Moje motto

„Często spotykam się ze stwierdzeniem, że wszyscy jesteśmy niepełnosprawni. Ludzie bywają okaleczeni w najróżniejszy sposób: zatruci przez toksyczne relacje, zranieni przez miłość, przytłoczeni utratą pracy, rozdarci wewnętrznie z powodu rozpadu rodziny, sparaliżowani strachem czy niepokojem... Okaleczenie może dotyczyć każdego, w każdej sferze życia i w każdym środowisku społecznym” - J.-B. Hibon "Pijany ze szczęścia. Opowieść o życiu spełnionym"

Jaki był ten dzień

"Jaki był ten dzień,
co darował, co wziął?
Czy mnie wyniósł pod niebo,
czy zrzucił na dno?
Jaki był ten dzień,
czy coś zmienił, czy nie?
Czy był tylko nadzieją
na dobre i złe?"

czwartek, 6 czerwca 2019

946. Jednym paluszkiem

Mózgowe porażenie dziecięce jest nie tyle chorobą, ile zespołem schorzeń neurologicznych i z moich obserwacji wynika, że u każdego, którego ono dotyka, ma ono inny "przebieg"(chociaż wydaje mi się, że słowo "przebieg" nie jest tutaj adekwatne).
Jednym z moich problemów, które otrzymałam w "spadku" po MPD jest spastyka dłoni. Spastykę najprościej można wytłumaczyć nadmiernym napięciem mięśni, które powoduje nie tylko ograniczenie jej ruchów, ale też pewną ich deformacje. Do tego dochodzi coś takiego jak atetoza, czyli, w moim przypadku, drżenie dłoni przy próbie wykonania drobnych, sprecyzowanych ruchów. Co prawda udało mi się, dzięki rodzicom, wyćwiczyć to wszystko do tego stopnia, że jestem w stanie pisać długopisem, jednak na dłuższą metę nie daję rady. Z pomocą przychodzi mi wtedy współczesna technika. Przyznam szczerze, że gdyby nie dyktafon, ksero, komputer/laptop czy też drukarka, to ciężko by było. Oczywiście dochodzi tu jeszcze wyrozumiałość wykładowców do mojego problemu (bo wcześniej nauczyciele musieli się dopasować do kilku stron opinii z poradni psychologiczno - pedagogicznej, wiecie coś w sensie "zdolna bestia, trzeba tylko dać jej się wykazać"), bo bez tego daleko byśmy nie zaszli. Na klawiaturze piszę zazwyczaj dwoma palcami - wskazującym u lewej ręki i środkowym/ewentualnie wskazującym, u prawej. Na tyle pozwala mi moje schorzenie. 
Problem zaczyna się wtedy, kiedy się zmęczę pisaniem, zdenerwuję lub po prostu mam gorszy dzień. Wtedy wyłącza mi się prawa ręka i do dyspozycji mam właściwie tylko jeden palec. Ciężko się wtedy pisze, zwłaszcza kiedy trzeba wywołać jakiś polski znak(np. "ń"), alby znak specjalny(np "?"). Dlatego niekiedy musicie czekać kilka dni, aż odpowiem na Wasz komentarz, bądź napiszę coś u Was. Bo czasami męczy nawet napisanie notatki u siebie na blogu. Wiem, że niektórym z Was trudno to zrozumieć, już kiedyś przeczytałam pretensje skierowane w moją stronę, że jak to jest, że mogę napisać dłuższy tekst na blogu(a przecież mogłam je napisać wcześniej, prawda?), a nie jestem w stanie odpisać na zwykły komentarz. I że w ten sposób nie szanuję swoich czytelników. Wyjaśniłam pokrótce moją sytuację, ale ta osoba dalej drążyła ten sam argument. Przykre, tak łatwo jest oceniać z własnej perspektywy. Ale gdyby ktoś wszedł w buty innej osoby, wiedziałby o czym piszę... Mam tylko nadzieję, że po tym poście będziecie bardziej wyrozumiali co do mojej opieszałości w odpisywaniu na Wasze posty oraz komentowaniu Waszych postów. Wiedzcie jednak, że czytam wszystko i czekam na "lepszy czas" w odpowiedziach.
Dzisiaj miałam zaliczać translatorium z języka angielskiego. Kilka dni temu napisałam do prowadzącej meila opisującą moją sytuację, a zwłaszcza to, że ja jej tego nie zaliczę w pisemny sposób. W odpowiedzi przeczytałam, że ona musi mieć moje zaliczenie na piśmie, ale załatwi u pani D. abym u niej w sekretariacie mogła wszystko napisać na komputerze, który w dodatku jest podłączony do drukarki. Żyć nie umierać.
Pozostało mi tylko wyuczyć się bardziej lub mniej dziwnych słówek i po 11:30 wstawić w sekretariacie. Co ciekawe, zaledwie dwie godziny wcześniej wyszłam z niego z zastępstwa za panią D., której akurat udało się załatwić jakieś zabiegi rehabilitacyjne(agatek, wykrakałaś z tym etatowym zastępstwem (: ). Niby większość umiałam, ale ok. 11:00 pojawił się stres, że nic nie potrafię. A jak już wyżej napisałam - stres u mnie nasila wzmożone napięcie mięśni. 
Nadeszła godzina X, prowadząca zajęcia przyszła do sali i rozdała kartki, a mnie wysłała do pani D. z informacją, że w sekretariacie wszystko już na mnie czeka. Schodzę na dół, wchodzę do sekretariatu, patrzę na arkusz z słówkami do przeprowadzenia i jeszcze bardziej poczułam, że nic nie umiem... Tymczasem pani D. wyjęła jeden z laptopów i kazała mi usiąść nieopodal siebie. Wiecie, najchętniej to bym powiedziała, że nic nie umiem, i że się poddaję, ale lata uprawiania sportu nauczyły mnie walczyć do samego końca. Usiadłam więc za biurkiem, zaczęłam się zastanawiać nad kolejnymi słówkami i, eureka, coś zaczęło mi świtać w tej mojej głowie. Przy okazji zaczęłam pozytywnie myśleć, co też chyba nieco mi pomogło w tym wszystkim. A że w dalszym ciągu stres miał nade mną przewagę, to nie pozostawało mi nic innego, jak pisanie tym jednym, "słuchającym się" mnie, lewym palcem wskazującym(aż boję się pomyśleć jak wyglądała wtedy moja twarz, bo z jej mimowolną mimiką też bywa różnie...).
Piszę jedno słówko, piszę drugie. I nagle widzę, że pani D. jakoś mi się dziwnie przygląda. No tak, dotąd widziała mnie tylko z długopisem w ręce i jeszcze jej oczy nie widziały tego, jak piszę dwoma, tudzież jednym palcem. To co dla mnie jest normą, innych ludzi, zwłaszcza na co dzień pracujących przy komputerze, może dziwić. Spokojnie, przyzwyczaiłam się do tego i jakoś mnie to już nie drażni, a nawet mówię co, jak i dlaczego, jeżeli ktoś pyta.
 - Przepraszam, że pytam - bąknęła niepewnie pani D. - ale pani tak zawsze... No tym lewym palcem...
Pokiwałam twierdząco głową i nawet dodałam, że blisko 80% mojej pracy dyplomowej powstało właśnie w ten sposób. Na jej twarzy pojawiło się zmieszanie, na które odpowiedziałam krzywym uśmiechem. Przecież nie zrobiła nic niezdrożnego, co najwyżej przełamała pewne tabu... 
Wracając do translatorium, to jakaś część słówek uleciała z mojej pamięci, ale na 60%  spokojnie napisałam. Tak naprawdę nie trzeba było mieć więcej, bo to tylko na zaliczenie. Wszystko zostało wydrukowane i zostawione w sekretariacie. Maryna(to taka ksywka) sobie miała je stamtąd odebrać. 
Na szczęście napięcie w prawej dłoni ustąpiło już do tego stopnia, że mogę nią pisać na klawiaturze. Jest moc!
A korzystając z chwili wytchnienia zatapiam się w trylogii książek opowiadających o życiu w Sosnowcu na początku XX wieku. I chociaż całość zaczyna się od brutalnego morderstwa, to fabuła wciąga coraz bardziej z każdym kolejnym zdaniem. Jak dobrze pójdzie, to do końca tygodnia skończę całość...

20 komentarzy:

  1. Najpiękniej, gdy człowiek walczy i się nie poddaje w tej walce o siebie. Być niepełnosprawnym to jedno, ale umieć czerpać ile się da z tego świata i życia to drugie. Ty pogodziłaś obie rzeczy i wielce za to Cię podziwiam. Powodzenia w czytaniu tej trylogii! Pozdrawiam! ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Maksie za tak budujące słowa, chociaż są one zdecydowanie zbyt wielkie jak na moją osobę. Z drugiej strony bardzo często to co w oczach innych uchodzi za bohaterstwo, w naszych oczach jest po prostu codziennością...

      Usuń
  2. Karolina...ja będę to powtarzać do znudzenia - jesteś wspaniała:)
    A jeśli chodzi o zrozumienie drugiej osoby...nawet nie musi być chora, choć w takiej sytuacji nie powinno być człowieka, który cokolwiek (własne wiem od Ciebie lepiej) ma prawo zarzucić. Jest to jednak utopia...ludzie wiedzą lepiej...nie potrafią oceniać ludzi inną miarą niż własna. Nieraz już o tym pisałam, gdzieś tam między słowami...
    Ja jeszcze jestem (I wierzę że tak będzie bardzo długo) może poza oczami;) czego nikt nie widzi :) w pełni sprawna ...tyle tylko, że zmęczona słabne, potykam się, zaczynam bawić się rękami (apropo spastyki;)) żeby je mniej i więcej za razem poczuć:) A co obserwuje i słyszę...że się nie pije przed południem:)
    Karolina zawsze tak będzie...ale ja odnoszę wrażenie, że Ty jesteś tego tak bardzo świadomo ludzkich ułomności :) że nie robisz i nie będziesz sobie robić nic z idiotycznych komentarzy o nieodpisywaniu:)
    No A teraz na przykład spać nie mogę...mniej więcej od pół roku :) Wielu SMowców tak ma, potem jak zombie, ale za to z nadzieją na chwilkę snu jeszcze mogłam przeczytać Twój jak zawsze prawdziwy tekst ♡

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja się nawet takimi komentarzami zbytnio nie przejmuję. Tylko na początku jest trochę człowiekowi przykro, że drugi nie chce nawet zrozumieć jego sytuacji, tylko upiera się przy swojej wersji, która jest daleka od prawdy.
      P.S. Nie uważam się za wspaniałą. Jestem normalna, po prostu

      Usuń
  3. Jak dla mnie jest cudowną osobą i chyba najsilniejszą jaką znam!
    okularnicawkapciach.wordpress.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Leno, chociaż założę się, że znasz jeszcze wielu ludzi o wiele silniejszych niż ja

      Usuń
  4. Witaj Karolinka, Dzielna Karolino:):) Twoja choroba jest dla Ciebie na pewno wielkim utrudnieniem a zmagania na pewno często i bólem...Cierpienie tak często towarzyszy człowiekowi Ty pokazujesz nam dusze wojownika-wojowniczki...i bardzo dobrze, że napisałaś ten post..człowiek tzw.sprawny często po prostu nie za bardzo wie jak Ci obok nas zmagają sie , jakie muszą pokonywać trudności...Myślę, że dzięki tej sytaucji w sekretariacie Pani D spojrzy inaczej na wiele spraw i to nie oznacza wcale , że wczesniej była zła, nie ..po prostu nie wiedziała jak to jest bo i skąd...Walczysz dzielnie ze swoimi przeciwnościami choć jestem pewna ,że nieraz łezka poleciała..Sciskam Cie serdecznie i dumna jestem więc teraz, bo i mnie tez tu oświeciłaś choć niby wiedziałam jak może być Ci ciężko, to teraz wiem więcej szczegółow, tak ważnych i dumna jestem , że piszesz tak długie posty, że napisałaś wiele prac....Myślę, że w świecie człowiek powinienen więcej informowac o sobie drugą osobę i tu już nie chodzi o niepełnosprawnośc ale w ogóle..za mało mówimy o sobie ....Dobrego dnia Karolino, dobrego:):):)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dlatego jestem przekonana, że warto jest mówić i informować innych o swoich niedoskonałościach i problemach natury fizycznej, bo wtedy łatwiej im jest, przynajmniej z pozoru, zrozumieć niektóre sytuacje. Chociaż prawda jest też taka, że wielu niepełnosprawnych wykorzystuje zbyt bardzo swoje ograniczenia. Osobiście nie chcę do nich należeć, bo nie tak mnie wychowano.
      Masz rację, warto jest mówić o sobie, chociaż łatwo tutaj jest popaść w egoizm i nie widzieć nic prócz własnego nosa. A ja tego nie chcę...

      Usuń
  5. Wykrakałam :D Drugi Nostradamus ze mnie ;)
    Nie rozumiem takiego natręctwa u ludzi. Bardzo dobrze, że temu tematowi poświeciłaś posta bo to naprawdę trzeba mówić. Pocieszę się :) Wiele osób o zdrowych dłoniach pisze dwoma palcami z braku znajomości rozkładu klawiatury :D Od siebie napiszę, że Ty i twoi rodzicie zrobiliście kawał dobrej roboty bo idziesz do przodu. Bo potrafisz sobie poradzić. Zuch dziewczyna :D Uściski, uściski i uściski :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ha, ha, ha - od dzisiaj możesz się tak tytułować.
      Ludzie są różni - jedni zrozumieją bez tłumaczenia, innym za nic nie przemówisz. Ale uważam, że warto o tego typu ograniczeniach mówić, żeby Ci co zrozumieli wiedzieli, dlaczego czasami tak długo nie odpisuję. Że to nie z lenistwa(a przynajmniej nie zawsze), lecz z powodu ograniczeń.
      Na lepszych rodziców nie mogłam trafić :)

      Usuń
  6. Karolino, nie przejmuj się tym jak piszesz na klawiaturze. Ja jestem zdrowa a również piszę dwoma albo jednym palcem bo nie umiem inaczej. Jesteś twarda i zdolna dziewczyna. Świetnie sobie radzisz.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale ja się tym wcale nie przejmuję. A wręcz cieszę się, że jest tak. Bo przecież mogło być inaczej, znacznie gorzej

      Usuń
  7. Jeden palec, a ile znaczy! A ja czasem narzekam, wstyd mi, naprawdę!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bez tego palca ani rusz :)
      Narzekanie to żaden wstyd o ile nie przemienia się w nałóg :)

      Usuń
  8. Karolinko, ja też piszę jednym palcem, tylko spację naciskam kciukiem:)
    A Ty jesteś dzielna, świetna kobieta i nie przejmuj się, że ktoś coś tam powie.
    Ściskam mocno.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bo pisanie jednym palcem też może być produktywne, prawda? W zasadzie ja się tym tak bardzo nie przejmuję, tylko chciałam zaznaczyć, że czasami nie warto oceniać wedle siebie, zwłaszcza kiedy wie się, że druga osoba jest niepełnosprawna, ale do końca nie wie się, na czym ta niepełnosprawność polega.

      Usuń
  9. Nie, no serio? Można mieć pretensje o nienapisany komentarz czy tam odpowiedź na niego? Wydaje mi się to dziwne. Przecież zostawienie komentarza to taki bonus, wcale nie obowiązek. I chyba nie trzeba odpowiadać na każdy komentarz. W ogóle pisze się tylko wtedy, gdy się ma coś do powiedzenia...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mnie też wydaje się to dziwne... Ale dobra, są ludzie i ludzie.

      Usuń
  10. neurologczne sprawy to trudne doświadczenie

    OdpowiedzUsuń