1079. Zanim wybije północ...

Ostatni dzień 2019 roku powoli chyli się ku końcowi, chcąc ustąpić miejsca kolejnemu, 2020. Nowy Rok niesie ze sobą nowe nadzieję. Nie wiemy co nas w nim czeka, chociaż możemy niejako sami wpływać na każdy jego dzień. Przemyślane decyzję, rozsądne wybory, życie tak, abyśmy jak najmniej żałowali tego, co się wydarzyło - tak wiele zależy od nas. Ja w dalszym ciągu się tego uczę.

Przy słynnym Kanale Panamskim

Miniony rok był dla mnie dobry. Dużo się działo, w większości przedsięwzięć towarzyszyliście mi za pośrednictwem bloga. Chyba najważniejszym wydarzeniem mijającego roku było uczestnictwo w Światowych Dniach Młodzieży odbywających się w Panamie. Coś na pierwszy rzut oka nierealne stało się faktem. Pierwszy lot samolotem, pobyt w zupełnie obcym kraju, poznanie masy osób(z "rodzinką" u której mieszkałam do dzisiaj mam kontakt za pośrednictwem fc, kurcze jeszcze uda mi się hiszpańskiego nauczyć), a nade wszystko uczestniczenie w wydarzeniach centralnych i wsłuchiwanie się w to, co mówi do nas papież Franciszek. Emocje porównywalne z tymi z Krakowa. 

Poza tym ciężko jest streścić wszystko to, co się działo w ciągu ostatnich 12 miesięcy. Na pewno nabrałam jakiejś pewności siebie, każdy dzień bowiem niósł za sobą jakieś doświadczenia. Te pozytywne cieszyły i wywoływały uśmiech, negatywne uczyły pokory pod przykrywką łez. Z każdego można było wynieść coś dla siebie. Bo ze wszystkiego można wynieść jakąś naukę. Trzeba tylko odpowiednio spojrzeć na wszystko z odpowiedniej perspektywy. Trzeba tylko umieć odpowiednio wyważyć egoizm z empatią. 

W tym roku przeczytałam 102 książki(aktualnie czytanej nie dokończę mimo wszystko przed północą. różnej grubości i o różnej tematyce. Dla niektórych to dużo, dla innych mało. Ja jestem zadowolona z tego wyniku. Oczywiście mógłby być lepszy, bo np. przez trzy tygodnie pobytu w Panamie nie przeczytałam nic, ale wyjątkowo czuję się usprawiedliwiona w tej kwestii(tak, wiem, są e-booki, ja jednak nie mam do nich palców, nie mówiąc już o sprzęcie). Czy w nadchodzącym roku ten wynik będzie taki sam, lepszy, gorszy? Czas pokaże. 

Jeszcze krótko podsumuję moją blogową działalność. W ciągu 12 miesięcy pojawiło się 229 postów. Dużo to i mało. Te 229 posty oddawały moje codzienne życie, jego blaski i cienie. Przez ten rok przybyło mi sporo nowych czytelników, których serdecznie witam w moich skromnych progach. Cieszę się, że chcecie mi towarzyszyć w mojej codzienności. Cieszę się, że tak chętnie ją komentujecie, wspieracie, ale jak trzeba to przywołujecie do pionu. Cieszę się, że mogę Was wszystkich u siebie gościć, pomimo różnicy poglądów i tematów, na jakie prowadzone są nasze blogi. A rok kończę z częstotliwością wyświetleń, która przerosła moje oczekiwania:

Dziękuję Wam za te > 200 000 odwiedzin. Jest to dla mnie znak, że chętnie tutaj wpadacie, że może nawet czujecie się tutaj dobrze. Że niepełnosprawność nie jest dla Was czymś, co należy omijać. Że też mogę mieć swój głos i swoje zdanie. Mam nadzieję, że za rok "spotkamy się" w podobnym, jeżeli nie większym gronie. I że kolejne blogi przejdą na listę "Przeczytane od pierwszego do ostatniego posta".

Chciałabym powiedzieć "żegnajcie" tym, którzy odłączyli się ode mnie, ale to chyba nie ma sensu, skoro już do mnie nie zaglądają. Mimo wszystko życzę im szczęścia w ich blogowej działalności. 

Miło jest też przeczytać, że jest się inspiracją dla innych osób. Zwłaszcza, że wcale nie wychodzi się z takiego założenia, a swoją codzienność traktuje się jako zwyczajne, może trochę szalone życie.

Na nowy rok czekam w domowym zaciszu. Moje "centrum dowodzenia" przybrało trochę świąteczny wystrój.

Choinka, karteczki z życzeniami od Was(Basiu, Pawanno, Agaju, Jadziu - każda z nich wywołała łzy wzruszenia w moich oczach), w tle lecą łagodne kolędy. Może jest i skromnie, ale daje mi jakąś namiastkę świątecznej atmosfery. Do tego ciepła herbata w kubku i kryminał pod ręką("Zbrodnia w błękicie"). I już można spokojnie czekać na nadejście nowego roku.

Czy mam już jakieś plany? Oczywiście. Przede wszystkim chciałabym w ramach przygotowania do beatyfikacji Sługi Bożego Stefana Wyszyńskiego podzielić się z Wami jego biografią opracowaną na potrzeby tegorocznych rorat. Być może spotkam się z niektórymi z Was. Chciałabym też być bardziej na bieżąco z Wami. I chyba na razie to wszystko na tą chwilę.

Z tej okazji chciałabym Wam życzyć wszystkiego co najlepsze, zdrowia, szczęścia, pomyślności. Spełnienia marzeń i pragnień zarówno tych dużych jak i tych małych oraz sił do ich realizacji. Bądźcie radośni, niech nie ogarnie Was wyższość i pycha nad innymi. Nie dawajcie się codzienności. I pamiętajcie - nie jesteśmy przyszłością, jesteśmy "Bożym teraz". A to oznacza, że powinniśmy jak najbardziej żyć daną chwilą, bo z tych chwil będzie wynikała nasza przyszłość.

A jeżeli mogę Was o coś poprosić, to możecie mi życzyć większego zorganizowania, bo kartek świątecznych wcześniej niż w nowym roku nie wyślę. Za bardzo zawirowane jest to moje życie. Zdecydowanie za bardzo.

1078. Największe oszustwo roku!

Jak myślicie co zasługuje na miano największego oszustwa mijającego roku?

Wbrew pozorom to niespełnione obietnice polityków.

Ani wszelkie afery podczas których wychodziły na wierzch różne dziwne rzeczy.

Ani to, że sąsiad mieszkający obok prowadzi zupełnie inny żywot, niż sądziliśmy.

Ani to, że kościół głosi różne niestworzone rzeczy(to wersja dla ateistów i im podobnych).

Ani nawet to, co jest mówione w telewizji publicznej/komercyjnej.

Wszystko to jest nic w porównaniu z prawdą ogłoszoną w minioną sobotę. Prawdą, która wstrząsnęła do reszty pewną młodą osobę.

Ale może zacznę od początku.

Rodzina od strony mojego taty pochodzi z gór. Przyznam szczerze, że z powodów logistycznych widujemy się niezbyt często, zazwyczaj raz do roku. Kiedyś to my z reguły jeździliśmy do nich, zwłaszcza ja z siostrą na wakacje, teraz jest na odwrót. Osobiście ostatnio byłam u wujostwa na chrzcie świętym ich najmłodszej córeczki, który odbył się cztery lata temu. I od tej pory nie widziałam ani ja jej, ani ona mnie. Częściej widziałam jej rodzeństwo, które kontynuowało naukę w wadowickich szkołach średnich. Od czasu do czasu mijaliśmy się na ulicy Lwowskiej rzucając krótkie "Cześć, miło cię widzieć".

Już w zeszłym roku wujek nosił się z zamiarem przywiezienia jej do nas i od jakiegoś czasu opowiadał jej o mnie. No bo wiecie, zobaczenie kogoś takiego jak ja mogłoby być dla niej szokiem, chociaż jej rodzeństwo w miarę szybko zaakceptowało moją "inność". Ale wtedy druga ciocia z wujkiem też chcieli jechać, samochód zaś nie jest z gumy. Wujek zawsze mówił o mnie "Karolinka". Nikt jej też nie powiedział, że ja i moja siostra jesteśmy już dorosłe. A że mała mnie nie pamiętała, trudno jej się zresztą dziwić, sądziła, że jestem kimś w jej wieku. 

Tak jak już wcześniej pisałam, sobotnie przedpołudnie spędziłam na próbie przed koncertem kolęd, toteż nie było mnie w chwili, kiedy przyjechali. Mocno spóźniona dołączyłam do nich dopiero tuż przed 13. Zaczęłam witać się ze wszystkimi, w tym z wyrośniętym Kapuścińskim, podaję rękę Księżniczce, a ona odruchowo chowa się za spódnicę cioci.

 - Spoko, ze mną też tak było - szepnęła mi do ucha siostra.

 - Musi się oswoić - tłumaczyła mama Księżniczki.

 - Ona chyba myślała, że jesteście w jej wieku - dodał wujek.

Biedne dziecko chyba naprawdę spodziewało się kompana do zabawy. Co nie znaczy, że z siostrą nie robiłyśmy wszystkiego, aby ją do siebie przekonać. To znaczy ja robiłam, bo przyszła pani pedagog wolała zajmować się czymś innym.

Oswajanie Księżniczki zajęło mi jakieś pół godziny. Jak to dobrze, że człowiek tyle czasu spędza z dziećmi, przynajmniej zna różne zabawy. Ze swojego mieszkania przytaszczyłam pudełko z klockami lego, kredki, kolorowankę, blok rysunkowy. Od czasu do czasu wyglądałyśmy przez okno, wszak u nich w górach nie ma wieżowców, a wadowickie bloki nie są aż tak ciekawe. A nade wszystko nasłuchałam się przeróżnych opowieści rodzinnych. Przy okazji wujostwo zaprosiło nas na 25 rocznicę swojego ślubu, która przypadnie w czerwcu. Księżniczka też zaprosiła mnie do siebie obiecując, że pokaże mi swoje zabawki, których ma o wiele więcej niż ja. Tak trochę przykro było się w końcu żegnać, ale czekała ich niełatwa droga powrotna.

W sumie nie było chyba aż tak źle. Co prawda mała najpierw była wyraźnie tym wszystkim rozczarowana, ale potem... Potem wyraźnie oswoiła się z całą sytuacją, znalazłyśmy wspólną nić porozumienia(pomimo różnic) i nawet nieźle się ze sobą bawiłyśmy. Już nie mogę się doczekać naszego kolejnego spotkania...

1077. Zaśpiewaliśmy Dzieciątku, hej!

W tym roku wyjątkowo nie mogłam doczekać się kolędowania w naszym kościele. I to nie dlatego, że koncert kolęd i pastorałek został po raz trzeci(?)* zorganizowany w pełni przez młodzieżowy zespół parafialny, ale głównie dlatego, że sami do mnie zagadali, żebym z nimi wystąpiła. Tak dla jasności, bo każdy może się w tym wszystkim pogubić, na co dzień śpiewam w parafialnej scholi, od święta, i to dosłownie, w młodzieżowym zespole. Kiedyś jeszcze śpiewałam w zespole złożonym z animatorów Oratorium. I to chyba głównie dzięki niemu nauczyłam się, że mikrofon nie gryzie(chociaż miałam już pewien staż w scholi). Niestety, zespół się rozpadł(nie mogliśmy się dogadać z nowym opiekunem animatorów), każdy się rozszedł w swoją stronę, a tym nowym po prostu już się nie chce.

Dawniej przez wiele lat tego rodzaju koncerty były organizowane przez scholę i były na naprawdę niezłym poziomie. Ale wszystko uległo spłyceniu. Według mnie zbyt wiele osób chciało mieć dużo do powiedzenia. Z koncertu zrobiły się w końcu jasełka. Pomijając już to, że takie osoby jak ja były z nich na wstępie dyskwalifikowane(podczas koncertu mogłam wtopić się w tłum, tutaj każdy miał swoją rolę), to jeszcze ich samo przesłanie czasami było dziwne(kolęda o misiu i klockach lego...). W końcu nowy proboszcz poprosił dwa lata temu zespół o zorganizowanie takiego koncertu. I wtedy schola strzeliła focha, że nie ich... Pozostawię to bez komentarza.

Zespół kładzie duży nacisk na próby, które odbywały się przez cały adwent w każdy niedzielny wieczór(oprócz koncertu obstawiali też pasterkę) oraz wczoraj do południa. Na szczęście to nie było tak, że na próbach było jak w wojsku, bo atmosfera była raczej luźna. Raz nawet dokańczaliśmy jedzenie z Wigilii scholi, a później kleryk dokarmiał nas barszczem z uszkami. Głównie chodziło o to, aby opanować nowe pastorałki. Właśnie na próbach trochę się zdziwiłam, bo myślałam, że będzie więcej osób spoza zespołu. Dopiero na przedostatniej próbie dołączyła do nas trójka młodych ludzi z parafii, w której posługuje ksiądz z naszej parafii. No i oczywiście on sam, bo głos ma niezwykły. Ostatnia próba była w kościele. Trochę słabe było to, że księża wyłączyli na ten czas ogrzewanie, bo jakoś tak zima postanowiła sobie tego dnia o nas przypomnieć i nawet popadał śnieg, więc trochę zmarzliśmy. Ale cóż...

Na zakrystii wcale nie było lepiej - akurat wprowadzałam teksty nowych kolęd i pastorałek do komputera, żeby potem móc wyświetlić je na rzutniku. Dla wygody zdjęłam kurtkę(rzepy przy rękawach jednak mnie ograniczały) i... brrr... jak zimno. Wiem, sama sobie jestem winna, ale uwierzcie mi, że w przeciwnym razie nie zrobiłabym tego w takim tempie. Chociaż i ustrojstwo nie chciało ze mną współpracować i miałam ochotę rzucić nim o posadzkę. Na szczęście laptop przestraszył się chyba moich gróźb i od czasu do czasu wyrażał chęć współpracy. Dopiero potem dołączyłam do reszty, aby się ciut rozśpiewać. Chociaż ja tam bardziej robię za tłum😂😂😂. Zresztą na kościele został mój termos z ciepłą herbatą. Wyszłam z założenia, że Pan Bóg się za to nie obrazi. A teraz zagadka - ile mogła trwać ostatnia próba?

Ostatnia próba

Brawa dla tych, którzy obstawiali cztery godziny 👏. Nie pytajcie dlaczego tak długo. Ja ogólnie się cieszę, że wpuścili mnie wczoraj do rodzinnego domu, gdzie mieliśmy gości. I że załapałam się na obiad, bo już dawno było po nim. O ich wizycie napiszę jednak osobną notatkę.

Koncert mieliśmy o 19:00. Nawet nie spodziewałam się aż takiej ilości osób, bo jednak z roku na rok frekwencja była raczej spadkowa. W sumie wykonaliśmy 14 utworów. Wśród nich były zarówno te znane kolędy jak np. "Dzisiaj w Betlejem", "Cicha noc", czy też "Gdy się Chrystus rodzi", jak i te mniej znane, jak wspomniana kiedyś przeze mnie piosenka "Mario czy Ty wiesz?". A propo tej piosenki to wydaje mi się, że wyszła całkiem znośnie...

Całość zwieńczyło odśpiewanie kolędy autorstwa Franciszka Karpińskiego - "Pieśń o Narodzeniu Pańskim" znanej bardziej pod nazwą "Bóg się rodzi".

Koncert trwał niewiele ponad godzinę i został nagrodzony gorącymi brawami. I w sumie chyba nam się udało. Zresztą ksiądz zaprosił nas na gościnny koncert do swojej parafii, więc chyba nie było tak źle(tylko jedna osoba z zespołu miała ale do wszystkiego...). Jeszcze tylko trzeba było ogarnąć sprzęt, bo zwykle znajduje się on na chórze, i można było wracać do domu.

A w domu czekała na mnie pyszna herbata imbirowa przygotowana przez młodszą siostrzyczkę. Czegoś więcej można chcieć od życia?

* Nie wiem czy w jednym roku był on organizowany

1076. Gdzie jest nasze Betlejem? Nasze polskie Betlejem?

Kiedy rok temu zastanawiałam się nad tematem przewodnim wysłanych do niektórych z Was kartek świątecznych, przyszły mi na myśl słowa jednej z piosenek świątecznych, którą odkryłam całkiem przypadkowo. Co prawda już wcześniej widziałam ją w naszym świątecznym scholowym śpiewniku, jednak nigdy jej nie śpiewaliśmy(przynajmniej ja tego nie kojarzę). Potem jakoś o niej zapomniałam. Aż tu nagle któregoś dnia na nowo odkryłam ją na nowo poprzez popularny portal youtube. Usłyszałam ją i uświadomiłam sobie jakże słowa jej refrenu są prawdziwe:

Gdzie jest nasze Betlejem?

Nasze Polskie Betlejem?

Gdzie stajenka biedna i licha?

Gdzie kolęda święta i cicha?

Gdzie jest nasze Betlejem?

Nasze Polskie Betlejem?

Gdzie tu Mesjasz ma się pojawić?

Gdzie zbawienie ma nam objawić?

W dzisiejszym świecie coraz rzadziej zdarzają się domy i rodziny, w których w tym dniu najważniejsze jest to, że narodził się Zbawiciel. Pamiętam, że kilka lat temu(ok. 2011 roku) przeżywałam podczas adwentu, że tak mało dzieci naprawdę czeka na symboliczne przyjście Pana Jezusa, uczęszczając na roraty. Jeszcze bardziej ubolewałam nad tym, że wiele z nich chodziło na nie dla nagród czy też lepszej oceny z religii(a uwierzcie mi, im młodsze dziecko, tym bardziej szczere). Doszło do tego, że po przyjściu z jednego z nabożeństw rozryczałam się z bezsilności w poduszkę tak, że nawet mama nie mogła mnie uciszyć. Nie mogłam zrozumieć, że w tak małej ilości rodzin mówi się o tym, co najważniejsze w tych świętach, a tak dużo spłyca się i robi po to, aby po prostu odbębnić.

Współczesnymi świętami rządzi też pieniądz. Sklepy już od listopada biją po oczach świątecznymi  dekoracjami i promocjami, z głośników dobiega świąteczna muzyka. Promocje powoli wchodzą na miejsce tradycyjnego adwentu. A ludzie za nimi gonią, zamiast zwolnić na chwilę, przygotować się wewnętrznie na to, co ma się zdarzyć. Tutaj naprawdę nie musimy być wierzącymi ludźmi. Wystarczy, że będziemy dobrzy względem siebie wzajemnie. Naprawdę, na nic się zdadzą drogie prezenty pod choinką(chociaż Pan Jezus otrzymał skromne podarki od ubogich pastuszków), czy też wykwintne potrawy, kiedy w naszych sercach będzie pogarda względem innych, zwłaszcza najbliższych. Kiedy będziemy "obcy sobie i zgorzkniali, niby wielcy, a jak mali".  Kiedy w każdym z nas będzie żal, gorycz oraz gniew w codzienności, a wzajemne omijanie się stanie się naszym obyczajem. Wystarczy tak niewiele - nawet zwykły uśmiech względem drugiej osoby, dobre słowo, gest. A może przeprosiny i pojednanie na ten szczególny czas?

Tuż przed świętami zapytałam się dzieci z Oratorium, z czym im się kojarzy Boże Narodzenie. Jedni odpowiadali, że z prezentami, drudzy, że ze spotkaniem z rodziną, jeszcze inni, że z odpoczynkiem. Nikt nie powiedział, że z narodzeniem Syna Bożego. A to przecież to z nim przede wszystkim powinny się kojarzyć, szczególnie chrześcijanom.

Gdzie jest więc to nasze polskie Betlejem? Myślę, że odpowiedź znajdziemy w drugiej zwrotce piosenki:

"Gdy w tej ziemi się narodzi wreszcie Pan,

Może wtedy będzie ona domem nam?

Domem zgody i miłości,

Domem prawdy i radości -

Gdy w tej ziemi się narodzi wreszcie Pan.

Gdy dla Boga gotów będzie polski dom,

Gdy w kolędzie wybaczenia zabrzmi ton,

Może tutaj, między nami 

Cud się stanie nad cudami -

Może Bóg wybierze wtedy polski dom"

Bo tak naprawdę chodzi o to, żeby Bóg narodził się w sercu każdego z nas. A może tak się stać tylko wtedy, kiedy będzie ono naprawdę na to przygotowane. Nie poprzez panującą wokół komercję, krzyczącą "Kup mnie!". Boga nie da się kupić. Jego można jedynie przygarnąć w cichości swojego serca. I tego każdemu z Was życzę. 

1075. Jak w Betlejem cud zdarzył się

Kochani Czytelnicy,

na początku chciałabym Wam podziękować za tyle słów pod poprzednim postem i zawartą w nim historią o Kulawym Aniele. Nawet nie przypuszczałam, że znajdzie ona aż tak pozytywny oddźwięk. Oraz że zostanie ona przekazana dalej(dziękuję Marzenko). Ot, zwykła historia wymyślona na potrzebę chwili... A jednak miło mi się zrobiło, kiedy czytałam każdy komentarz. Chociaż co do jednego mam jedno zastrzeżenie - do Anioła jest mi bardzo, bardzo daleko.

Podejrzewam, że nie uda mi się obskoczyć wszystkich Waszych blogów z życzeniami świątecznymi(chyba, że ktoś zna sposób na wydłużenie doby), dlatego tradycyjnie już składam Wam życzenia u siebie na blogu. Życzę każdemu z Was, aby spędził ten niezwykły czas w rodzinnej, spokojnej atmosferze. Aby nowo narodzone Dzieciątko znalazło w Waszych sercach o wiele godniejsze warunki od tych, w których przyszło mu przyjść na świat 2000 lat temu. Niech błogosławi Wam i Waszym rodzinom na ten szczególny czas. Przestańmy być perfekcjonistami w każdej dziedzinie życia, bo to zamyka nas na dostrzeganie dobra i piękna w drugim człowieku. I może abyśmy umieli spojrzeć na takie nieidealne stworzenia jak Anioł z mojej opowieści i zobaczyć w nich to, co na pierwszy rzut oka niedostrzegalne.

"Jak w Betlejem cud zdarzył się,
tak od Juraty po Zakopane.
Od Sejn po Cieszyn niech blaskiem lśni,
nad całą Polską nam niebo dziś."

A na koniec mały apel dla ludzi dobrej woli:

Trwa dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć!

Julka Rówczyńska ma kilka miesięcy. I SMA - w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat. Śmiertelna choroba odbiera jej życie kawałek po kawałku, zabija powoli mięsień po mięśniu. Bez leczenia zabierze w końcu oddech, zatrzyma serduszko.

Rodzina stanęła przed jedyną szansą na uratowanie jej życia. Jest nią kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Musi się ona odbyć do drugiego roku życia dziewczynki. A im szybciej się ona rozpocznie, tym lepiej. Rodzice nie mają zbyt wiele czasu, mają jednak wiarę w to, że uda im się podjąć leczenie, zanim przyjdzie śmierć i zabierze ich skarb.

Żaden rodzic nie jest przygotowany na taki strach. Mama i tata czuwają przy łóżeczku Juleńki dzień i noc. Sprawdzają jej oddech, nasłuchują. Rdzeniowy Zanik Mięśni jest tak straszną chorobą, że najbardziej dotknięte nią dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej jeszcze przed drugimi urodzinami. To nieustająca niepewność każdego dnia i godziny. Nigdy nie wiadomo, czy stan Julki nie ulegnie gwałtownemu pogorszeniu.

Kiedy 16 lipca dziewczynka przyszła na świat, nikt nie spodziewał się, że za jakiś czas rodzice będą drżeć o to, czy przeżyje kolejny dzień. Przez pierwsze tygodnie żyli w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia podczas rutynowego przewijania małej zauważyli jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że nie przebiera nimi jak inne dzieci. Pojechali do szpitala po diagnozę, która zwaliła ich z nóg.

Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA typu 1(wczesnoniemowlęcy) do dzisiaj jest niczym wyrok. To śmiertelna choroba genetyczna. Każdy dzień bez leczenia przybliża do utraty Julki. Młodzi rodzice, zamiast cieszyć się maleństwem, kupują ssaki, podłączają niemowlę do respiratora, monitorują każdy jej oddech. Noc upływa im na zastanawianiem się co będzie dalej. Aktualnie Julka przyjmuje Nusinersen, który spowalnia chorobę, jednak nie zatrzymuje jej, ani nie leczy przyczyny.

Ostatnią szansą dla Juleczki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie nim polega na podaniu genu, którego nie ma dziewczynka. Jest on odpowiedzialny za białko warunkujące pracę mięśni. To, co oddala ją od leczenia to astronomiczna cena za jej życie. Cena obejmująca lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie i jedyny, który może zatrzymać SMA.

Na początku grudnia stan dziewczynki uległ gwałtownemu pogorszeniu, dziewczynka trafiła na OIOM. Z powodu niewydolności oddechowej została podłączona do respiratora. Widać, że choroba sieje spustoszenie w jej organizmie. Jeżeli ratunek nie przyjdzie w porę, Julcia umrze. Rodzice marzyli o pięknych świętach dla córeczki. A tymczasem trwa walka o jej życie. Stan Julki pogarsza się i nikt nie wie, ile jeszcze jest dane jej czasu. By terapia genowa w USA miała miejsce, potrzebnych jest 8 milionów złotych.

Rodzice wiedzą, że nie ma czasu. Że muszą działać szybko, dopóki ich córeczka ma jeszcze szanse. Że muszą zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: "zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła". Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Dlatego zwracają się do ludzi o dobrych sercach o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie ich maleństwa.

Zbiórka na leczenie Julki znajduje się >>TUTAJ<<(oraz po prawej stronie bloga)

Można też pomóc poprzez udział w licytacjach - >>TUTAJ<<

Można też na bieżąco śledzić losy dziewczynki - >>TUTAJ<<.

Zróbmy coś dobrego w te święta i wyślijmy chociaż jeden SMS na tą dziecinę.