Z perspektywy kilku lat pracy z dziećmi widzę, jak dużym wyzwaniem jest funkcjonowanie dzieci będących w spektrum autyzmu w codziennym życiu. Kiedy chodziłam do szkoły, istniało już pojęcie autyzmu, ale nic ponadto. Innymi słowy - albo miało się owy autyzm, albo nie. Ale i świadomość tamtejszych ludzi co do istoty tego problemu była dużo mniejsza. Skutek tego był taki, że do szkoły uczęszczało kilkoro autystyków, którzy przedstawiali wzorzec tego schorzenia, i masa dziwnych przypadków, którzy w dzisiejszym świecie otrzymaliby pewnie diagnozę, że są w spektrum.
Czy praca z dzieciakami będącymi w spektrum jest trudna? I tak, i nie. Tak - ponieważ postawiona jest diagnoza, sporządzony plan działania, wiadomo z czym się człowiek ma zmierzyć. Nie, ponieważ jedno spektrum drugiemu nierówne, a i są takie dzieciaki, które nie są prowadzone, co ma dla nich katastrofalne skutki. Problem ten został poruszony w dniu 3 kwietnia 2020 przez dziennikarza Onetu, Pawła Pawlika, w ramach kampanii "WybieramyPrawdę".
W szkole było już kilka przypadków samookaleczeń, także wśród najmłodszych uczniów. Siedmiolatek, który robi sobie krzywdę, albo macha nożem, strasząc przy tym, że zrobi ją komuś dorosłemu - to są naprawdę trudne sytuacje. A problemy tych dzieciaków są bardzo duże: brak akceptacji wśród rówieśników, brak miłości, nieodwzajemnione uczucia, niezrozumienie przez rodziców. I najważniejszy problem - brak przyjaciela.
***
- Wystarczy wziąć pinezkę i skaleczyć się trochę, żeby odwrócić uwagę od faktycznego problemu - mówi Izabela Bubalik, wicedyrektorka Szkoły Podstawowej nr 2 w Bytomiu. - Czasem widać, że coś jest nie tak po zabandażowanej ręce, innym razem coś wychodzi na jaw dopiero w rozmowie z pedagogiem. Często jest to wołanie dziecka o pomoc. Czeka ono na to, żeby ktoś z zewnątrz przyjrzał się temu, co dzieje się w domu i spróbował to uporządkować. To nie są zwykłe dzieci, to są dzieci niezwykłe. Cudowne, ale trudne.
"Wiele osób się mnie boi"
Wojtek wybucha najczęściej wtedy, gdy ktoś się z niego śmieje. Ewentualnie zarzuca mu coś, czego nie zrobił. A na pewno nie specjalnie. Właśnie uczęszcza do piątej klasy szkoły podstawowej i ma zdiagnozowany Zespół Aspergera.
- W szkole zyskałem wielu wrogów. Uważali, że jestem inny i nie ma po co się ze mną kolegować. Jeden chłopak przekupił mojego kolegę, żeby się ze mną nie bawił - opowiada Wojciech.
- Zwracaliśmy uwagę, że Wojtek jest inny w zabawie - tłumaczy jego mama. - Ma inne podejście niż pozostałe dzieci. Nadaje na innym poziomie: dogaduje się z dorosłymi, natomiast z rówieśnikami ma duży problem. Specjaliści nie zwracali na to uwagi. Słyszałam tylko: "jest bardzo inteligentny, czym się pani przejmuje. Dla większości specjalistów problem pojawia się dopiero, gdy dziecko jest z deficytami.
Jak podkreśla kobieta, bardzo trudne jest już samo uzyskanie odpowiednej diagnozy: - Najpierw szuka się winy w sobie. Skoro wszyscy mówią, że jest niewychowany, to może faktycznie źle go wychowujemy? Odkąd zrozumiałam pewne mechanizmy, jest mi o niebo prościej.
Chłopiec zmienił szkołę i teraz uczy się w SPS nr 2 w Bytomiu.
- Wiemy już, że nie jesteśmy patologicznymi rodzicami, którzy źle wychowują swoje dzieci - żartuje gorzko mama, tłumacząc: w szkole masowej z jednej strony było wytykanie palcami, z drugiej uśmiechy... ale za plecami można było usłyszeć: "nie mogę się z tobą bawić, bo mama mi zabroniła", "uważaj, to choroba, możesz się zarazić".
W rozmowę włącza się też Wojtek: - W pierwszej klasie biłem się bez powodu. Wszystko się zmieniło, gdy zmieniłem szkołę. Jak się zachowuję okropnie, bo jestem strasznie wściekły, to nauczyciel osobiście mnie odprowadza do pedagoga. Koledzy są wtedy ode mnie odizolowani, żebym nic im nie zrobił. Wiele osób się mnie wtedy boi, bo jestem agresywny.
Jego mama przyznała też, że był też inny problem: - Nikt nie rozumiał, że syn może mieć wiedzę na poziomie klasy ósmej, będąc w drugiej. Wojtek ma niesamowitą pamięć, pamięta szczegóły z książek, które czyta. Robi porównania, których my nigdy byśmy nie zobaczyli. Na lekcjach się nudził, więc wychodziło na to, że jest niegrzeczny. U dzieci ze spektrum autyzmu typowe są problemy z napięciem mięśniowym, więc Wojtek ma ogromne problemy grafomotoryczne. Nauczyciele nieprzygotowani w tym zakresie rozumieją zero-jedynkowo. Myślą: "jest inteligentny, to potrafi ładnie napisać".
"Myślałam, że będę go przytulać i kochać, a wtedy wszystko minie"
Anna co chwila uchyla drzwi do mieszkania i nasłuchuje. Czeka, aż syn Kacper wróci ze szkoły. Niedawno nauczył się przekręcać klucz w zamku. Wielu rodziców ze szkoły chłopca patrzy na nią z zazdrością. Tylko niewielu z nich ma aż tak samodzielne dzieci.
Anna Bajon pokazuje trzeci z kolei album. Każde zdjęcie jest starannie opisane: na jednym dwuletni Kacperek na rękach mamy, na innym jego trzecie urodziny, na jeszcze innym - Kacper w wózku. W końcu Kacper wraca ze szkoły. Wita się z mamą i idzie wyprowadzić psa. To taki ich rytuał.
- Wtedy jeszcze nie wiedziałam - mówi kobieta, pokazując zdjęcia ze spaceru. Z fotografii uśmiecha się ładny chłopiec o wielkich oczach.
Kacper w tym roku skończył 15 lat. Na pierwszy rzut oka niewiele różni się od swoich rówieśników. Jest wyrośnięty i dobrze ubrany. Jednak wielu rzeczy w życiu nie przeskoczy i nikt nie wie, dlaczego. Przykładowo zna litery, ale nie umie ich poskładać.
- Od początku lubił być przy ludziach, ale się nimi zupełnie nie interesował. Bardzo długo reagował płaczem niemowlęcym. Miałam nadzieję, że to moja nieumiejętność powoduje, że tak się dzieje. Myślałam, że będę go przytulać i kochać, a wtedy wszystko minie - wspomina Anna.
- Mojego syna znam od drugiego roku życia. Adoptowałam go jako zdrowego - przyznaje. Po latach dowiedziała się, że prawdopodobnie wszystkie dzieci w ośrodku adopcyjnym zmagały się z jakąś niepełnosprawnością.
- Rodzeństwo syna również było obciążone i mam podstawy, by twierdzić, że ośrodek miał tego świadomość. Nigdy tam nie wróciłam. Żal mam nie o to, jaki Kacper jest, tylko że przez 1,5 roku był bez rehabilitacji, bo nikt nam nie powiedział, że może jej potrzebować.
Ograniczenia wynikające ze spektrum autyzmu nakładają się u niego na niepełnosprawność intelektualną oraz FAS. Mama Kacpra piła, kiedy była z nim w ciąży.
Anna i Kacper musieli nauczyć się siebie wzajemnie. Chociaż początki nie były łatwe. Kobieta wspomina, że ciężko było dziesięć lat temu, gdy walczyła z nowotworem, a w międzyczasie rozpadło się jej małżeństwo.
Anna pracuje jako redaktor oficjalnego portalu kościoła katolickiego w Polsce. Była w grupie, która powoływała witrynę do życia pod koniec lat dziewięćdziesiątych. System pracy pozwala jej na poświęcenie synowi tylu czasu i uwagi, ile on wymaga. Kacper bardzo gwałtownie reaguje na otoczenie, lęk u niego wywołują przelatujące ptaki, a zbyt głośne i wysokie dźwięki doprowadzają go do paniki (u dzieci w spektrum autyzmu to znak, że coś jest nie tak, że czują dyskomfort).
- Jedną z pierwszych osób, jakie zajęły się Kacprem, była pedagog z Gliwic. Po roku czy dwóch pracy z synem powiedziała mi tak: wszyscy się boicie, co będzie z dziećmi, jak umrzecie. A najważniejsze dla nich jest to, że kiedy po waszej śmierci trafią do ośrodka pomocy, to będą potrafiły coś koło siebie zrobić i będą lubiane - mówi Anna. - Tamta rozmowa była najważniejszą w moim życiu. Wszystko co robimy, ma na celu to, żeby nasze dzieci były szczęśliwe, społecznie akceptowane i radziły sobie w kontaktach z innymi.
Tu są dzieci niezwykłe. Cudowne, ale trudne
- Nasza szkoła jest specjalistyczna, a nie specjalna. To pierwsza obawa rodziców, którą musimy rozwiać - wyjaśnia Izabela Bubalik, wicedyrektorka SPS nr 2 w Bytomiu. - To nie są zwykłe dzieci, to są dzieci niezwykłe. Cudowne, ale trudne. Takie dzieci w szkole masowej słyszą od nauczyciela: "musisz się ogarnąć, bo jesteś już w piątej klasie". Tymczasem fakt, że ktoś jest w piątej klasie, nie znaczy, że "wyrósł" z Zespołu Aspergera. Każdy jest inny, do każdego trzeba osobnego klucza. To są dzieci, które w tłumie rówieśników na pierwszy rzut oka się nie wyróżniają. Natomiast w sytuacjach trudnych często reagują w sposób nieakceptowalny społecznie. Potrafią uderzyć, wyzwać od najgorszych. Często dzieci kierują agresję na siebie. W szkole było już kilka przypadków samookaleczeń.
Nauczycielka w swojej pracy zawodowej ma do czynienia z autyzmem od ponad 20 lat i chociaż świadomość w tej sprawie rośnie, to wciąż wiele osób, od których zależy los dziecka, ma niewystarczającą wiedzę i prezentuje zbyt małe zaangażowanie. Szczególnie lekarzy pediatrzy. Rodzice słyszą: "Proszę się nie martwić, on z tego wyrośnie". Tymczasem wczesna diagnoza jest niezwykle ważna. Autyzm można zdiagnozować już u półrocznego dziecka. Trzeba tylko mieć wiedzę, przeszkolenie.
- Z drugiej strony mamy w szkole dzieci, które na 100 proc. nie są autystykami. Często stawia się diagnozę "autyzm", kiedy nie wiadomo, jaką diagnozę postawić - przyznaje Izabela - Rodzic, który widzi niepokojące zachowania u swojego dziecka idzie do poradni, a następnie do psychiatry. Tam w zależności od tego, na jakiego lekarza trafi, a często są to panowie od wypisywania recept, dość szybko słyszy diagnozę. Jeśli psychiatra wypisze zaświadczenie, to poradnia psychologiczno - pedagogiczna musi iść w tym kierunku. Niby dziecko ma pomoc, wsparcie, ale czy o to chodzi? - zastanawia się.
Dziewczyna w spektrum
Autyzm występuje cztery razy częściej u mężczyzn, niż u kobiet. Przynajmniej w teorii. Dla przykładu w bytomskiej szkole większość klas jest męskich. Uczy się tam zaledwie kilka dziewczynek.
- Jestem jedną z wielu przegapionych przez diagnostów - mówi Ewa Furgał, autorka bloga "Dziewczyna w spektrum" i projektu "ZAwodowe ZAprzyjaźnienie się" dla niepracujących kobiet z Zespołem Aspergera - Diagnozę dostałam cztery lata temu. Miałam 36 lat. Wcześniej przekonywano mnie, że dziewczyny tego raczej nie mają. Poza tym miałam przecież pracę, byłam w związku. Dla kobiet w spektrum autyzmu to charakterystyczne, że często odkrywamy już jako dorosłe osoby to, co przegapiło otoczenie w naszym dzieciństwie - tłumaczy.
Ewa uważa, że spora liczba specjalistów ma problemy z "przestawieniem" swojego myślenia na nowe tory i zgłębiania rzeczywistego obrazu spektrum autyzmu.
Przykładowo: diagności często "odsyłają" dziewczyny, bo odpowiedziały uśmiechem na uśmiech, albo nawiązały kontakt wzrokowy. To zdaniem znakomitej części specjalistów świadczy o tym, że nie ma mowy o spektrum. Tymczasem kobiety potrafią lepiej odczytywać oczekiwania społeczne (potwierdza to coraz więcej badań), a sztuka polega na tym, żeby diagności mieli większą wrażliwość na różnicę płci i wieku.
- Jako młoda dziewczyna dość bezkrytycznie podchodziłam do opinii specjalistów. Miałam kłopoty, które były różnie diagnozowane, jako zaburzenia depresyjne i lękowe. Dostałam też diagnozę schizoidalnego zaburzenia osobowości, w którą przez wiele lat wierzyłam. Dopiero po wielu latach, gdy cały czas byłam w leczeniu psychiatrycznym, a kolejne terapie nie działały, zaczęłam przyglądać się tej diagnozie. Zrozumiałam, że była błędna - wspomina.
Przez lata odpowiedzią na towarzyszące jej poczucie odmienności była sfera związana z płcią.
- Całą swoją młodość przeżyłam w przekonaniu, że nie pasuję, że jestem inna. Miałam dysforię płciową, czyli ogromny dyskomfort związany z tym, że moje ciało ma cechy płciowe - to również zjawisko występujące u dziewczyn w spektrum autyzmu. Potem, kiedy doszłam do wniosku, że podobają mi się dziewczyny, kiedy w końcu sama się z tym pogodziłam i zaczęłam ujawniać, a było to dopiero na studiach, przekonałam się, że to "ujawnienie się" jako lesbijka nie rozwiązuje moich problemów życiowych. Ciągle źle się czułam w towarzystwie, które bawi się w klubach, chodzi na imprezy, spędza czas w grupach. Poczułam, że to nie jest moje stado. Wtedy chyba miałam największy kryzys życiowy. Na studiach zaczęłam leczyć depresję, trafiłam do psychiatryka po próbie samobójczej. Dzięki diagnozie zrozumiałam, że z niektórymi rzeczami nie ma co walczyć, bo taka po prostu jestem. Nie wszystko da się "zterapeutyzować". Próby terapii tego, co nie jest do zmiany, to forma przemocy. To jest takie normalizowanie na siłę, np. żeby nawiązać kontakt wzrokowy, socjalizować się, nie bujać się, żeby pozbywać się takich zachowań, które otoczenie uznaje za dziwne - wyznaje.
Nikt nie choruje na autyzm
Spektrum autyzmu nie jest chorobą, którą się leczy, ale stanem. Taką jakby cechą charakteru. Dlatego nie sposób spotkać dwie osoby będące w spektrum, których "zestaw dodatkowy" byłby identyczny. Autyzm dotyczy wszystkich: dzieci, nastolatków, osób w średnim i dojrzałym wieku. Nie ma znaczenia miejsce zamieszkania, czy też kolor skóry. Nie wiadomo też, skąd się bierze.
Co wiemy o autyzmie? Zdecydowanie za mało. Autyzm opisywany jest jako spektrum, ponieważ zawiera wiele różnych "składowych". Takich, co uniemożliwiają samodzielne życie, takich jak sprężone niepełnosprawności: ruchowe, intelektualne, zaburzenia mowy, albo takie jak wybiórczość pokarmowa, kłopoty z rozumieniem otaczającego świata i emocji innych ludzi. Z tymi ostatnimi zachowaniami jesteśmy oswajani przez popkulturę, np. dzięki lubianym serialom takim, jak "The Good Doctor", postaci Sheldona z "The Big Bang Theory", czy netfliksowej produkcji "Atypowy".
- Autyzm nie jest chorobą. Nikt nie choruje na autyzm. To nie jest choroba, którą się leczy. To po prostu inny sposób funkcjonowania. Z drugiej strony cierpienia wokół autyzmu jest mnóstwo. Prawie każda osoba autystyczna dostaje coś "w pakiecie": epilepsję, depresję, nadwrażliwość na bodźce: dźwięki, zapachy, bodźce wizualne. Cierpienie, które pojawia się w związku z autyzmem, to również te wynikające z braku akceptacji przez społeczeństwo - twierdzi psycholog Katarzyna Niemiotko z Regionalnego Ośrodka Metodyczno - Edukacyjnego Metis w Katowicach.
Autyzmu w żadnym wypadku nie należy wiązać z niepełnosprawnością intelektualną. Ewa Furgał na łamach "Krytyki Politycznej" zaznacza, że w naukowej literaturze coraz częściej można spotkać się z określeniem "stany ze spektrum autyzmu" (ASC - autism spectrum condition). Ta nazwa wskazuje, że autyzm jest jedną z ludzkich charakterystyk, a nie odstępstwem od normy. Specjaliści jak mantrę powtarzają: jeśli poznałeś osobę w spektrum autyzmu, to znasz jedną osobę w spektrum autyzmu. Każda kolejna będzie inna.
Nie tylko dzieci, ale też dorośli funkcjonujący w spektrum autyzmu mają poważny problem z radzeniem sobie z nadmiarem bodźców. Są to najczęściej osoby, które w miarę "normalnie" funkcjonują w społeczeństwie: uczą się, pracują, mają szczęśliwe rodziny, ale czasem nadmiar bodźców rodzi w nich niepożądane zachowania lub powoduje, że unikają takich miejsc jak galeria handlowa, lotnisko lub tłoczna restauracja.
Autyzm ma około 5 mln ludzi w Unii Europejskiej
Dane z Autism Europe wskazuje, że około 5 mln osób w Unii Europejskiej ma autyzm. Także portal polskiautyzm.pl wskazuje, że liczba osób z diagnozą spektrum autyzmu znacznie wzrasta. Przyjmuje się, że to 1 na 100 dzieci. Jednak takich osób może być znacznie więcej, także wśród dorosłych. Wszystko dlatego, że o zespole Aspergera zaczęto mówić w Polsce dopiero w latach dziewięćdziesiątych. Prawdopodobnie jest wśród nas sporo osób, które nigdy nie miały szansy na diagnozę. Tymczasem im później jest ona postawiona tym koszt dostosowywania się do neurotypowego świata dla osób w spektrum i ich rodzin jest większy i trudniejszy.
Niestety, w naszym kraju brakuje nie tylko wiedzy na temat spektrum autyzmu, ale też zwykłej empatii i zrozumienia. W listopadzie 2019 roku media poinformowały o karygodnym zachowaniu przedszkolanki z Głogowa na Dolnym Śląsku. Kobieta miała znęcać się w sposób fizyczny i psychiczny nad 6-letnim dzieckiem zmagającym się z zespołem Aspergera. Nie dając rady z opieką nad chłopcem miała go zmuszać krzykiem do robienia przysiady ponad jego możliwości. W tej samej placówce, ale kilka miesięcy wcześniej, inna przedszkolanka przywiązywała innego chłopca do krzesła i zaklejała mu usta taśmą.
źródło:
https://wiadomosci.onet.pl/tylko-w-onecie/to-nie-jest-choroba-ktora-sie-leczy/zl6cq2v
