1079. Zanim wybije północ...

Ostatni dzień 2019 roku powoli chyli się ku końcowi, chcąc ustąpić miejsca kolejnemu, 2020. Nowy Rok niesie ze sobą nowe nadzieję. Nie wiemy co nas w nim czeka, chociaż możemy niejako sami wpływać na każdy jego dzień. Przemyślane decyzję, rozsądne wybory, życie tak, abyśmy jak najmniej żałowali tego, co się wydarzyło - tak wiele zależy od nas. Ja w dalszym ciągu się tego uczę.

Przy słynnym Kanale Panamskim

Miniony rok był dla mnie dobry. Dużo się działo, w większości przedsięwzięć towarzyszyliście mi za pośrednictwem bloga. Chyba najważniejszym wydarzeniem mijającego roku było uczestnictwo w Światowych Dniach Młodzieży odbywających się w Panamie. Coś na pierwszy rzut oka nierealne stało się faktem. Pierwszy lot samolotem, pobyt w zupełnie obcym kraju, poznanie masy osób(z "rodzinką" u której mieszkałam do dzisiaj mam kontakt za pośrednictwem fc, kurcze jeszcze uda mi się hiszpańskiego nauczyć), a nade wszystko uczestniczenie w wydarzeniach centralnych i wsłuchiwanie się w to, co mówi do nas papież Franciszek. Emocje porównywalne z tymi z Krakowa. 

Poza tym ciężko jest streścić wszystko to, co się działo w ciągu ostatnich 12 miesięcy. Na pewno nabrałam jakiejś pewności siebie, każdy dzień bowiem niósł za sobą jakieś doświadczenia. Te pozytywne cieszyły i wywoływały uśmiech, negatywne uczyły pokory pod przykrywką łez. Z każdego można było wynieść coś dla siebie. Bo ze wszystkiego można wynieść jakąś naukę. Trzeba tylko odpowiednio spojrzeć na wszystko z odpowiedniej perspektywy. Trzeba tylko umieć odpowiednio wyważyć egoizm z empatią. 

W tym roku przeczytałam 102 książki(aktualnie czytanej nie dokończę mimo wszystko przed północą. różnej grubości i o różnej tematyce. Dla niektórych to dużo, dla innych mało. Ja jestem zadowolona z tego wyniku. Oczywiście mógłby być lepszy, bo np. przez trzy tygodnie pobytu w Panamie nie przeczytałam nic, ale wyjątkowo czuję się usprawiedliwiona w tej kwestii(tak, wiem, są e-booki, ja jednak nie mam do nich palców, nie mówiąc już o sprzęcie). Czy w nadchodzącym roku ten wynik będzie taki sam, lepszy, gorszy? Czas pokaże. 

Jeszcze krótko podsumuję moją blogową działalność. W ciągu 12 miesięcy pojawiło się 229 postów. Dużo to i mało. Te 229 posty oddawały moje codzienne życie, jego blaski i cienie. Przez ten rok przybyło mi sporo nowych czytelników, których serdecznie witam w moich skromnych progach. Cieszę się, że chcecie mi towarzyszyć w mojej codzienności. Cieszę się, że tak chętnie ją komentujecie, wspieracie, ale jak trzeba to przywołujecie do pionu. Cieszę się, że mogę Was wszystkich u siebie gościć, pomimo różnicy poglądów i tematów, na jakie prowadzone są nasze blogi. A rok kończę z częstotliwością wyświetleń, która przerosła moje oczekiwania:

Dziękuję Wam za te > 200 000 odwiedzin. Jest to dla mnie znak, że chętnie tutaj wpadacie, że może nawet czujecie się tutaj dobrze. Że niepełnosprawność nie jest dla Was czymś, co należy omijać. Że też mogę mieć swój głos i swoje zdanie. Mam nadzieję, że za rok "spotkamy się" w podobnym, jeżeli nie większym gronie. I że kolejne blogi przejdą na listę "Przeczytane od pierwszego do ostatniego posta".

Chciałabym powiedzieć "żegnajcie" tym, którzy odłączyli się ode mnie, ale to chyba nie ma sensu, skoro już do mnie nie zaglądają. Mimo wszystko życzę im szczęścia w ich blogowej działalności. 

Miło jest też przeczytać, że jest się inspiracją dla innych osób. Zwłaszcza, że wcale nie wychodzi się z takiego założenia, a swoją codzienność traktuje się jako zwyczajne, może trochę szalone życie.

Na nowy rok czekam w domowym zaciszu. Moje "centrum dowodzenia" przybrało trochę świąteczny wystrój.

Choinka, karteczki z życzeniami od Was(Basiu, Pawanno, Agaju, Jadziu - każda z nich wywołała łzy wzruszenia w moich oczach), w tle lecą łagodne kolędy. Może jest i skromnie, ale daje mi jakąś namiastkę świątecznej atmosfery. Do tego ciepła herbata w kubku i kryminał pod ręką("Zbrodnia w błękicie"). I już można spokojnie czekać na nadejście nowego roku.

Czy mam już jakieś plany? Oczywiście. Przede wszystkim chciałabym w ramach przygotowania do beatyfikacji Sługi Bożego Stefana Wyszyńskiego podzielić się z Wami jego biografią opracowaną na potrzeby tegorocznych rorat. Być może spotkam się z niektórymi z Was. Chciałabym też być bardziej na bieżąco z Wami. I chyba na razie to wszystko na tą chwilę.

Z tej okazji chciałabym Wam życzyć wszystkiego co najlepsze, zdrowia, szczęścia, pomyślności. Spełnienia marzeń i pragnień zarówno tych dużych jak i tych małych oraz sił do ich realizacji. Bądźcie radośni, niech nie ogarnie Was wyższość i pycha nad innymi. Nie dawajcie się codzienności. I pamiętajcie - nie jesteśmy przyszłością, jesteśmy "Bożym teraz". A to oznacza, że powinniśmy jak najbardziej żyć daną chwilą, bo z tych chwil będzie wynikała nasza przyszłość.

A jeżeli mogę Was o coś poprosić, to możecie mi życzyć większego zorganizowania, bo kartek świątecznych wcześniej niż w nowym roku nie wyślę. Za bardzo zawirowane jest to moje życie. Zdecydowanie za bardzo.

1078. Największe oszustwo roku!

Jak myślicie co zasługuje na miano największego oszustwa mijającego roku?

Wbrew pozorom to niespełnione obietnice polityków.

Ani wszelkie afery podczas których wychodziły na wierzch różne dziwne rzeczy.

Ani to, że sąsiad mieszkający obok prowadzi zupełnie inny żywot, niż sądziliśmy.

Ani to, że kościół głosi różne niestworzone rzeczy(to wersja dla ateistów i im podobnych).

Ani nawet to, co jest mówione w telewizji publicznej/komercyjnej.

Wszystko to jest nic w porównaniu z prawdą ogłoszoną w minioną sobotę. Prawdą, która wstrząsnęła do reszty pewną młodą osobę.

Ale może zacznę od początku.

Rodzina od strony mojego taty pochodzi z gór. Przyznam szczerze, że z powodów logistycznych widujemy się niezbyt często, zazwyczaj raz do roku. Kiedyś to my z reguły jeździliśmy do nich, zwłaszcza ja z siostrą na wakacje, teraz jest na odwrót. Osobiście ostatnio byłam u wujostwa na chrzcie świętym ich najmłodszej córeczki, który odbył się cztery lata temu. I od tej pory nie widziałam ani ja jej, ani ona mnie. Częściej widziałam jej rodzeństwo, które kontynuowało naukę w wadowickich szkołach średnich. Od czasu do czasu mijaliśmy się na ulicy Lwowskiej rzucając krótkie "Cześć, miło cię widzieć".

Już w zeszłym roku wujek nosił się z zamiarem przywiezienia jej do nas i od jakiegoś czasu opowiadał jej o mnie. No bo wiecie, zobaczenie kogoś takiego jak ja mogłoby być dla niej szokiem, chociaż jej rodzeństwo w miarę szybko zaakceptowało moją "inność". Ale wtedy druga ciocia z wujkiem też chcieli jechać, samochód zaś nie jest z gumy. Wujek zawsze mówił o mnie "Karolinka". Nikt jej też nie powiedział, że ja i moja siostra jesteśmy już dorosłe. A że mała mnie nie pamiętała, trudno jej się zresztą dziwić, sądziła, że jestem kimś w jej wieku. 

Tak jak już wcześniej pisałam, sobotnie przedpołudnie spędziłam na próbie przed koncertem kolęd, toteż nie było mnie w chwili, kiedy przyjechali. Mocno spóźniona dołączyłam do nich dopiero tuż przed 13. Zaczęłam witać się ze wszystkimi, w tym z wyrośniętym Kapuścińskim, podaję rękę Księżniczce, a ona odruchowo chowa się za spódnicę cioci.

 - Spoko, ze mną też tak było - szepnęła mi do ucha siostra.

 - Musi się oswoić - tłumaczyła mama Księżniczki.

 - Ona chyba myślała, że jesteście w jej wieku - dodał wujek.

Biedne dziecko chyba naprawdę spodziewało się kompana do zabawy. Co nie znaczy, że z siostrą nie robiłyśmy wszystkiego, aby ją do siebie przekonać. To znaczy ja robiłam, bo przyszła pani pedagog wolała zajmować się czymś innym.

Oswajanie Księżniczki zajęło mi jakieś pół godziny. Jak to dobrze, że człowiek tyle czasu spędza z dziećmi, przynajmniej zna różne zabawy. Ze swojego mieszkania przytaszczyłam pudełko z klockami lego, kredki, kolorowankę, blok rysunkowy. Od czasu do czasu wyglądałyśmy przez okno, wszak u nich w górach nie ma wieżowców, a wadowickie bloki nie są aż tak ciekawe. A nade wszystko nasłuchałam się przeróżnych opowieści rodzinnych. Przy okazji wujostwo zaprosiło nas na 25 rocznicę swojego ślubu, która przypadnie w czerwcu. Księżniczka też zaprosiła mnie do siebie obiecując, że pokaże mi swoje zabawki, których ma o wiele więcej niż ja. Tak trochę przykro było się w końcu żegnać, ale czekała ich niełatwa droga powrotna.

W sumie nie było chyba aż tak źle. Co prawda mała najpierw była wyraźnie tym wszystkim rozczarowana, ale potem... Potem wyraźnie oswoiła się z całą sytuacją, znalazłyśmy wspólną nić porozumienia(pomimo różnic) i nawet nieźle się ze sobą bawiłyśmy. Już nie mogę się doczekać naszego kolejnego spotkania...

1077. Zaśpiewaliśmy Dzieciątku, hej!

W tym roku wyjątkowo nie mogłam doczekać się kolędowania w naszym kościele. I to nie dlatego, że koncert kolęd i pastorałek został po raz trzeci(?)* zorganizowany w pełni przez młodzieżowy zespół parafialny, ale głównie dlatego, że sami do mnie zagadali, żebym z nimi wystąpiła. Tak dla jasności, bo każdy może się w tym wszystkim pogubić, na co dzień śpiewam w parafialnej scholi, od święta, i to dosłownie, w młodzieżowym zespole. Kiedyś jeszcze śpiewałam w zespole złożonym z animatorów Oratorium. I to chyba głównie dzięki niemu nauczyłam się, że mikrofon nie gryzie(chociaż miałam już pewien staż w scholi). Niestety, zespół się rozpadł(nie mogliśmy się dogadać z nowym opiekunem animatorów), każdy się rozszedł w swoją stronę, a tym nowym po prostu już się nie chce.

Dawniej przez wiele lat tego rodzaju koncerty były organizowane przez scholę i były na naprawdę niezłym poziomie. Ale wszystko uległo spłyceniu. Według mnie zbyt wiele osób chciało mieć dużo do powiedzenia. Z koncertu zrobiły się w końcu jasełka. Pomijając już to, że takie osoby jak ja były z nich na wstępie dyskwalifikowane(podczas koncertu mogłam wtopić się w tłum, tutaj każdy miał swoją rolę), to jeszcze ich samo przesłanie czasami było dziwne(kolęda o misiu i klockach lego...). W końcu nowy proboszcz poprosił dwa lata temu zespół o zorganizowanie takiego koncertu. I wtedy schola strzeliła focha, że nie ich... Pozostawię to bez komentarza.

Zespół kładzie duży nacisk na próby, które odbywały się przez cały adwent w każdy niedzielny wieczór(oprócz koncertu obstawiali też pasterkę) oraz wczoraj do południa. Na szczęście to nie było tak, że na próbach było jak w wojsku, bo atmosfera była raczej luźna. Raz nawet dokańczaliśmy jedzenie z Wigilii scholi, a później kleryk dokarmiał nas barszczem z uszkami. Głównie chodziło o to, aby opanować nowe pastorałki. Właśnie na próbach trochę się zdziwiłam, bo myślałam, że będzie więcej osób spoza zespołu. Dopiero na przedostatniej próbie dołączyła do nas trójka młodych ludzi z parafii, w której posługuje ksiądz z naszej parafii. No i oczywiście on sam, bo głos ma niezwykły. Ostatnia próba była w kościele. Trochę słabe było to, że księża wyłączyli na ten czas ogrzewanie, bo jakoś tak zima postanowiła sobie tego dnia o nas przypomnieć i nawet popadał śnieg, więc trochę zmarzliśmy. Ale cóż...

Na zakrystii wcale nie było lepiej - akurat wprowadzałam teksty nowych kolęd i pastorałek do komputera, żeby potem móc wyświetlić je na rzutniku. Dla wygody zdjęłam kurtkę(rzepy przy rękawach jednak mnie ograniczały) i... brrr... jak zimno. Wiem, sama sobie jestem winna, ale uwierzcie mi, że w przeciwnym razie nie zrobiłabym tego w takim tempie. Chociaż i ustrojstwo nie chciało ze mną współpracować i miałam ochotę rzucić nim o posadzkę. Na szczęście laptop przestraszył się chyba moich gróźb i od czasu do czasu wyrażał chęć współpracy. Dopiero potem dołączyłam do reszty, aby się ciut rozśpiewać. Chociaż ja tam bardziej robię za tłum😂😂😂. Zresztą na kościele został mój termos z ciepłą herbatą. Wyszłam z założenia, że Pan Bóg się za to nie obrazi. A teraz zagadka - ile mogła trwać ostatnia próba?

Ostatnia próba

Brawa dla tych, którzy obstawiali cztery godziny 👏. Nie pytajcie dlaczego tak długo. Ja ogólnie się cieszę, że wpuścili mnie wczoraj do rodzinnego domu, gdzie mieliśmy gości. I że załapałam się na obiad, bo już dawno było po nim. O ich wizycie napiszę jednak osobną notatkę.

Koncert mieliśmy o 19:00. Nawet nie spodziewałam się aż takiej ilości osób, bo jednak z roku na rok frekwencja była raczej spadkowa. W sumie wykonaliśmy 14 utworów. Wśród nich były zarówno te znane kolędy jak np. "Dzisiaj w Betlejem", "Cicha noc", czy też "Gdy się Chrystus rodzi", jak i te mniej znane, jak wspomniana kiedyś przeze mnie piosenka "Mario czy Ty wiesz?". A propo tej piosenki to wydaje mi się, że wyszła całkiem znośnie...

Całość zwieńczyło odśpiewanie kolędy autorstwa Franciszka Karpińskiego - "Pieśń o Narodzeniu Pańskim" znanej bardziej pod nazwą "Bóg się rodzi".

Koncert trwał niewiele ponad godzinę i został nagrodzony gorącymi brawami. I w sumie chyba nam się udało. Zresztą ksiądz zaprosił nas na gościnny koncert do swojej parafii, więc chyba nie było tak źle(tylko jedna osoba z zespołu miała ale do wszystkiego...). Jeszcze tylko trzeba było ogarnąć sprzęt, bo zwykle znajduje się on na chórze, i można było wracać do domu.

A w domu czekała na mnie pyszna herbata imbirowa przygotowana przez młodszą siostrzyczkę. Czegoś więcej można chcieć od życia?

* Nie wiem czy w jednym roku był on organizowany

1076. Gdzie jest nasze Betlejem? Nasze polskie Betlejem?

Kiedy rok temu zastanawiałam się nad tematem przewodnim wysłanych do niektórych z Was kartek świątecznych, przyszły mi na myśl słowa jednej z piosenek świątecznych, którą odkryłam całkiem przypadkowo. Co prawda już wcześniej widziałam ją w naszym świątecznym scholowym śpiewniku, jednak nigdy jej nie śpiewaliśmy(przynajmniej ja tego nie kojarzę). Potem jakoś o niej zapomniałam. Aż tu nagle któregoś dnia na nowo odkryłam ją na nowo poprzez popularny portal youtube. Usłyszałam ją i uświadomiłam sobie jakże słowa jej refrenu są prawdziwe:

Gdzie jest nasze Betlejem?

Nasze Polskie Betlejem?

Gdzie stajenka biedna i licha?

Gdzie kolęda święta i cicha?

Gdzie jest nasze Betlejem?

Nasze Polskie Betlejem?

Gdzie tu Mesjasz ma się pojawić?

Gdzie zbawienie ma nam objawić?

W dzisiejszym świecie coraz rzadziej zdarzają się domy i rodziny, w których w tym dniu najważniejsze jest to, że narodził się Zbawiciel. Pamiętam, że kilka lat temu(ok. 2011 roku) przeżywałam podczas adwentu, że tak mało dzieci naprawdę czeka na symboliczne przyjście Pana Jezusa, uczęszczając na roraty. Jeszcze bardziej ubolewałam nad tym, że wiele z nich chodziło na nie dla nagród czy też lepszej oceny z religii(a uwierzcie mi, im młodsze dziecko, tym bardziej szczere). Doszło do tego, że po przyjściu z jednego z nabożeństw rozryczałam się z bezsilności w poduszkę tak, że nawet mama nie mogła mnie uciszyć. Nie mogłam zrozumieć, że w tak małej ilości rodzin mówi się o tym, co najważniejsze w tych świętach, a tak dużo spłyca się i robi po to, aby po prostu odbębnić.

Współczesnymi świętami rządzi też pieniądz. Sklepy już od listopada biją po oczach świątecznymi  dekoracjami i promocjami, z głośników dobiega świąteczna muzyka. Promocje powoli wchodzą na miejsce tradycyjnego adwentu. A ludzie za nimi gonią, zamiast zwolnić na chwilę, przygotować się wewnętrznie na to, co ma się zdarzyć. Tutaj naprawdę nie musimy być wierzącymi ludźmi. Wystarczy, że będziemy dobrzy względem siebie wzajemnie. Naprawdę, na nic się zdadzą drogie prezenty pod choinką(chociaż Pan Jezus otrzymał skromne podarki od ubogich pastuszków), czy też wykwintne potrawy, kiedy w naszych sercach będzie pogarda względem innych, zwłaszcza najbliższych. Kiedy będziemy "obcy sobie i zgorzkniali, niby wielcy, a jak mali".  Kiedy w każdym z nas będzie żal, gorycz oraz gniew w codzienności, a wzajemne omijanie się stanie się naszym obyczajem. Wystarczy tak niewiele - nawet zwykły uśmiech względem drugiej osoby, dobre słowo, gest. A może przeprosiny i pojednanie na ten szczególny czas?

Tuż przed świętami zapytałam się dzieci z Oratorium, z czym im się kojarzy Boże Narodzenie. Jedni odpowiadali, że z prezentami, drudzy, że ze spotkaniem z rodziną, jeszcze inni, że z odpoczynkiem. Nikt nie powiedział, że z narodzeniem Syna Bożego. A to przecież to z nim przede wszystkim powinny się kojarzyć, szczególnie chrześcijanom.

Gdzie jest więc to nasze polskie Betlejem? Myślę, że odpowiedź znajdziemy w drugiej zwrotce piosenki:

"Gdy w tej ziemi się narodzi wreszcie Pan,

Może wtedy będzie ona domem nam?

Domem zgody i miłości,

Domem prawdy i radości -

Gdy w tej ziemi się narodzi wreszcie Pan.

Gdy dla Boga gotów będzie polski dom,

Gdy w kolędzie wybaczenia zabrzmi ton,

Może tutaj, między nami 

Cud się stanie nad cudami -

Może Bóg wybierze wtedy polski dom"

Bo tak naprawdę chodzi o to, żeby Bóg narodził się w sercu każdego z nas. A może tak się stać tylko wtedy, kiedy będzie ono naprawdę na to przygotowane. Nie poprzez panującą wokół komercję, krzyczącą "Kup mnie!". Boga nie da się kupić. Jego można jedynie przygarnąć w cichości swojego serca. I tego każdemu z Was życzę. 

1075. Jak w Betlejem cud zdarzył się

Kochani Czytelnicy,

na początku chciałabym Wam podziękować za tyle słów pod poprzednim postem i zawartą w nim historią o Kulawym Aniele. Nawet nie przypuszczałam, że znajdzie ona aż tak pozytywny oddźwięk. Oraz że zostanie ona przekazana dalej(dziękuję Marzenko). Ot, zwykła historia wymyślona na potrzebę chwili... A jednak miło mi się zrobiło, kiedy czytałam każdy komentarz. Chociaż co do jednego mam jedno zastrzeżenie - do Anioła jest mi bardzo, bardzo daleko.

Podejrzewam, że nie uda mi się obskoczyć wszystkich Waszych blogów z życzeniami świątecznymi(chyba, że ktoś zna sposób na wydłużenie doby), dlatego tradycyjnie już składam Wam życzenia u siebie na blogu. Życzę każdemu z Was, aby spędził ten niezwykły czas w rodzinnej, spokojnej atmosferze. Aby nowo narodzone Dzieciątko znalazło w Waszych sercach o wiele godniejsze warunki od tych, w których przyszło mu przyjść na świat 2000 lat temu. Niech błogosławi Wam i Waszym rodzinom na ten szczególny czas. Przestańmy być perfekcjonistami w każdej dziedzinie życia, bo to zamyka nas na dostrzeganie dobra i piękna w drugim człowieku. I może abyśmy umieli spojrzeć na takie nieidealne stworzenia jak Anioł z mojej opowieści i zobaczyć w nich to, co na pierwszy rzut oka niedostrzegalne.

"Jak w Betlejem cud zdarzył się,
tak od Juraty po Zakopane.
Od Sejn po Cieszyn niech blaskiem lśni,
nad całą Polską nam niebo dziś."

A na koniec mały apel dla ludzi dobrej woli:

Trwa dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć!

Julka Rówczyńska ma kilka miesięcy. I SMA - w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat. Śmiertelna choroba odbiera jej życie kawałek po kawałku, zabija powoli mięsień po mięśniu. Bez leczenia zabierze w końcu oddech, zatrzyma serduszko.

Rodzina stanęła przed jedyną szansą na uratowanie jej życia. Jest nią kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Musi się ona odbyć do drugiego roku życia dziewczynki. A im szybciej się ona rozpocznie, tym lepiej. Rodzice nie mają zbyt wiele czasu, mają jednak wiarę w to, że uda im się podjąć leczenie, zanim przyjdzie śmierć i zabierze ich skarb.

Żaden rodzic nie jest przygotowany na taki strach. Mama i tata czuwają przy łóżeczku Juleńki dzień i noc. Sprawdzają jej oddech, nasłuchują. Rdzeniowy Zanik Mięśni jest tak straszną chorobą, że najbardziej dotknięte nią dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej jeszcze przed drugimi urodzinami. To nieustająca niepewność każdego dnia i godziny. Nigdy nie wiadomo, czy stan Julki nie ulegnie gwałtownemu pogorszeniu.

Kiedy 16 lipca dziewczynka przyszła na świat, nikt nie spodziewał się, że za jakiś czas rodzice będą drżeć o to, czy przeżyje kolejny dzień. Przez pierwsze tygodnie żyli w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia podczas rutynowego przewijania małej zauważyli jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że nie przebiera nimi jak inne dzieci. Pojechali do szpitala po diagnozę, która zwaliła ich z nóg.

Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA typu 1(wczesnoniemowlęcy) do dzisiaj jest niczym wyrok. To śmiertelna choroba genetyczna. Każdy dzień bez leczenia przybliża do utraty Julki. Młodzi rodzice, zamiast cieszyć się maleństwem, kupują ssaki, podłączają niemowlę do respiratora, monitorują każdy jej oddech. Noc upływa im na zastanawianiem się co będzie dalej. Aktualnie Julka przyjmuje Nusinersen, który spowalnia chorobę, jednak nie zatrzymuje jej, ani nie leczy przyczyny.

Ostatnią szansą dla Juleczki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie nim polega na podaniu genu, którego nie ma dziewczynka. Jest on odpowiedzialny za białko warunkujące pracę mięśni. To, co oddala ją od leczenia to astronomiczna cena za jej życie. Cena obejmująca lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie i jedyny, który może zatrzymać SMA.

Na początku grudnia stan dziewczynki uległ gwałtownemu pogorszeniu, dziewczynka trafiła na OIOM. Z powodu niewydolności oddechowej została podłączona do respiratora. Widać, że choroba sieje spustoszenie w jej organizmie. Jeżeli ratunek nie przyjdzie w porę, Julcia umrze. Rodzice marzyli o pięknych świętach dla córeczki. A tymczasem trwa walka o jej życie. Stan Julki pogarsza się i nikt nie wie, ile jeszcze jest dane jej czasu. By terapia genowa w USA miała miejsce, potrzebnych jest 8 milionów złotych.

Rodzice wiedzą, że nie ma czasu. Że muszą działać szybko, dopóki ich córeczka ma jeszcze szanse. Że muszą zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: "zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła". Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Dlatego zwracają się do ludzi o dobrych sercach o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie ich maleństwa.

Zbiórka na leczenie Julki znajduje się >>TUTAJ<<(oraz po prawej stronie bloga)

Można też pomóc poprzez udział w licytacjach - >>TUTAJ<<

Można też na bieżąco śledzić losy dziewczynki - >>TUTAJ<<.

Zróbmy coś dobrego w te święta i wyślijmy chociaż jeden SMS na tą dziecinę.

1074. Kaleki Anioł

Mój "Kaleki" Anioł

Wraz z cudem stworzenia świata, dobry Bóg postanowił, że ześle na ziemię anioły, aby strzegły ludzi przed czyhającymi na nie niebezpieczeństwami. Wszystkie, ulepione z najlepszych materiałów, były piękne i urodziwe, i tylko ostatni, na którego zabrakło już przysłowiowej gliny, odstawał wyglądem od pozostałych. Był krzywy, miał różnej wielkości skrzydła, rzadkie, rozczochrane włosy, zabrakło także dla niego aureoli. Nawet jego głos był skrzekliwy i niewyraźny.

 - Jakże jestem niedoskonały! - żalił się widząc piękno swoich braci.

Sprawiedliwy Bóg chciał jednak wynagrodzić mu jego kalectwo. Obdarował go więc dobrym sercem, zdolne pokochać cały świat oraz krystaliczną duszą, która bez problemów rozróżniała dobro od zła.

Przez jakiś czas nowo stworzone anioły uczęszczały do niebiańskiej szkoły, gdzie miały nabyć anielskich umiejętności. Anioły łączyły się w grupy, tworząc w ten sposób chóry anielskie, albo drużyny sportowe, specjalizujące się w szybkim nadchodzeniu ludziom z pomocą. Nikt jednak nie chciał przyjąć do siebie kalekiego Anioła. Siedział więc smutno na uboczu, czytając książki z biblioteki Pana Boga. Nikt jednak nie wiedział, że kaleki anioł jest ulubieńcem Najwyższego, który ma wobec niego szczególne zamiary. 

Któregoś dnia, widząc smutek i osamotnienie Anioła, wezwał go do siebie i oznajmił mu, że będzie miał w historii świata szczególną misję. Anioł z radości klasnął w swoje liche ręce i z niecierpliwością czekał tego wyjątkowego dnia. 

Mijały kolejne lata. Na ziemi pojawiali się kolejni ludzie. Był wśród nich Tobiasz, któremu trzeba było towarzyszyć w drodze do Niniwy. Zadanie to zostało powierzone archaniołowi Rafałowi. Przyszedł czas zwiastowania - to zadanie należało do archanioła Gabriela. Przeszło Boże Narodzenie. I znowu ktoś inny został posłany, aby zwiastować radość wielką pasterzom. Kolejni Aniołowie byli przypisywani do kolejnych pokoleń ludzi, nieraz przyszłych świętych. Kalekiemu Aniołowi było przykro - też chciał się wykazać. Ale nie miał jak. Bóg dalej nikogo mu nie przydzielił.

Aż wreszcie został do niego wezwany. Bóg spojrzał na swoje nieidealne działo i uśmiechnął się serdecznie.

 - Myślę, że jesteś już na tyle przygotowany, aby spełnić swoje zadanie. Tym razem zrobię wyjątek i pozwolę Ci samemu sobie wybrać człowieka, którym chcesz się opiekować.

Anioł spojrzał na świat, w którym roiło się od ludzi. Miał przed sobą niezwykle odpowiedzialny wybór. Wiedział, że jest słaby fizycznie, a jego jedyną potęgą jest złote serce i kryształowa dusza. Zastanawiał się i zastanawiał, biorąc pod uwagę swoją niedoskonałość. Aż w końcu zobaczył na pozór zwyczajną kobietę, siedzącą za biurkiem. Zwróciła jednak jego uwagę swoją prostotą, a za razem serdecznością, z jaką traktuje innych ludzi. Nieśmiało wskazał na nią palcem.

 - Czy mogę być Aniołem Stróżem tej kobiety? - zapytał niepewnie.

 - Wspaniały wybór - powiedział z uznaniem Pan Bóg. - Tej kobiecie potrzebny jest ktoś o równie dobrym sercu, jak jej.

 - Ale czy ona mnie zaakceptuje takim, jakim jestem? - niepewność nie opuszczała Anioła.

 - Z całą pewnością. Wystarczy tylko jej zaufać - odpowiedział Bóg, otwierając Aniołowi bramy tak, aby mógł zejść na ziemię i towarzyszyć człowiekowi, którego wybrał.

Nawet nie przypuszczałam, że wymyślona naprędce historyjka o kalekim Aniele, który zszedł z nieba, aby spełnić swoją misję, będzie miała aż tylu słuchaczy. W sekretariacie siedzieli panie D.(1) i D.(2), pani Dyrektor, Smoczyca, a potem dołączył też pan G. i w zaciekawieniu słuchali mojej opowieści. Tytułowy Kaleki Anioł, prezent dla pani D. stał na biurku i też zdawał się słuchać historii o nim samym.

Ostatnie dwa dni znowu miałam wyjęte z życiorysu. Dobrze by było, gdyby dzieci nie przychodziły na Oratorium przeziębione. Na to jednak nie mam większego wpływu. A że w środę obudziłam się z gorączką, to już swoją drogą. Byłam tym trochę sfrustrowana, bo naprawdę zaczynałam już się martwić o panią D. Teoretycznie powinna już być w pracy, w praktyce w dalszym ciągu mogła być na zwolnienie. Mogłam zadzwonić, ale "głuche telefony" to nie dla mnie, a i trochę mi siadło na gardło. Anioł powstał dosyć spontanicznie, według mojego autorskiego pomysłu, z resztek materiałów, które miałam w domu. Nie jest idealny, ani specjalnie piękny. Ale może przez to chociaż trochę przypomina mnie.

Dzisiaj z drżącym sercem biegłam do budynku. W plecaku miałam zabezpieczonego anioła. Niepewnie weszłam do środka i spojrzałam w prawo. Brak kartki na drzwiach do sekretariatu był dobrym znakiem. Na wszelki wypadek zajrzałam jeszcze do dyżurki, dopytać się, czy pani D. na pewno już wróciła. Trochę rozbawiony pan T. potwierdził moje przypuszczenia. Na razie jednak nie mogłam do niej wejść, bo miałam planowe zajęcia(w tym ze wspomnianym wcześniej panem G.). Moja cierpliwość została znowu wystawiona na próbę. Próbę, która trwała całą wieczność, chociaż to zalewie 4 godziny.

Tuż po 15:00 nieśmiało zapukałam do drzwi. Co prawda było już po godzinach przyjęć, wszyscy jednak wiedzą, że do pani D. można podejść zawsze, kiedy jest w środku. 

 - Proszę - usłyszałam ze środka. Układając sobie wszystko w głowie weszłam do pomieszczenie. Z gabinetu pani Dyrektor słychać było wesołą rozmowę.

 - Można? - plecak z Aniołem w środku ciążył mi jak nigdy. - Czy jest pani bardzo zajęta?

 - Chwilka wolnego dobrze mi zrobi - odpowiedziała odkładając na bok papiery. - Dawno nie widziałyśmy się, prawda?

Pokiwałam głową z lekka pokasłując. 

 - Coś czuję, że to będą święta spędzone w łóżku - skomentowała. - Ale chyba w powietrzu jest jakiś wirus, bo ja też ostatnio byłam chora.

 - Trzy tygodnie?

 - Tak, trzy tygodnie. Słyszałam, że pytała pani o mnie. 

 - Yhm, myślałam że coś się pani stało. Właściwie to wam coś dla pani... - zmieniłam temat, wyjmując z plecaka moje "arcydzieło". - Może nie do końca się udał, ale...

I tu zaczęłam moją opowieść o Kulawym Aniele, przerywaną co jakiś czas atakiem kaszlu, która z każdą chwilą zyskiwała coraz większe grono słuchaczy. Bowiem po chwili z gabinetu pani Dyrektor wyszli jej goście i usiedli w sekretariacie.

Bajka oczywiście wszystkim słuchaczom przypadła do gustu, co wyrazili słowami uznania. Trochę mi było głupio słuchając tych wszystkich pochwał. Przecież znowu nie zrobiłam nic wielkiego. Po prostu wymyśliłam zwykłą opowiastkę tłumaczącą, skąd w sekretariacie znalazł się Kaleki Anioł.

 - Anioł jest naprawdę świetny - przyznała pani D., stawiając go na szafce. 

 - A tak w ogóle to zdrowych, spokojnych, rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia życzę - wydusiłam. - No i może żeby państwo mieli w tym nowym roku więcej powodu do radości niż do smutku.

Nawet nie wiem, kto kiedy mnie wyściskał, życząc mi powodzenia oraz zdrowia na nadchodzący rok.

 - Długo pani dzisiaj siedzi - zapytała pani D., kiedy wszyscy wyszli.

 - Tylko do 16:30, więc nie jest źle. W ubiegłą sobotę siedzieliśmy do 17.

 - Kto was tak urządził?

 - No... pan G.

 - A co wy macie z G.?!

Wyjaśniłam pokrótce całą sytuację, na którą pani D. zareagowała śmiechem. W sumie też się śmiałam. A przy okazji usłyszałam, że mam wypocząć przez tych kilka dni, zwłaszcza od wstawania o 4:30 rano(pani D. przyznała, że kilka razy zdarzyło jej się kłaść o tej godzinie do łóżka, ale nie wyobraża sobie wstać tak wcześnie). Wątpię jednak, aby mi się udało wypocząć na zapas. Jednak, kto wie...

A skoro mój Anioł był Kaleki, to dla równowagi piękne anioły i inne ozdoby cieszące wzrok w Krakowie:

Anioł na Plantach

Szopka przed Informacją Turystyczną na Plantach

Dekoracje na Małym Rynku

Choinka na Rynku Głównym

Aniołki nad jarmarkiem bożonarodzeniowym

Ozdoby, ozdoby

Przejście ulicą Grodzką

Bombka na Placu św. Marii Magdaleny

I znajdująca się tuż obok szopka

Anioł przyfrunął też pod Wawel

1073. Przedświątecznie

Trzecia świeca, różowa, zapalona na wielkim adwentowym wieńcu ustawionym przed ołtarzem w kościele przypominała o tym, że jeszcze tylko tydzień i na nowo powitamy nowo narodzonego Zbawiciela. Ogniki skakały to w górę, to w dół, starając się pokazać, który z nich jest najwyższy. Ewentualnie jeszcze mogły chcieć wskazać wiernym drogę do Najwyższego. Cisza panująca w świątyni pomagała się wyciszyć, a jednocześnie skupić myśli wokół tego, o czym za chwilę mieliśmy usłyszeć.

Niedziela Gaudete to od lat pierwszy dzień naszych parafialnych rekolekcji adwentowych. Jak dla mnie zawsze były one przygotowaniem duchowym do zbliżających się świąt. A że z reguły chodziło się na roraty, to siłą rzeczy się w nich uczestniczyło, nawet kiedy kościół dopiero co został wybudowany, a potem poszło się na studia. Teraz też w miarę możliwości staram się w nich uczestniczyć, chociaż, wiadomo, obowiązki nie zawsze na to pozwalają. W tym roku jednak powinno być inaczej. Są rzeczy, z których od czasu do czasu można zrezygnować, czyli np. trening. I tak jestem po trochu znowu przeziębiona, więc i tak bym się w tym tygodniu nie wybrała ani na lekko atletyczny, ani na pływacki. Rekolekcje prowadzi ksiądz, który już kiedyś posługiwał w naszej parafii. Zresztą środowisko inspektorii jest na tyle małe(chociaż obejmuje 1/4 Polski - nie wnikajmy w poprawność matematyczną :)), że raz wszyscy księża salezjanie są raczej znani, a dwa - każdy chociaż raz zawita do jednej z prowadzonych przez siebie placówek. Ksiądz T. był właściwie założycielem Oratorium jako formacji. Niestety, nie przynależałam wtedy do niego, ale to nie oznacza, że mnie nie pamięta. Zresztą zauważyłam, że właściwie wszyscy salezjanie posługujący w naszej parafii pamiętają mnie w większym, lub mniejszym stopniu. 

Po południu mieliśmy scholowy opłatek. Oczywiście, na styczeń zaplanowany jest taki ogromny, dla wszystkich grup wspólnotowych. Rok temu odbył się dzień przed moim wylotem do Panamy, więc w nim nie uczestniczyłam. W tym roku jednak postanowiliśmy wyłamać się od tego, przynajmniej częściowo, i przygotować własną wigilię, chociaż przed świętami. Niestety, miałam tak zabiegany tydzień, że nie zdołałam nic przygotować. Właściwie "uratowało" mnie to, że sklepy były otwarte i mogłam po prostu kupić coś słodkiego. Bo jednak tak głupio pójść z pustymi rękami. Na opłatku było całkiem przyjemnie, pomimo różnych dziwnych sytuacji w ciągu roku... Było, minęło, grunt to żyć dniem dzisiejszym, prawda? Na opłatku pojawił się ksiądz proboszcz, który przemówił ludzkim głosem, kleryk i ksiądz T.(ten od rekolekcji). Zagadką pozostawało gdzie w tym czasie podziewał się Boski Oski i ksiądz M., jednak bez nich też sobie poradziliśmy. Były życzenia i skromny poczęstunek. Nie, poczęstunek był nawet bogaty. Tylko ja przy mojej alergii nie wszystko mogę jeść. Ale ja przyzwyczaiłam się do tego. 

Wieczorem jeszcze była próba zespołu muzycznego(nie scholi) przed pasterką i wieczorem kolęd i pastorałek. Musiałam się ciut urwać z opłatka, chociaż w końcowym rozdaniu i tak mieliśmy ją na jadalni(gdzie jest o wiele cieplej niż w podziemiach Domu Młodzieżowego). W sumie to był pomysł kleryka K., więc chwała mu za to, bo oprócz ciepełka mieliśmy jeszcze resztki z scholowej Wigilii. Przy okazji dowiedziałam się, co śpiewamy na wieczorze. Bo kolędy na pasterkę są co roku jedne i te same. Pastorałki i piosenki świąteczne w gruncie rzeczy znane były już tydzień temu, ale ja z powodu opieszałości jednego z darczyńców nie dotarłam na próbę. Jedna nieobecność jest jednak dozwolona, więc nie jest źle. A te nowe utwory przypadły mi do gustu. Chociaż na próbie było ciężko z opanowaniem wszystkiego, zwłaszcza w kwestiach muzycznych, to wszyscy wiedzą, że ja wyuczę się wszystkiego na pamięć. Już teraz śpiewam sobie refreny pod nosem. Do 28 grudnia będę wszystko śpiewała z głowy. A dzisiaj żegnam się z Wami jedną z piosenek, które mamy śpiewać na owym koncercie. Czyż nie jest piękna?

1072. Naukowcy to też rodzice

Jedną z ostatnio przeczytanych przeze mnie książek jest "Maria Skłodowska - Curie i jej córki". Muszę się przyznać, że książkę przeczytałam pod wpływem M., któremu w tym roku doszła do programu nauczania chemia i w związku z tym zadaje tuzin różnych pytań na ten temat. Cieszę się jak nie wiem, bo dotąd nauka nie była jego mocną stroną, więc jestem w stanie iść na kompromis, zwłaszcza kiedy chodzi o chemię, która nie była moim konikiem. A że ostatnio na tapecie jest wszystko związane z Marią Skłodowską-Curie, postanowiłam zgłębić ten temat i wypożyczyłam książkę, którą i tak chciałam kiedyś przeczytać. I tak przez kilka dni książka o podwójnej polskiej noblistce była moją lekturą.

Tytuł: "Maria Skłodowska-Curie i jej córki"

Autor: Shelley Emling

Warszawskie Wydawnictwo Literackie Muza SA

Warszawa 2013

Ilość stron: 310

Każdy z nas zna nazwisko Marii Skłodowskiej - Curie. Wszyscy kojarzą ją z wynalezieniem dwóch jakże ważnych dla medycyny pierwiastków promieniotwórczych - radu i polonu, za które otrzymała dwa razy prestiżową Nagrodę Nobla. W tym wszystkim zapominamy jednak, że była jednocześnie żoną i matką. I chociaż została zdecydowanie za wcześnie wdową, to przecież pozostały jej jeszcze dwie córki, Irena i Ewa. 

Książka Shelley Emling, której najbliżej jest do biografii niż do innego gatunku literackiego, zaczyna się w najbardziej gorącym dla wybitnej polskiej uczonej momencie, czyli otrzymaniu w 1911 roku ponownie Nagrody Nobla, tym razem w dziedzinie chemii. Jednocześnie w prasie pojawiły się doniesienia o jej romansie z fizykiem, Paulem Langevinem. Chemiczka była tym załamana, ale mimo wszystko zdecydowała się przyjąć wyróżnienie, które zostało jej przyznane za dokonania a nie to, jak żyje. Po powrocie do Paryża zachorowała na nerki i musiała wyjechać do sanatorium, co spowodowało kolejne rozstanie z córkami. Musiały im wystarczyć dość często pisane do siebie listy.

Wydawać by się mogło, że zapracowana matka nie ma czasu dla swoich dwóch córek, dla których musiała być i matką i ojcem. Nic bardziej mylnego. Tak naprawdę sanatorium było jedną z niewielu chwil w ich życiu, kiedy zostały rozdzielone. Nawet w dwie podróże do odległej Ameryki, w celu zebrania środków na badania nad radem Maria Skłodowska - Curie popłynęła razem z ukochanymi córkami. Była to bardzo dobra decyzja, ponieważ w chwilach słabości noblistki, jej córki mogły ją z powodzeniem zastąpić w oficjalnych spotkaniach i wystąpieniach.

Maria nie tylko godziła pracę z wychowaniem dzieci, ale też zaraziła starszą córkę Irenę pasją do nauk ścisłych. Nie więc dziwnego, że Irena wraz z mężem otrzymali w 1935 roku Nagrodę Nobla, również w dziedzinie chemii i również za badanie zjawiska promieniotwórczości. Maria nie doczekała tej chwili - zmarła rok wcześniej w wyniku anemii złośliwej aplastyczną powstałą w wyniku zbyt długiego narażenia się na promieniowanie bez odpowiedniej ochrony. Młodsza córka, Ewa, wybrała zupełnie odmienną drogę i została dziennikarką. Nawet jeżeli Marii było przykro z tego powodu, to uszanowała tą decyzję. Ale to Ewa była z matką w jej ostatnich chwilach życia i to Ewa trzymała jej dłoń do ostatniej chwili.

Podejrzewam, że książek o Marii Skłodowskiej-Curie napisano sporo, jednak ta zasługuje według mnie na szczególną uwagę. Pokazuje noblistkę nie jako wybitnego naukowca, ale kochającą matkę, dla której najważniejsze są dzieci. Nie możemy o tym zapominać...

1071. To już się przestaje robić śmieszne

Stoi człowiek przed drzwiami sekretariatu. Stoi i zastanawia się, czy dobrze widzi i rozumie czytaną treść. Formalnie zamknięcie sekretariatu przedłużyło się o kolejny tydzień, a w pilnych sprawach należy się kierować do pokoju obok. Zawsze w takich chwilach zastanawiam się, według jakich kryteriów sprawom nadaje się kwalifikacje bardziej i mniej pilne? Przecież to, co jest pilne dla mnie, dla drugiego już takie nie musi być... Oczywiście można do naszego sekretariatu wbijać w godzinach dyżuru dyrekcji. I chociaż nie mam nic do pani M., to jednak jakoś bardziej wolę tam wchodzić, kiedy jest pani D. No i przede wszystkim nie załatwi się żadnej papierkowej sprawy, niestety.

Stałam tak sobie chwilkę analizując wszystko w swojej głowie(trzy tygodnie na zwolnieniu to nie przelewki), kiedy z pomieszczenia wyszła pani M.

 - O, pani Karolina. Coś się dzieje?

W sumie to nic się szczególnego nie dzieje. Ba, nawet żadnej pilnej sprawy nie miałam. Tak po prostu rano chciałam przyjść zobaczyć czy pani D. już wróciła, czy też jeszcze nie. Co najwyżej mogłabym jej opowiedzieć o wczorajszej Gali Wolontariatu dla uczestników projektu Wolontariat Katowice. Nawet przyszłam w bluzie, którą otrzymał każdy z wolontariuszy. No, ale jeszcze jej nie ma. Pytanie kiedy wróci też było bez sensu - gdyby nie miała zwolnienia do końca tygodnia, tylko dłużej, to na mój rozum, informacja na kartce informowałaby o zamknięciu sekretariatu na dłużej niż do soboty. Wzruszyłam tylko ramionami i pokręciłam przecząco głową.

 - Ale jakby coś się działo to zawsze może pani do mnie zajrzeć.

Tak, wiem. Mogę do niej wejść zawsze kiedy jest. Nie chcę jednak zbytnio zajmować jej czasu wolnego, ani ją czymś obarczać. Rzuciłam jeszcze raz rzut oka na kartkę. Dyrektorka zrobiła to samo.

 - Dalej jest na zwolnieniu?

 - Tak, dalej jest - potwierdziła.

 - Ale to ona jest chora, chłopcy, czy teściowie?

 - Nie wiem... 

I nagle wróciły do mnie obrazy sprzed roku, jakby w zwolnionym filmie. Automatycznie mocniej zacisnęłam pięści.

 - Rok temu... - szepnęłam. A ona odwróciła się w moim kierunku. Usiadłyśmy na krzesłach.

 - Proszę do tego nie wracać. Było-minęło - i padło jeszcze wiele podobnych słów. - Ciekawa bluzka. Nowa, prawda?

 - Tak, dostałam za wolontariat - i tu zaczęła się moja opowieść o tym, jak zostałam zaproszona na Galę Wolontariatu do Katowic i jak to odbyło się w jednym z tamtejszych klubów, czy też lokali, podziękowanie dla wszystkich tych, którzy pomagali w minionym roku w organizacji różnych wydarzeń w mieście. I że ja też zostałam na nie zaproszona. Oczywiście pojechałam, bo tyle mojego. A na samej Gali nie tylko dostałam drobny upominek(bluza - wreszcie prawdziwą M, a nie jakąś o kilka rozmiarów za dużą, słonik-maskotka oraz okulary przeciwsłoneczne), nie tylko ściskałam dłoń tzw. VIPów i odbierałam podziękowania za pomoc, nie tylko wymieniałam się doświadczeniami z moją ukochaną grupą Silesiawolo, ale przede wszystkim owocnie spędziłam czas.

I wiecie co - Dyrekcja też podzielała moją radość, a nade wszystko chyba autentycznie cieszyła się z tego, że są ludzie, którzy mają swoje pasje i je rozwija. Co prawda to nie była rozmowa taka jak z panią D., ale zawsze mogłam trochę dać upustu swoim emocjom.

Jak zdobędę jakieś zdjęcia z Gali, to się z Wami nimi podzielę.

A na koniec zapraszam na dokończony(wreszcie) wpis o wycieczce do Wrocławia. Jeżeli chcecie się dowiedzieć kim był Jan Dzierżon to koniecznie musicie do niego wrócić.

1070. Weekend spełnionych marzeń

Kiedy dowiedziałam się na początku października, że liderka Sz.P. przydzieliła mi w tym roku 6 rodzin, z czego w 5 byłam głównym wolontariuszem, wzięłam to za dobry żart. Jakoś nie wyobrażałam sobie, abym dała radę, przy moim tempie życia, ogarnąć to wszystko. Problematyczne mogłoby się już wydawać samo umawianie na wywiad z poszczególnymi rodzinami, tak aby zgrać je z czasem obydwojga wolontariuszy. Potem trzeba poświęcić czas na opisanie historii rodzin, wprowadzenie ich do systemu. Aż w końcu na kontakty z darczyńcami. Jeżeli dochodzi do tego jeszcze operowanie zmienionymi danymi osobowymi, to wychodzi prawdziwy młyn.

Dlatego byłam naprawdę dumna z tego, że udało mi się w miarę zgrać zarówno odbiór paczek od darczyńców w magazynie, jak i dostawę ich do poszczególnych rodzin, co przy 35 rodzinach i jednym transportowym aucie na rejon nie jest takie proste. Ale nie niemożliwe. To właściwie dwa dni wyjęte z prywatnego życiorysu, ale naprawdę, opłaca się. Zwłaszcza kiedy widzi się tyyyle paczek dla jednej z rodzin:

A potem radość na twarzy obdarowywanych połączona z łzami wzruszenia. A wiecie, emocje są jeszcze większe, kiedy wizycie w domu towarzyszy np. święty Mikołaj.

Czasami były to prezenty mieszczące się w małych pudłach, a innym razem takie, do dźwigania których potrzebnych było kilku chłopa. Tutaj np. nowa kuchenka elektryczna:

Darczyńcy, którzy w magazynie dopełniali wszelkich formalności, witani byli w sali świąteczno-akcyjnymi dekoracjami:

W tym roku tylko jeden z darczyńców zdecydował się pojechać ze mną do rodziny, i to głównie po to, aby zamontować jej powyższy piecyk. Szanujemy decyzje zarówno rodzin jak i darczyńców, nie każdy jest gotowy na takie spotkanie. Nie każdy też chce się ujawniać.

Chwilę grozy też przeżyłam, kiedy w niedzielne popołudnie jeden z darczyńców nie odbierał telefonu i nie wiadomo do końca było, co z jego paczką. Tym bardziej, że jako jedną z potrzeb miał zakup 10 metrów drewna. A to jest niecałe 3000 złotych do wydania. Aż takich pieniędzy na zbyciu to nie mam. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło, a do rodziny pojechaliśmy na samym końcu w niedzielny wieczór. Po tym wszystkim byłam tak zmęczona, że poszłam spać niemal natychmiast po powrocie do domu.

W między czasie, w sobotnie południe, odwiedził nas prezydent naszego miasta wraz ze swoją zastępczynią. Oprócz słów uznania każdy z nas otrzymał duży kalendarz ścienny z motywem miejskim oraz miał możliwość uściśnięcia obydwóm z nich dłoni, co zresztą zostało utrwalone na zdjęciach. Dodatkowo poczułam się niczym VIP, kiedy odkryłam na facebooku, że pani wiceprezydent oznaczyła na grupowym zdjęciu cztery osoby - siebie, pana prezydenta, liderkę i... mnie? Kurcze, ma się te "znajomości".

I na koniec moje osobiste podsumowanie:

- sześć moich rodzin,

- niezliczona ilość nerwów, czy wszystko się uda,

- sześciu "głównych" darczyńców,

- około setki ludzi zaangażowanych w przygotowanie głównych potrzeb,

- większość spełnionych potrzeb dodatkowych.

- dwa i pół dnia intensywnej pracy,

- uśmiech na twarzach obdarowanych osób...

Chyba jednak wszystko udało się nawet z nawiązką. A teraz czas wrócić do papierologii stosowanej związanej z akcją. Ot, taka szara codzienność. 

1069. Jak odpoczywać, to tylko na Targach Książki

Witajcie Kochani!

Przede wszystkim dziękuję tym wszystkim, którzy wypowiedzieli się pod ostatnim moim postem, a raczej referatem, czy też krótkim wystąpieniem, na temat niepełnosprawności. Domyślam się, że temat nie jest łatwy i wzbudza różne, niejednokrotnie skrajne emocje. Sama nie byłam też pewna Waszej reakcji, dlatego zrobiliście mi miłą niespodziankę, tak pozytywnymi komentarzami.

Wróćmy jednak do codzienności.

Jak zapewne wiecie z mediów, w miniony weekend w całym kraju odbył się finał Sz.P. Nie inaczej było i w przypadku naszego regionu. W jednej z poprzednich notatek wspominałam Wam, że pierwszego darczyńcę z paczkami miałam umówionego już na 16:00. Nie będę ukrywała, że trochę ta pora zdezorganizowała mi cały dzień, ale z drugiej strony nie ja to umawiałam. Ale skoro wypadł mi dodatkowy dzień(a przynajmniej jego część) wolnego, postanowiłam jakoś go wykorzystać.

Jeszcze na początku tygodnia Młoda coś tam przebąkiwała o wybraniu się na Śląskie Targi Książki mające odbyć się w weekend w Katowicach i że chętnie by się wybrała w piątek przed zajęciami na uczelni. Nie bardzo jednak wiedziała, gdzie dokładnie znajduje się Centrum Kongresowe. Bo hasło, że tuż przy słynnym Spodku niewiele jej mówiło. Szczerze powiedziawszy to ja aż do tegorocznej edycji TdP też nie wiedziałam, więc wcale jej się nie dziwię. Ponieważ jeszcze wtedy piątek miałam zaplanowany, powiedziałam jej, że najwyżej podjedziemy w sobotę, jakoś między darczyńcami. Chociaż sama w to wątpiłam, mimo tego, że sama z wielką chęcią chciałam tam się wybrać. W ostateczności była opcja "pilotowania" jej przez telefon.

W czwartek zdecydowałam jednak, że jeżeli Młoda zdąży jechać na te Targi jeszcze przed zajęciami, czyli przed 12:15, to możemy się tam razem wybrać. I tak też zrobiłyśmy. Chociaż pojechanie przyspieszonym autobusem do Katowic(takim, który mija S-c), nie było zbyt "opłacalną" inwestycją. Zamiast jechać ok. 30 minut, przez remonty cała trasa zajęła nam kilkanaście minut dłużej. Młoda w tym czasie coś tam sobie powtarzała, ja natomiast umilałam sobie czas czytaniem książki Shelley'a Emlinga "Maria Skłodowska - Curie i jej córki". Ot, takie inne, bardziej ludzkie spojrzenie na naszą wielką polską uczoną.

Tutaj podzielę się z Wami moją "twórczością". Kilka lat temu portal lubimyczytac.pl ogłosił konkurs, w którym można było wygrać powyższą książkę. Zadanie polegało na napisaniu kołysanki, która zawierałaby słowa: rad, polon, atom, promieniotwórczość, Nobel(we wszystkich przyjętych formach gramatycznych). Usiadłam, pomyślałam i powstało coś takiego:

Luli, luli, la,

był raz sobie rad!

Pierwiastek promieniotwórczy,

który medycynie służy,

pokonać raka,

pokonać raka!

Luli, luli, lo,

polon - to jest to!

Izotopy te maleńkie,

przysparzają mi udrękę,

Ale mama nie da się,

chcąc spełnić marzenia swe -

wynaleźć lek na raka,

wynaleźć lek na raka!

Luli, luli, le,

Nobel będzie wnet.

We świecie będą zdumieni,

że naukowiec z polskiej ziemi,

odkryła polon i rad,

czym zmieniła medyczny świat,

czym zmieniła medyczny świat.

Luli, luli, li,

Ewcia z Ircią śpi!

Pewnie śnią im się atomy,

które zawierają protony,

z których wszystko jest zrobione,

z których wszystko jest zrobione!

Luli, luli, lu,

mamie szkoda snu!

Musi zabrać się do pracy,

na tablicy Mendelejewa wyznaczyć,

miejsca na nowe pierwiastki,

więc to koniec opowiastki.

Śpijcie słodko dzieci me,

śpijcie słodko dzieci me!

Muszę Wam przyznać, że chociaż nie znalazłam się w gronie wyróżnionych osób(książkę wypożyczyłam z Biblioteki Śląskiej), to bawiłam się przednio przy wymyślaniu tego utworu. Dzisiaj sobie myślę, że raczej trudno byłoby do tego ułożyć jakąś kołysankową melodię. Chociaż, kto wie...

Katowickie Centrum Kongresowe mieści się przy legendarnym Spodku, czyli hali widowiskowo-sportowej. Żeby tam się dostać, najlepiej jest wysiąść na drugim od końca przystanku i jeszcze przejść kilkaset metrów. W porównaniu do krakowskiego ICE nie robi aż takiego wrażenia, bo jest o wiele mniejsze. Jednak na piętrze posiada sporą halę, która teraz zapełniła się stanowiskami z różnych wydawnictw książkowych.

Również rozmiar imprezy jest o wiele mniejszy od Międzynarodowych Targów w Krakowie, toteż z rozczarowaniem odkryłam, że brakuje niektórych firm wydawniczych, w dodatku dosyć powszechnych. Nie można mieć jednak wszystkiego. Najbardziej mi było żal braku Wydawnictwa Franciszkanów "Bratni Zew", bo poluję na jedną z wydanych ostatnio przez nich książek w rozsądnej cenie. No trudno, za rok pojadę do Krakowa, może będą(w tym roku byli), a jak nie, to może uda mi się kupić w samym wydawnictwie. 

Wydaje mi się, że frekwencja na tegorocznych Targach, przynajmniej do południa, była wysoka. Fakt, dużą część zwiedzających stanowiły wycieczki szkolne(zresztą w Krakowie było podobnie), ale podejrzewam, że większość prywatnych osób przyszła albo w piątkowe popołudnie, alby w weekend. Pomimo panującego zgiełku można było przystanąć na chwilę, wziąć książkę do ręki, odetchnąć tym charakterystycznym zapachem świeżego druku, a nawet porobić kilka fotografii:

Prelekcja dla dzieci

Prelekcja dla dzieci

Prelekcja dla dzieci

Stoisko Biblioteki

Na Targach oprócz książek można było też nabyć liczne gadżety

Szkoda, że nie doczytałam o tym stoisku

I Muzeum Śląskie się pojawiło

Uwierzcie lub nie, ale ta układanka ma nawet mechanizm, który tym wszystkim porusza

Sekrety, sekrety, sekrety...

I coś bardziej lokalnego

Całkiem przyjemny kącik czytelniczy, czyż nie?

Mogłabym cały dzień przesiedzieć na tych Targach, no ale obowiązki czekały. Zanim jednak opuściłyśmy z Młodą halę, postanowiłyśmy sobie zrobić prezent mikołajkowy, a co! Może trochę oszukańczy, bo złożyłyśmy się na niego i w dodatku był jeden, ale jest. 

1068. Niewygłoszony referat

Jakiś czas temu dostałam propozycję wygłoszenia referatu z okazji Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych podczas ogólnopolskiej konferencji "Wizerunek osób niepełnosprawnych". Wow, miałam przez dziesięć minut mówić na wybrany przez siebie temat, który odpowiadałby głównemu mottu. Na początku długo się wzbraniałam, bo gdzież ja z moją wymową będę się pchała na piedestały, poza tym 3 grudnia to ja miałam wyrabiać godziny w ŚDS-ie, ale po dłuuugich namowach pani dyrektor w końcu uległam presji. Wymyśliłam sobie, że powiem coś o wizerunku osób niepełnosprawnych w telewizji i internecie. Przygotowałam sobie nawet zapis tego, co chcę mówić. Ale nic z tego nie wyszło, właściwie przez moje lenistwo. Gdybym wcześniej wysłała zgłoszenie... A tak, podczas wypełniania formularza zgłoszeniowego "uciekł" mi internet. Uciekł, i już nie wrócił tego dnia. A termin był do godziny 23:59. No nic, nie rozpaczałam, bo co mi po tym. Nawet dobrze się złożyło - miałam odrobiony kolejny dzień w placówce(4 z 15). Tylko wczoraj pani dyrektor coś tam mówiła, że bardzo się na mnie zawiodła, bo liczyła na referat z "górnej półki". Zastanawiam się, czy to oznacza, że popadłam w jej niełaskę?
Czy on był z górnej półki, nie mnie to oceniać. W każdym razie postanowiłam go tutaj zamieścić, ot tak. Nawet to nie jest jego faktyczna treść, tylko zarys, który podlegałby modyfikacją w zależności od tego, ile czasu by mi zostało do końca. Niech on będzie moim komentarzem do obchodów Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych. Nie chcę bowiem kolejny raz pisać co jest dobre, a co należy zmienić, zwłaszcza, kiedy ta zmiana nie jest zależna ode mnie. Nie chcę też pisać, że niepełnosprawni są wokół nas, bo to wie każdy. Chcę napisać o wizerunku niepełnosprawnych w telewizji, a przede wszystkim w sieci, bo tutaj mamy na to największy wpływ.

"Jak cię widzą, tak cię piszą, jak cię czytają, tak cię odbierają - o wizerunku osób niepełnosprawnych w telewizji i internecie"

Ostatnia dekada przyniosła niesamowity skok w rozwoju zarówno telewizji, jak i portali społecznościowych. Któż z nas nie ma konta na facebooku, któż z nach chociaż raz nie widział jakiegoś programu interwencyjnego, jeżeli nie w telewizorze, to na internecie. W sieci pojawia się coraz więcej blogów, których autorzy dzielą się ze światem swoimi przemyśleniami i codziennością. W jakim świetle stawiani są w nich osoby niepełnosprawne. I dlaczego w niektórych z nich traktowani są oni jako "biedne żuczki", a w innych "herosi"? A może to wszystko zależy od tego, jak sami przedstawiają swoje położenie?
Wyobraźcie sobie taką sytuację: widzicie w telewizji, tudzież na internecie chłopca, który pomimo tego, że nie ma rąk ani nóg szusuje na stokach górskich, pisze wraz z innymi klasówkę w szkolnej ławce, a na koniec bierze siekierę w swoje dwa kikuty i rąbie drwa, które potem wrzuca do pieca.

Większość z nas będzie widziała w nim bohatera, herosa życia. A on sam? Przytoczony przeze mnie powyższy przykład jest autentyczny - jakieś 8-9 lat "Magazyn Expresu Reporterów" wyemitował materiał o Michale Chrobaku, niepełnosprawnym członku kadry Polski w narciarstwie alpejskim, wówczas uczniu gimnazjum marzącym o kształceniu się w technikum informatycznym pomimo braku rąk. Klasówki pisał trzymając długopis w dwóch kikutach, tak samo rąbał siekierą opał. Zapewne niejeden oglądający ten materiał widział w Michale prawdziwego herosa. Inni pokrzywdzonego przez los chłopca.
Tymczasem sama miałam okazję poznać go osobiście. W rozmowie Michał nigdy nie uważał się za kogoś niezwykłego, ani za pokrzywdzonego. Porzucony przez matkę, wychowywany przez babcię nauczył się żyć w miarę normalnie, a brak kończyn zdaje się mu w tym nie przeszkadzać. Dla niego normalne jest to, że pisze jak pisze, czy też rąbie za schorowaną babcię drewno na opał. Przecież to należy do powinności każdego wnuczka. Chociaż wiadomo, że nie każdy wnuczek wywiązuje się z tego. A że po emisji reportażu ludzie zaczęli uważać go za bohatera? Niewiele miał wpływu na to, co wyemitują w telewizji.
O ile nie mamy wpływu na to, co o nas pokażą w telewizji, o tyle sami decydujemy o tym, co i w jakiej formie przekażemy światu za pomocą internetu. Bardzo wiele osób niepełnosprawnych, w tym ja, prowadzi swoje fanpage, blogi i strony internetowe, na których nie tylko dzieli się swoimi przemyśleniami, ale i życiem codziennym. Osobiście staram się w moim blogu nie kreować siebie na superbohatera codzienności, bo w nim nie jestem, ani nie twierdzić, że wszystko dookoła jest złe. Kiedy zaś komentuję inne blogi, bazuję zwykle na swoim doświadczeniu. Dlatego zrobiło mi się przykro, kiedy w niektórych komentarzach, pisanych zresztą przez inną osobę niepełnosprawną, przeczytałam, że jestem "superhero", czy też "księżniczką". Tym bardziej, że nic nie przyszło mi z łatwością, na wszystko musiałam długo pracować. Z drugiej strony wiele osób pełnosprawnych pisze mi, że mnie podziwia za moją osobowość. Tymczasem ja nie robię nic szczególnego. A nawet staram się nie opisywać wielu sytuacji. Głównie dlatego, że przez błędną interpretację mogłabym być uznana za bohatera lub przysłowiowego "biednego żuczka". Zarówno do jednego jak i do drugiego bardzo mi daleko. I podejrzewam, że większość moich niepełnosprawnych internetowych znajomych też nie chciałaby być tak postrzegana. My tylko chcemy podzielić się z innymi naszym życiem, które dla wielu z nas nie jest ani specjalnie dobre, ani złe, tylko zwyczajne.
Wydaje mi się, że błędny obraz wizerunku osób niepełnosprawnych przez osoby pełnosprawne wynika nie tylko z nieznajomości tematu, ale też z traktowania nas jako ogół bez uwzględnienia naszych indywidualnych cech. Niestety, bardzo często nie ułatwiamy im zrozumienia tego. Wpływa na to nie tylko ukazywanie nas w określony sposób w telewizji, na co nie mamy większego wpływu, ale też tego jak sami się prezentujemy w mediach społecznościowych. Z jednej strony dobrze jest nie przedstawiać wszystkiego w ciemnych barwach, a z drugiej tłumaczyć wiele rzeczy. Na koniec naszła mnie jeszcze jedna myśl odnośnie postrzegania innego, niekoniecznie niepełnosprawnego, człowieka: jak to jest, że bardzo często widzimy własne wady i niedoskonałości w innym, a w sobie nie potrafimy ich dostrzec? Spróbujcie sami odpowiedzieć sobie na to pytanie.