1075. Jak w Betlejem cud zdarzył się

Kochani Czytelnicy,

na początku chciałabym Wam podziękować za tyle słów pod poprzednim postem i zawartą w nim historią o Kulawym Aniele. Nawet nie przypuszczałam, że znajdzie ona aż tak pozytywny oddźwięk. Oraz że zostanie ona przekazana dalej(dziękuję Marzenko). Ot, zwykła historia wymyślona na potrzebę chwili... A jednak miło mi się zrobiło, kiedy czytałam każdy komentarz. Chociaż co do jednego mam jedno zastrzeżenie - do Anioła jest mi bardzo, bardzo daleko.

Podejrzewam, że nie uda mi się obskoczyć wszystkich Waszych blogów z życzeniami świątecznymi(chyba, że ktoś zna sposób na wydłużenie doby), dlatego tradycyjnie już składam Wam życzenia u siebie na blogu. Życzę każdemu z Was, aby spędził ten niezwykły czas w rodzinnej, spokojnej atmosferze. Aby nowo narodzone Dzieciątko znalazło w Waszych sercach o wiele godniejsze warunki od tych, w których przyszło mu przyjść na świat 2000 lat temu. Niech błogosławi Wam i Waszym rodzinom na ten szczególny czas. Przestańmy być perfekcjonistami w każdej dziedzinie życia, bo to zamyka nas na dostrzeganie dobra i piękna w drugim człowieku. I może abyśmy umieli spojrzeć na takie nieidealne stworzenia jak Anioł z mojej opowieści i zobaczyć w nich to, co na pierwszy rzut oka niedostrzegalne.

"Jak w Betlejem cud zdarzył się,
tak od Juraty po Zakopane.
Od Sejn po Cieszyn niech blaskiem lśni,
nad całą Polską nam niebo dziś."

A na koniec mały apel dla ludzi dobrej woli:

Trwa dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć!

Julka Rówczyńska ma kilka miesięcy. I SMA - w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat. Śmiertelna choroba odbiera jej życie kawałek po kawałku, zabija powoli mięsień po mięśniu. Bez leczenia zabierze w końcu oddech, zatrzyma serduszko.

Rodzina stanęła przed jedyną szansą na uratowanie jej życia. Jest nią kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Musi się ona odbyć do drugiego roku życia dziewczynki. A im szybciej się ona rozpocznie, tym lepiej. Rodzice nie mają zbyt wiele czasu, mają jednak wiarę w to, że uda im się podjąć leczenie, zanim przyjdzie śmierć i zabierze ich skarb.

Żaden rodzic nie jest przygotowany na taki strach. Mama i tata czuwają przy łóżeczku Juleńki dzień i noc. Sprawdzają jej oddech, nasłuchują. Rdzeniowy Zanik Mięśni jest tak straszną chorobą, że najbardziej dotknięte nią dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej jeszcze przed drugimi urodzinami. To nieustająca niepewność każdego dnia i godziny. Nigdy nie wiadomo, czy stan Julki nie ulegnie gwałtownemu pogorszeniu.

Kiedy 16 lipca dziewczynka przyszła na świat, nikt nie spodziewał się, że za jakiś czas rodzice będą drżeć o to, czy przeżyje kolejny dzień. Przez pierwsze tygodnie żyli w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia podczas rutynowego przewijania małej zauważyli jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że nie przebiera nimi jak inne dzieci. Pojechali do szpitala po diagnozę, która zwaliła ich z nóg.

Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA typu 1(wczesnoniemowlęcy) do dzisiaj jest niczym wyrok. To śmiertelna choroba genetyczna. Każdy dzień bez leczenia przybliża do utraty Julki. Młodzi rodzice, zamiast cieszyć się maleństwem, kupują ssaki, podłączają niemowlę do respiratora, monitorują każdy jej oddech. Noc upływa im na zastanawianiem się co będzie dalej. Aktualnie Julka przyjmuje Nusinersen, który spowalnia chorobę, jednak nie zatrzymuje jej, ani nie leczy przyczyny.

Ostatnią szansą dla Juleczki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie nim polega na podaniu genu, którego nie ma dziewczynka. Jest on odpowiedzialny za białko warunkujące pracę mięśni. To, co oddala ją od leczenia to astronomiczna cena za jej życie. Cena obejmująca lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie i jedyny, który może zatrzymać SMA.

Na początku grudnia stan dziewczynki uległ gwałtownemu pogorszeniu, dziewczynka trafiła na OIOM. Z powodu niewydolności oddechowej została podłączona do respiratora. Widać, że choroba sieje spustoszenie w jej organizmie. Jeżeli ratunek nie przyjdzie w porę, Julcia umrze. Rodzice marzyli o pięknych świętach dla córeczki. A tymczasem trwa walka o jej życie. Stan Julki pogarsza się i nikt nie wie, ile jeszcze jest dane jej czasu. By terapia genowa w USA miała miejsce, potrzebnych jest 8 milionów złotych.

Rodzice wiedzą, że nie ma czasu. Że muszą działać szybko, dopóki ich córeczka ma jeszcze szanse. Że muszą zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: "zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła". Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Dlatego zwracają się do ludzi o dobrych sercach o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie ich maleństwa.

Zbiórka na leczenie Julki znajduje się >>TUTAJ<<(oraz po prawej stronie bloga)

Można też pomóc poprzez udział w licytacjach - >>TUTAJ<<

Można też na bieżąco śledzić losy dziewczynki - >>TUTAJ<<.

Zróbmy coś dobrego w te święta i wyślijmy chociaż jeden SMS na tą dziecinę.