Moje motto

„Często spotykam się ze stwierdzeniem, że wszyscy jesteśmy niepełnosprawni. Ludzie bywają okaleczeni w najróżniejszy sposób: zatruci przez toksyczne relacje, zranieni przez miłość, przytłoczeni utratą pracy, rozdarci wewnętrznie z powodu rozpadu rodziny, sparaliżowani strachem czy niepokojem... Okaleczenie może dotyczyć każdego, w każdej sferze życia i w każdym środowisku społecznym” - J.-B. Hibon "Pijany ze szczęścia. Opowieść o życiu spełnionym"

Jaki był ten dzień

"Jaki był ten dzień,
co darował, co wziął?
Czy mnie wyniósł pod niebo,
czy zrzucił na dno?
Jaki był ten dzień,
czy coś zmienił, czy nie?
Czy był tylko nadzieją
na dobre i złe?"

wtorek, 20 sierpnia 2019

1012. "Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat"

Słowa Janusza Korczaka od jakiegoś czasu towarzyszą mojemu życiu. Kocham patrzeć na uśmiechnięte dziecięce twarzyczki, kocham wsłuchiwać się w ich szczery śmiech. W ogóle kocham pracować z dziećmi, nawet w ramach wolontariatu, o czym chyba zdążyli się przekonać stali czytelnicy mojego bloga. 
Jednak nie wszystkie dzieci mają szczęśliwe i radosne dzieciństwo. Wiele zmaga się z chorobami, nierzadko śmiertelnymi, które odbierają im radość życia. Są jednak takie dni w kalendarzu, które powinny sprawiać uśmiech na ich twarzy. Do jednych z nich zdecydowanie należą urodziny. Urodziny, których niejednokrotnie według statystyk powinno nie być. A jednak są. Są dzięki determinacji i poświęceniu rodziców, dlatego świętuje się je ze szczególną nabożnością.
W najbliższym czasie urodziny będzie obchodziła trójka dzieciaczków, którym z całych sił kibicuję w walce z nierównym przeciwnikiem. Pierwszy z nich to Franio, który już 28 sierpnia skończy 10 lat. O Franiu jeszcze nie miałam okazji tutaj napisać, toteż pokrótce przedstawię Wam tego słodziaka. Franek urodził się jako zupełnie zdrowe dziecko. Zachwycał wszystkich swoją bystrością, był nawet członkiem dziecięcej ochotniczej drużyny strażackiej. Jednak w okolicy 6 roku życia rodzice zauważyli, że synek gorzej słyszy. Pierwotna diagnoza laryngologa brzmiała przerost migdałka. Jednak po wycięciu go niewiele się zmieniło. Dalsza diagnostyka przyniosła tragiczną diagnozę - Franio cierpi na rzadką genetyczną chorobę zwaną w skrócie ALD, która w uproszczeniu polega na obkładaniu się kwasów tłuszczowych w mózgu, a to z kolei uszkadza znajdującą się tam mielinę(kto oglądał film "Olej Lorenza" ten pokrótce wie o co chodzi). Choroba, na którą właściwie nie ma lekarstwa(jedyna szansa to zatrzymanie postępu choroby za pomocą komórek macierzystych, ale i tutaj jest loteria czy się uda, czy też nie), w pół roku ograniczyła chłopcu widzenie i słyszenie, następnie sprawiła z niego dziecko leżące, odżywiane dzięki gastrostomii i oddychające za pomocą rurki tracheotomijnej. Jeżeli chcecie wysłać Frankowi kartkę urodzinową, to możecie to zrobić na adres: Franio Fernezy, ul. Klasztorna 4, 24-120 Kazimierz Dolny.
2 września swoje 13 urodziny będzie obchodził mieszkający miasto dalej, a uczęszczający do tej samej szkoły podstawowej co ja, Oliwer. Starsi czytelnicy mojego bloga zapewne pamiętają akcję "Świeżak dla Olinka". Teraz ruszamy z nową akcją skierowaną w stronę Oliwera, a nazwaną "KOCIAKI dla SUPER CHŁOPAKA". Jak czytamy na fanpage poświęconemu chłopcu "Super chłopak to mój osobisty bohater - Oliwer Wieczorek, dzielnie zmagający się z paskudną genetyczną chorobą NBIA-PKAN2. Choroba jest nieuleczalna, śmiertelna i niesie za sobą ogrom bólu. Mimo bardzo złych rokowań(max 10 lat życia) Olinek jest nadal z nami, a 2 września skończy 13 lat. Mimo bólu i cierpienia, jakie niesie choroba, jest ostoją ciepła, spokoju i pokory...". Dlaczego wybrano KOCIAKI? "A to bardzo proste. Wystarczy zajrzeć na fanpega. Oli uwielbia koty od zawsze i od zawsze z nim są. Począwszy od gadaniu z nimi, a skończywszy na dotyku i słuchaniu miałczenia. Choć Olinek już nie może się poruszać, nie może też już zobaczyć swoich puchatych przyjaciół nadal może ich poczuć i usłyszeć. Od lat puchatymi łapkami niosą Olinkowi radość do dnia, kiedy tak samo cichutko jak na puchatych łapkach, przyjdzie ona - śmierć. Bardzo chcemy, aby Oli był wtedy w domu z nami i swoimi kotami...". Prace, nie tylko rysowane, ale też wykonane innymi technikami plastycznymi, można wysyłać na adres: Oliwer Wieczorek, ul. Krasickiego 12f/4, 42-500 Będzin do końca września. Następnie trafią one na licytację na bazarku. Wszystkie zebrane w ten sposób pieniądze trafią na subkonto chłopca w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", a następnie zostaną przeznaczone na zakup leków i środków zaopatrzenia medycznego. Dzięki temu Oliwer może być w domu ze swoimi bliskimi. 
Trzecią osobą obchodzącą urodziny we wrześniu jest Weronika. O dziewczynce wspominałam przy okazji apelu o zbieraniu funduszy na leczenie jej i jej brata, rodzeństwa, które zmaga się z SMA(rdzeniowym zanikiem mięśni). Według podręczników dzieci dotknięte tą genetyczną chorobą powinny żyć maksymalnie dwa lata. Tymczasem 9 września Weronika będzie obchodziła 11 urodziny. To o 9 lat więcej niż przewiduje nauka. Jeżeli ktoś z Was chce jej zrobić przyjemność z tego powodu, to może wysyłać życzenia na adres: Weronika Dul, Biała Nyska, ul. Nyska 6a/3, 48-303 Nysa.

Kochani, od razu mówię, a raczej piszę: nie wymagam od każdego z Was, aby wysłał trzy kartki z życzeniami, bo to oczywiście są koszty. Ale jakby ktoś zechciał wysłać chociaż jedną kartkę z życzeniami jednemu z zaproponowanych przeze mnie dziecku to będę się cieszyła nie mniej niż ono... To tak niewiele, a zarazem tak wiele, aby sprawić radość drugiej osobie.

14 komentarzy:

  1. cudowna akcja, przyłączę się!
    okularnicawkapciach.wordpress.com

    OdpowiedzUsuń
  2. Co roku wysyłamy z uczniami kartki i prezenty w ramach akcji Marzycielska Poczta i oglądamy zdjęcia na stronie - jak te dzieciaki się cieszą, ale niektóre niestety odchodzą zbyt wcześnie.

    OdpowiedzUsuń
  3. wzruszające, wiele ciepła w Twoim poście.. :D

    OdpowiedzUsuń
  4. Często przyłączam się do takich akcji więc czemu nie :) Uśmiech dziecka jest bezcenny.
    Serdeczności Karolinko.

    OdpowiedzUsuń
  5. Piękna akcja Karolinko, a uśmiech dziecka to jest najpiękniejsza sprawa. Pozdrawiam! :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Słysząc i widząc chore dzieciaczki zawsze zadaję pytanie - dlaczego Bóg do tego dopuszcza?!!!!!!
    Właśnie parę dni temu przekazałyśmy z córcią swoje prace na kiermasz charytatywny dla chorej Amelki, dziewczynki z naszego powiatu.
    Pozdrawiam Karolinko:)

    OdpowiedzUsuń
  7. Oh, Karolinko, jak się ciesze, że tym razem nie mam zaległości w Twoim blogu:) Wysyłam pluszaczki do Oliwierka dzisiaj, oby sprzedały się drogo na bazarku. Udostępnię też akcję na facebookowych grupach rękodzielniczych, ale najpierw muszę spytać administratorów o zgodę.

    I udostepnię na swoim blogu linka do Twojego.

    OdpowiedzUsuń
  8. Karolinko, chętnie się dołączę, żeby sprawić choć odrobinę radości.
    Uściski.

    OdpowiedzUsuń
  9. Słowa Korczaka to czysta prawda i tym chętniej przyłączę sie do akcji, tylko znajdę chwilkę i przygotuję jakąś kartkę;) buziaki

    OdpowiedzUsuń
  10. Dlaczego tyle dzieci choruje! I to na takie dziwne, okropne, nieuleczalne choroby! Super, że można choćby tak drobnym gestem choć na chwilę poprawić humor tym dzieciom.

    OdpowiedzUsuń
  11. Karolinko!
    Oczywiście, że dołączę się do tej akcji.
    Pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
  12. Fajna akcja. Tak nie wiele trzeba, a tyle radości chorych dzieci.

    OdpowiedzUsuń
  13. Podziwiam za kronikarski wpis. Dołączę.

    OdpowiedzUsuń