1118. Nawet podczas kwarantanny można zrobić coś dobrego

Witajcie moi drodzy. Kiedy szczerze powiedziawszy, kiedy dwa tygodnie temu ogłosili 14-dniową narodową kwarantannę nie wierzyłam, że potrwa ona "tak krótko". Wystarczyło przypomnieć sobie największe światowe epidemie, które dziesiątkowały ludzkość na przestrzeni wieków aby domyśleć się, że nie uda się tego wyciszyć w twa tygodnie. Jasne, kiedyś medycyna nie była też na tak zaawansowanym poziomie jak jest dzisiaj, co nie oznacza, że na pandemię pokona się w kilkanaście dni. Na to potrzeba trochę więcej czasu. I jestem jak najbardziej za profilaktycznym przedłużeniem domowej kwarantanny społeczeństwa, chociaż nie ukrywam, że wywołała ona pewne zawirowanie w moim prywatnym życiu. Na razie kazano nam się jednak zbytnio nie martwić, bo sytuacja jest wyjątkowa i nie zależna od nas. A denerwować mamy się zacząć dopiero wtedy, kiedy nie uspokoi się ona do maja. Z drugiej strony "kwarantanna" jest mi trochę na rękę - dzięki niej mogę spokojnie chorować bez zastanawiania się, ile mnie omija. 

Leżę więc sobie w łóżku, łykam antybiotyki, pilnuję, aby się nie odwodnić, a tym samym nie trafić do szpitala(a pierwsze przypadki COVID-19 już odnotowano w naszym miejskim szpitalu) i "tracę" czas na czytaniu książek. Ubzdurałam sobie przeczytać w tym miesiącu całą "Wojnę i Pokój" Tołstoja oraz cztery tomy "Wszystkich pór uczuć" Magdaleny Majcher(akurat pozycje te wpisują się w marcowe wyzwanie u Lidzi, gdzie tytuł książek zaczyna się od litery "W"). "Wojna i pokój" od dawna znajdowała się w mojej domowej biblioteczce, gorzej było z "Wszystkimi porami uczuć". Początkowo chciałam wypożyczyć wszystkie części biblioteki, niestety, nie zdążyłam tego zrobić przed jej zamknięciem. Udało mi się jednak znaleźć je w formie pdf i teraz je "męczę". Piszę "męczę", bo jednak wolę tradycyjną formę książki(na szczęście jestem już przy ostatniej części). Ale sama saga w sumie mi się podoba i z czystym sercem mogę ją polecić. W międzyczasie poczytuję "Wadowickie korzenie Karola Wojtyły", "Wzgórze Watykanusa" i "Wadowice Jana Pawła II", a w kolejce czekają jeszcze "Wszystkie marzenia świata". Poza tym staram się czytać kolejne blogi, poznając w ten sposób ich cudownych i wyjątkowych autorów. No i oczywiście piszę, piszę i jeszcze raz piszę - co prawda tylko w chwilach lepszego samopoczucia(przy gorączce potrafię "fajne rzeczy" napisać, chociaż z drugiej strony byłam w stanie zdać maturę próbną z matematyki w takim stanie na 98%, więc...), staram się jednak wyrabiać w czasie.

Jeżeli już mówimy o czasie...
Nikt z nas nie wie, ile będzie żyć na tej ziemi. 10, 20, 50, może nawet 100 lat. Kiedy odbywałam praktyki w ŚDSie, poznałam bardzo sympatycznego chłopaka, Maćka, zmagającego się z tą samą chorobą co Oliwer. Szczęście w nieszczęściu, że w przypadku Maćka choroba ma dużo łagodniejszy przebieg - chociaż już nie chodzi i skazany jest na poruszanie się na wózku inwalidzkim, to intelektualnie jest w normie(Olinek ma dodatkowo stwierdzone upośledzenie umysłowe). Nawet ukończył integracyjne liceum. Myślę, że śmiało dałby radę na studiach. Chociaż rozumiem też, że byłoby to dla niego dużym wyzwaniem, zwłaszcza że nie wiadomo dokładnie, jak będzie się u niego rozwijała ta choroba.

Na NBIA jak na razie nie ma skutecznej terapii, wszystko jest na etapie testów medycznych. Maciej byłby chętny na wzięcie udziału w takich badaniach, niestety jego koszt przewyższa możliwości budżetowe 26-latka. Dlatego zdecydował się prosić o pomoc obcych ludzi. Na stronie siepomaga.pl napisał:

"Mam 26 lat, a połowa mojego życia podporządkowana jest chorobie... NBIA - MPAN jest chorobą metaboliczną polegającą na odkładaniu się żelaza w mózgu. Te słowa wypowiadam z drżącym głosem: jest obecnie nieuleczalna i może prowadzić do przedwczesnej śmierci. Powiedzieć chciałbym to za mało, MARZY mi się być samodzielnym człowiekiem, takim, który bez przeszkód może opuścić dom, iść do pracy, utrzymać się i założyć rodzinę...

Gdy choroba atakuje, zabiera wszystko: wzrok, słuch, możliwość samodzielnego jedzenia i oddychania... Odbiera coś najcenniejszego - życie. Odkąd sięgam pamięcią, chciałem zostać kierowcą tira, ale na razie pozostaje mi tylko wirtualnie jeździć po świecie. Nie chodzę, poruszam się na wózku, potrzebuję pomocy w czynnościach samoobsługowych związanych z ubieraniem i codzienną higieną. Mam problemy z widzeniem, problemy z płynnością mowy, mocno zniekształcone stopy i dłonie...

Nie rozumiem, dlaczego to musiało spotkać właśnie mnie, dlaczego to ja muszę walczyć o swoje życie, walczyć z chorobą, która na razie stawia mnie na przegranej pozycji... Cały czas wierzę, że to jeszcze minie, moje życie będzie piękne, nie będzie w nim choroby...

Mam szczęście - żyję w czasach, kiedy medycyna jest na bardzo wysokim poziomie. Istnieją bardzo nowatorskie badania enzymatyczne mające na celu określenie rzeczywistego stanu osób z NBIA. Dzięki tym badaniom zostaje dobrane odpowiednie, indywidualne leczenie, specjalistyczna dieta i suplementacja, która nie tylko może zatrzymać chorobę, może nawet cofnąć jej skutki!

Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie, ale to nie znaczy, że można się poddać w walce o to, co najcenniejsze, o własne życie i zdrowie. Proszę, pomóż mi je uratować!

I ja przyłączam się do tej prośby chociaż, jak zwykle, nikogo do niczego nie zmuszam. Jak już pisałam, cel jest mi bardzo bliski, ponieważ osobiście znam beneficjenta.