas jaki przeznaczyli na to lektorzy oraz osoby z parafialnej scholi. A jednocześnie optymalnie jak na osobę z moimi problemami artykulacyjnymi. Szybciej się nie dało - ludzie z całą pewnością nic by nie zrozumieli. Zresztą fragment mojej wymowy można posłuchać pod poniższym filmikiem:
Musicie przyznać, że nasz wikary wykazał się niemałą odwagą, kiedy w piątek wystąpiłam z propozycją przeczytania lekcji podczas Mszy świętej zaledwie dwa dni później. Ale ksiądz F. taki już jest - ufający w drugiego człowieka do bólu, w jego możliwości pomimo wszelkich ograniczeń. To nagranie jest sprzed pięciu lat. Przez ten czas poczyniłam spory postęp. Jest jeszcze jedna ważna rzecz - w czasie czytania odczułam zero stresu, tak, jakby świat poza amboną i Lekcjonarzem nie istniał. To chyba zadziałała moc Ducha Świętego, którego dary otrzymałam podczas sakramentu bierzmowania. Szczególnie zadziałały wczoraj chyba dwa z nich: Dar Rozumu oraz Dar Umiejętności. Czy ludzie zrozumieli to co przeczytałam? Tak bardzo chcę wierzyć w to, że stała się identyczna sytuacja jak podczas Pięćdziesiątnicy Pańskiej - ja jako apostoł i zgromadzeni wierni jako ci, którzy rozumieją obce języki jako swój rodzimy. W każdym razie do końca dnia kołatała mi się ta pieśń, jako wotum wdzięczności za możliwość przeczytania tego szczególnego fragmentu:
Swoją drogą tekst czytania o Zesłaniu Ducha Świętego był zawsze szczególnie obecny w moim życiu. Wszak Pierwszą Komunię Świętą przyjęłam właśnie w tym dniu. Czytanie słyszałam więc na każdej próbie. A kilka lat później bierzmowanie i ta sama oprawa tekstowa. W końcu musiało to się stać i musiałam sama przeczytać na Mszy Świętej ten fragment. Do odważnych świat należy, a Duch Święty potrafi im pomóc w najmniej spodziewany sposób.

sobota, 23 maja 2015

147. Nauka tolerancji

Dużą niespodzianką dla wielu Polaków było wysłanie w tym roku piosenkarki Moniki Kuszyńskiej na prestiżowy konkurs Eurowizji odbywający się w tym roku w stolicy Austrii, Wiedniu. Nie było by w tym może nic dziwnego, gdyby nie fakt, że piosenkarka od fatalnego wypadku w połowie 2006 roku pozostaje sparaliżowana od pasa w dół, przez co porusza się na wózku inwalidzkim. Do śpiewania wróciła jakieś trzy lata temu udowadniając, że kalectwo nie musi wcale przekreślać marzeń i kariery. Tylko trzeba trochę temu pomóc. Po pojawieniu się informacji o wysłaniu Pani Moniki do Wiednia na jednym z forów, poświęconym zresztą niepełnosprawności, rozgorzała dyskusja na temat tego, czy decyzja była słuszna, czy też nie. Doszło do tego, że pojawiły się skrajne opinie mówiące, że albo wygra, bo ludzie będą się litować jaka to ona biedna, a jak przegra, to na pewno się załamie. Nie wzięto pod uwagę, że porażka jest wpisana w życie artysty, a skoro nie załamała się po utracie zdrowia, to dlaczego miałoby to nastąpić po niezdobyciu pierwszego miejsca na Eurowizji? Zresztą moje osobiste odczucie jest takie, że każdy występujący tam wykonawca jest wygrany. Został w końcu wybrany spośród innych, w kraju, który reprezentuje. 

Osobiście cieszę się z takiej, a nie innej decyzji. Piosenka może nie powala, ale patrząc na ostatnie lata festiwalu, to poziom leci na łeb na szyję. Festiwal oglądam od 2005 roku i utwory, które naprawdę mnie urzekły mogę wyliczyć na palcach. Ale tutaj chodzi o coś więcej - o pokazanie inności i tolerancji. Pamiętam, jak w 2006 roku laur zwycięstwa przypadł heavy metalowej norweskiej grupie "Lordi", która pojawiła się na scenie w strojach wampirów. A zeszłoroczne zwycięstwo Conchity Wurst, która nie wiadomo czy jest kobietą, czy mężczyzną? Teraz przyszła pora na zszokowaniu publiczności niepełnosprawną piosenkarką, która ma odwagę pokazać się na scenie, wziąć mikrofon i przez niecałe trzy minuty coś tam śpiewać. Widzowie lubią niekonwencjonalne rozwiązania, a wysłanie polskiej wykonawczyni do Wiednia jest pierwszym przypadkiem wystąpienia piosenkarza z widoczną niepełnosprawnością w sześćdziesięcioletniej historii Eurowizji. Inna sprawa, że od pewnego czasu Eurowizja to raczej konkurs polityczny i z góry można przewidzieć, które państwa na siebie zagłosują. Ale od reguły są oczywiście wyjątki.

Finał jubileuszowego Konkursu Eurowizji rozpoczął się godzinę temu. Monika wystąpi z numerem 18. W tym roku jakoś nawet sama organizacja mnie nie powala. Nie wiem, może jestem przemęczona? Ale kibicuję każdemu występującemu wykonawcy. Przecież nie przez przypadek mają swoje 3 minuty na scenie. Trochę dziwi mnie pojawienie się Australii na festiwalu, bo jak sama nazwa mówi, Eurowizja powinna skupiać się na Europie, ewentualnie krajach ościennych. No, ale jak widać, globalizacja zatacza coraz szersze kręgi. Kto wygra - nie wiem. I jakoś nie chcę prorokować. Mam jednak nadzieję, że po występie Pani Moniki chociaż kilka osób zrozumie, że my, ludzie niepełnosprawni też mamy swoje pasje. Mało tego, mamy prawo je publicznie ujawniać.

A tak abstrahując od wszystkiego, to jutro, mimo że wszystko pozamykane i dosyć poważne jest dla katolików święto, to idę na zajęcia w "Progresie". I w dodatku czekają mnie dwa sprawdziany. Ale za to mam Pierwsze Czytanie podczas wieczornej Mszy świętej. Tak więc i ja w jakimś stopniu uczę naszych parafian tolerancji wobec osób niepełnosprawnych...

wtorek, 19 maja 2015

146. Przychodzi Lolek do neurologa

W październiku kończy mi się ważność orzeczenia o niepełnosprawności. Pamiętam, jak cieszyłam się, że na pięć lat mam to wszystko z głowy, a tutaj proszę, ani człowiek się obejrzał, a już musi ponownie stawać na komisji. I jeszcze do tego nie jest pewny, co podczas niej usłyszy. Przecież tyle się słyszy od znajomych, którzy są w o wiele gorszym stanie niż ja. Na razie jednak odrzućmy tak odległe czasy i skupmy się na teraźniejszości.

Na wizytę umówiłam się jeszcze w marcu, o czym pisałam w TYM poście. W sumie byłam pozytywnie zaskoczona, że wyznaczono mi termin już na maj. Doskonale zdaję sobie sprawę z obowiązujących w naszym kraju limitów przyjęć oraz kolejek, więc liczyłam się z tym, że na wizytę przyjdzie mi iść w dobrych porywach koło lipca. To znaczy mój lekarz prowadzący miał wolny termin dopiero na listopad, ale w szpitalu jest jeszcze jeden specjalista, kobieta, która miała wcześniej terminy, więc decyzja była prosta. Tym bardziej, że ten co dotychczas do niego chodziłam był taki... dziwny i od dawna myślałam o zmianie specjalisty.

Dzisiaj wstałam dosyć wcześnie, bo już przed 6. Zależało mi, abym jak najszybciej była w szpitalu, bo przecież jeszcze musiałam jechać do Krakowa na zajęcia. To nie jest tak, że ja idę na łatwiznę i opuszczam zajęcia z powodu wizyty lekarskiej, choć potencjalnie miałabym takie prawo z powodu odległości. Ja jednak rozmawiałam z panią profesor od przedmiotu zowiącego się "Kraków - miasto turystyki pielgrzymkowej" i uprzedziłam, że się spóźnię na zajęcia. Jednak wtedy nie miałam pojęcia, że wchodząc do szpitala punkt 7. zastanę kolejkę ludzi ustawionych do nieczynnej jeszcze kartoteki. W końcu okazało się, że teoretycznie jestem 7 w kolejce do pani doktor. Nie jest źle, jednak praktyka pokazała, że byłam dużo dalej. Bo ten wchodzi bez kolejki, tamten chce tylko o coś zapytać. Tym sposobem do gabinetu weszłam dopiero po 10 - po trzech godzinach czekanie oraz półgodziny przed kolejnym busem do Krakowa. Nieźle. Dobrze, że miałam książkę, nie był to więc czas stracony :). W gabinecie szybki wywiadzik (a jednak z moją mową nie jest tak źle), popukanie młoteczkiem, pomachanie kończynami - standard. Jeszcze tylko wypisanie recepty i skierowania na zabiegi i mogłam umówić się na kolejną wizytę, już na 29 września. Zabiegi umówię w czwartek - dzisiaj zabrakło mi na to czasu.

Na zajęcia z Krakowa się spóźniłam, a nawet latałam po całym rynku w poszukiwaniu grupy. Złapałam ich dopiero pod kościołem św. Mikołaja. Na szczęście profesorka zaliczyła mi obecność, a w drodze na uczelnię opowiedziała o świątyniach, na których zwiedzanie nie zdążyłam.

A jutro zaliczam w praktyce przedmiot Historia Kościoła, podczas którego będę oprowadzała i opowiadała po miejscach związanych ze świętym Bratem Albertem. Broszura i prezentacja multimedialna są przygotowane, teraz tylko żeby mnie trema nie zjadła. Trzymanie kciuków mile widziane :).