1385. FAS - schorzenie, o którym się nie mówi

Jednym z zadań, z którymi musiałam uporać się podczas przerwy świątecznej, była praca zaliczeniowa na ćwiczenia z "pedagogiki specjalnej". Mieliśmy przygotować scenariusz zajęć edukacyjno-terapeutycznych dla wybranego przez siebie schorzenia i grupy wiekowej.
Zadanie na pozór łatwe i przyjemne, ale właśnie takie mogą przysporzyć nie lada problemów. Już samo wybranie grupy docelowej okazało się niemałym problemem. Długo nie mogłam się zdecydować, jaka by ona mogła być. Na początku myślałam o dzieciach z zespołem Aspergera, które w ostatnich latach wyrastają jak grzyby po deszczu. I nawet zaczęłam już pisać jego wstępny plan. Ale naglę coś mi zaświtało, że równie dobrze mogę przygotować takie zajęcia dla dzieci z FAS.
O płodowym zespole alkoholowym pierwszy raz przeczytałam w jakimś z tych kobiecych czasopism, jeszcze w gimnazjum. Chociaż jak teraz tak się zastanawiam, to mogłam mieć z nim styczność już w czwartej klasie, kiedy do naszego oddziału został przeniesiony rok starszy chłopiec, który w szkole masowej kompletnie nie radził sobie z nauką(przez co powtarzał tam czwartą klasę, i u nas zresztą też został kolejny rok w czwartej klasie, ale chyba dlatego, że za późno, bo w połowie kwietnia, do nas trafił). Wiecie, na 100% nie powiem, że on na pewno miał FAS, ale niektóre symptomy by się zgadzały. Zresztą w szkole specjalnej nie dostrzega się niepełnosprawności w taki sam sposób, jak w szkole masowej(przynajmniej na początku XXI wieku tak było), więc nikt nie zwracał uwagi ani na to, że się dziwnie zachowuje, ani że się nie uczy. No, może z wyjątkiem nauczycieli i terapeutów, ale dla nas, dzieci, było to coś zupełnie normalnego.

We wspomnianym artykule po raz pierwszy zetknęłam się zarówno z tym terminem, jak i z wyjaśnieniem co to w ogóle jest. O szkodliwości picia alkoholu w ciąży już się mówiło, jednak jego skutki owiane były mgłą tajemnicy. Dwie strony w gazecie wstępnie zapoznały mnie z tym tematem. Potem, po latach, doczytałam sobie co nieco o tym w Internecie i aż do 2019 roku to mi wystarczyło. Jeszcze, o ile dobrze kojarzę, dzieci z FASem znalazły rodzinne ciepłe u jednej z nas(nawet nie wiesz, emko, jak mi Ciebie brakuje), i tam też były opisywane problemy rodzicielstwa związane z wychowaniem takich dzieci, ale na tym się kończyło.

Piszę do 2019 roku, ponieważ wtedy miałam okazję przeczytać trzecią część cyklu "Wszystkie pory uczuć" autorstwa Magdaleny Michalak, której akcja rozgrywała się wiosną. Jej główni bohaterowie, Ewelina i Adrian, zdecydowali się na adopcję chłopca, u którego zdiagnozowano właśnie FAS. Autorka w prosty i przystępny sposób, na podstawie scenek z codziennego życia, pokazała czytelnikom problemy, z jakimi muszą mierzyć się nie tylko opiekunowie takich dzieci, ale i sami dotknięci tym schorzeniem. Teraz sobie przypomniałam jej treść i to był tak jakby impuls, aby pójść w tą stronę.

O płodowym zespole alkoholowym się nie mówi. A raczej mówi się bardzo mało. Stąd powstają różne mity. Np. że takie dzieci rodzą się tylko w rodzinach, w których króluje alkohol. Jednak i "normalne" rodziny mogą być zagrożone. Łatwo mówić, że w ciąży się nie pije, ale tak naprawdę kiedy kobieta może przypuszczać, że spodziewa się dziecka? Najczęściej wtedy, kiedy brak u niej krwawienia miesiączkowego, czyli już kilka tygodni po zapłodnieniu. A i to nie zawsze, bo przecież są sytuacje, kiedy jeszcze pojawia się śladowe krwawienie przy "pierwszej miesiączce" po poczęciu. Tymczasem krew matki, wraz ze wszystkimi substancjami, przenika już do krwi płodu. Również wtedy, kiedy zawiera w sobie alkohol, uszkadzając w ten sposób formujący się układ nerwowy wraz z mózgiem. Oczywiście, nie musi to skutkować od razu FASem(gdyby tak było, to podejrzewam, że większość z nas by się z nim zmagała), jednak pokazuje, że może dotknąć każdego.

Mało jest też publikacji na temat życia dorosłych z FAS. A przecież to schorzenie z którego się nie wyrasta i z którym dotknięty nim człowiek zmaga się do końca życia. Są też różne jego natężenia, każdy zmagający się z nim może inaczej reagować na różne bodźce, również cechy morficzne twarzy nie zawsze są uwydatniane w takim samym stopniu. Owe cechy morficzne zostały przedstawione na poniższej ilustracji:

Źródło zdjęcia

Taką dość dużą wiedzą na temat FASu okazał się dla mnie poniższy wywiad Heleny Łygas z panią Małgorzatą Kłycką, która wraz z mężem nieświadomie adoptowała dwójkę dzieci z płodowym zespołem alkoholowym. Jest on o tyle ciekawy, że pokazuje zdobywanie informacji na ten temat jeszcze w latach 90. XX wieku, czyli wtedy, kiedy w Polsce jeszcze nikt nawet nie brał pod uwagę takiego schorzenia.

"Nie potrafią ocenić intencji drugiej osoby, łatwo je wykorzystać". W Polsce dzieci z FAS na diagnozę czekają latami

Zanim dowiedziałaś się o ciąży był sylwester. Potem wieczór panieński przyjaciółki i urodziny męża. Przez te półtora miesiąca wypiłaś sporo. Cholernie się boisz, że urodzisz dziecko z FAS. Twój ginekolog macha ręką i mówi, że lepsze winko niż stres. Na grupie dla przyszłych matek czytasz, że "przez pierwsze miesiące płód jest chroniony przed działaniem alkoholu". Ulgę czujesz dopiero po porodzie. Może mała waży trochę mniej niż powinna, ale jest śliczna. Nie może mieć alkoholowego zespołu płodowego.

Kiedy twoja córeczka idzie do przedszkola, zaczynają się problemy. Słyszysz, że to trudności adaptacyjne.

Że twoje dziecko jest w spektrum alkoholowego zespołu płodowego dowiesz się dekadę później. Dekadę, w czasie której nie otrzyma fachowej pomocy, a symptomy będą się nasilały. Tak w XXI wieku wygląda diagnostyka FAS/FASD w Polsce.

W Polsce co roku rodzi się około 9 tys. dzieci w spektrum alkoholowego zespołu płodowego. Statystyki są niedoszacowane, ponieważ brakuje profesjonalnych zespołów diagnostycznych. FAS/FADS u dziecka bardzo często jest błędnie diagnozowane jako autyzm lub ADHD, a błędna droga zamyka drogę właściwej terapii. Rodzice dzieci z FAS/FADS nie otrzymują żadnej pomocy systemowej, w świetle prawa ich dzieciom nie przysługuje ani terapia, ani kształcenie specjalne, mimo że szkoły publiczne są dla nich koszmarem.

Historia Fastygi - jednej z niewielu fundacji zajmujących się pomocą osobom w spektrum alkoholowego zespołu płodowego(FAS/FADS) i ich bliskim, zaczyna się od osobistych doświadczeń. W latach 90. pani Małgorzata - już wówczas terapeutka, absolwentka Śląskiej Akademii Medycznej - decyduje się z mężem do rodziny dwojga dzieci. Ma już potomstwo, ale chce pomagać. Niektórzy ludzie już tak mają.

Małgorzata Klecka z mężem biorą jeszcze dwoje dzieci z domu dziecka. Ma być jedno, ale nie wyobrażają sobie rozdzielania rodzeństwa. W międzyczasie rodzina się powiększa. Wkrótce Kleccy wychowują sześcioro dzieci. Troje biologicznych i troje przyjętych. Po kilku latach zaczynają się jednak problemy. Przyjęte dzieci rozwijają się "niestandardowo", a pani Małgorzata nie wie, jak im pomóc. Chodzą od specjalisty do specjalisty.

W latach 90. w Polsce nie diagnozowało się w ogóle FASD, czyli poalkoholowego spektrum zaburzeń rozwojowych. FAS jest diagnozowany sporadycznie, przeważnie, gdy dysmorfie były bardzo widoczne. U dzieci Kleckich nie były.

Helena Łygas: Wiedziała pani, że biologiczne matki pani dzieci piły w ciąży?

Dr Małgorzata Klecka: Tak, nadużywanie alkoholu jest w Polsce główną przyczyną porzucania dzieci przez rodziców biologicznych. Nie wiedziałam natomiast, czym jest FAS, a tym bardziej, że dotyczy moich dzieci.

Helena Łygas: Na medycynie nie uczono o alkoholowym zespole płodowym.

Dr Małgorzata Klecka: Kiedy studiowałam, nie przerabialiśmy zagadnienia FAS jako takiego. Owszem, uczyliśmy się listy teratogenów, czyli czynników ze środowiska zewnętrznego, które mogą szkodzić w życiu płodowym. Alkohol był jednym z nich.

Helena Łygas: Poalkoholowe spektrum wrodzonych zaburzeń rozwojowych(FASD) jest traktowane jako rzadka jednostka chorobowa, tymczasem wcale do rzadkich nie należy. Według ostatnich badań w spektrum FAS jest w Polsce 4 na 1000 dzieci.

Dr Małgorzata Klecka: W Stanach, gdzie wiedza o FAS jest powszechniejsza wśród lekarzy, szacuje się, że więcej dzieci rodzi się w spektrum alkoholowego zespołu płodowego niż z zespołem Downa. Polskie statystyki mogą być nieprecyzyjne, choćby dlatego, że nie istnieją uwspółcześnione kryteria diagnostyczne.

Helena Łygas: Jak zorientowała się pani, że przyjęła do rodziny dzieci z FAS?

Dr Małgorzata Klecka: Wiedziałam, że stawiane im diagnozy są nieprawidłowe, bo nie uwzględniały niektórych objawów i nie wyjaśniały zachowań. Bardzo chciałam pomóc dzieciom, ale przede wszystkim je zrozumieć. Nie przestawałam szukać odpowiedzi - chodziłam do kolejnych specjalistów, a kiedy podłączyliśmy w domu internet, zaczęłam czytać angielskojęzyczne źródła dotyczące zaburzeń płodowych. Tak trafiłam na Uniwersytet Waszyngtoński w Seattle, gdzie w 1993 roku powstała pierwsza na świecie klinika diagnostyki i prewencji FAS. Napisałam do nich wiadomość i szybko dostałam mnóstwo fachowej literatury, która nie była wówczas powszechnie dostępna. Im więcej czytałam, tym bardziej byłam przekonana, że mam właściwą diagnozę.

Helena Łygas: Diagnoza była, a co było potem?

Dr Małgorzata Klecka: Systemowa pomoc dzieciom z FAS/FASD nie istniała i nadal nie istnieje. Rodzice muszą radzić sobie sami, co najwyżej są instruowani przez lekarzy i fundacje takie jak nasza. Oczywiście, o ile ktoś w ogóle ich dziecko zdiagnozuje. Z naszego doświadczenia wynika, że wciąż wygląda to równie nieciekawie, co 20 lat temu, kiedy ślęczałam ze słownikiem terminów medycznych nad podsumowaniem amerykańskich badań. Ścieżka poszukiwania odpowiedzi na pytanie, "co jest mojemu dziecku" się nie zmieniła. Diagnoza opóźnia się dodatkowo, jeśli dziecko przebywało wcześniej w domu dziecka.

Helena Łygas: Dlaczego?

Dr Małgorzata Klecka: Reakcje i zachowania takiego dziecka, które wydają się odbiegać od normy, kładzione są na karb odrzucenia przez rodziców biologicznych albo przeżyć z ośrodka. Kiedy rodzice adopcyjni idą z dzieckiem do specjalisty, często słyszą, że "trzeba czasu", "trzeba miłości". Żyją nadzieją, że jeśli otoczą dziecko troską, jego problemy się skończą. W przypadku FAS i FASD tak się niestety nie dzieje. Tymczasem rodzice czekają i są w tym swoim czekaniu jeszcze wzmacniani przez specjalistów. Dla wykwalifikowanych terapeutów neurorozwojowych "czekaj" to straszne zalecenia. Oznacza tyle, co: "czekaj, aż będzie gorzej". W przypadku FAS/FASD z objawów się nie wyrasta, można je tylko pogorszyć. Jeśli ktoś ma złamaną nogę, trzeba ją złożyć, nie wystarczy miłość. Tak samo jest z FAS.

Helena Łygas: Dlaczego diagnoza jest taka trudna?

Dr Małgorzata Klecka: FAS i FASD to całe spektrum zaburzeń - mogą się rozwijać w różnych konfiguracjach i w różnym natężeniu. Do tego zmieniają się w czasie. Żeby diagnozować FAS potrzeba kilku specjalistów - psychologa i pediatry, a w niektórych przypadkach także logopedy, neurologa i psychiatry dziecięcego. Wszyscy wymienieni specjaliści powinni być w dodatku przeszkoleni z diagnostyki FADS. W Polsce tak przygotowane zespoły diagnostyczne można policzyć na palcach. Może i dwóch rąk, ale to wciąż niewiele.

Helena Łygas: Jak objawy płodowego zespołu alkoholowego zmieniają się w czasie?

Dr Małgorzata Klecka: Opowiem na dużym poziomie ogólności, bo inaczej się nie da. Początkowe objawy FAS/FASD to, oprócz objawów fizykalnych, opóźniony rozwój mowy, zaburzenia motoryczne, których rodzic nie będzie w stanie wyłapać, bo może chodzić np. o sposób, w jaki dziecko chodzi lub porusza nogami, gdy siedzi. Potem pojawiają się trudności w rozumieniu pojęć, zwłaszcza tych abstrakcyjnych. W przedszkolu dochodzą problemy z kontaktami rówieśniczymi - dzieci z FAS/FASD często nie potrafią się dogadać, dzielić, nie rozumieją niektórych zabaw, są zbyt inwazyjne w kontaktach albo nazbyt uległe. W zetknięciu z odrzuceniem na pierwotne problemy związane z alkoholowym zespołem płodowym nakładają się problemy wtórne wynikające ze stresu. Czasem dzieci same widzą, że coś jest nie tak i zanim zostaną odrzucone, zaczynają się izolować.

Helena Łygas: Co się dzieje potem?

Dr Małgorzata Klecka: Szczęśliwcy trafiają jeszcze w przedszkoli do poradni psychologiczno-pedagogicznej i dostają orzeczenie uprawniające do korzystania ze wczesnego wspomagania rozwoju. Tyle że to przeważnie wiąże się z diagnozą-maską, na tym etapie brzmiącą najczęściej: opóźnienie w rozwoju, ryzyko dysleksji, afazja motoryczna, ADHD. W szkole zaczyna objawiać się cała gama problemów poznawczych. Deficyty uwagi, pamięci, problemy z myśleniem logicznym, wyciąganiem wniosków.

Helena Łygas: Nie kwalifikują się do nauki w szkołach specjalnych albo obecności nauczyciela wspomagającego?

Dr Małgorzata Klecka: Nie, w przeważającej większości przypadków dzieci z FAS/FASD spełniają tzw. normy intelektualne. Jednak w zwykłej szkole sobie nie radzą. Mimo to nasz system edukacji w ogóle nie uwzględnia ich obecności. Stwierdzenie FAS/FASD nie uprawnia do objęcia dzieci dodatkową pomocą i opieką, dopiero dopisanie do orzeczenia innych symptomów lub jednostek chorobowych. Często mówimy, że FAS jest w Polsce smutnym przebierańcem, bez maski z innych diagnoz, nie jesteśmy w stanie pomóc dziecku. Wiemy, że nie będzie sobie radziło w szkole masowej. Tymczasem komisje rozkładają ręce, bo nie ma możliwości wydania takiemu dziecku orzeczenia o wskazaniach do kształcenia specjalnego.

Helena Łygas: Mają problemy z nauką, a co z rówieśnikami?

Dr Małgorzata Klecka: Dziecko z FAS, które nie radzi sobie w szkole poznawczo, po jakimś czasie zaczyna mieć wtórne, negatywne objawy emocjonalne. Wycofuje się, ma fobię szkolną albo wręcz przeciwnie - robi się agresywne werbalnie, bije dzieci, przeszkadza, jest nie do zniesienia dla nauczyciela. Dzieci z FAS w szkole cierpią, a rodzice są bezradni, bo nie ma żadnej instytucjonalnej ścieżki pomocy. Do tego zetknięcie z nieprzystosowanym do potrzeb takiego dziecka środowiskiem sprawia, że deficyty się mnożą i doprowadzają do powstawania zaburzeń wtórnych.

Helena Łygas: Zaburzeń wtórnych?

Dr Małgorzata Klecka: To problemy, które ludzie kojarzą z FAS, a są powikłaniami alkoholowego zespołu płodowego, wynikającym z zaniedbania lub braku udzielania właściwego wsparcia. Mogą objawiać się pod postacią kompulsywnego kłamania, kradzieży, porzucenia nauki, zachowań aspołecznych, łamania norm, alkoholizmu.

Helena Łygas: Co może zapobiec zaburzeniom wtórnym?

Dr Małgorzata Klecka: Przede wszystkim niezbędna jest bardzo wczesna diagnoza.

Helena Łygas: Co znaczy "bardzo wczesna"?

Dr Małgorzata Klecka: Żeby minimalizować szkody, powinna nastąpić przed piątym rokiem życia, chociaż im wcześniej, tym lepiej. Już niemowlęta z FAS/FASD mogą być objęte pomocą terapetuyczną. FAS to bardzo złożony zespół, dotyczy somatyki, czyli wad wrodzonych związanych z rozwojem serca, kości, płuc, itp., ale najbardziej cierpi rozwój układu nerwowego. Przed narodzeniem był narażony na "trzęsienie ziemi", więc po narodzeniu będzie pozbawiony równowagi i u części niemowląt będzie to już widać. Wystąpią zaburzenia snu, nadwrażliwość na dotyk albo wręcz przeciwnie - uniewrażliwienie na niego. Pomocą dla takiego niemowlęcia będzie już choćby prawidłowe chwytanie go. Bardzo często opiekunowie dzieci z FAS/FASD nie zdają sobie sprawy z tego, że dziecko krzyczy, bo boli je przytulanie.

Helena Łygas: Przeciętnemu człowiekowi coś takiego nie przyjdzie do głowy.

Dr Małgorzata Klecka: Trudno się dziwić. Rodzice myślą: skoro biorę dziecko delikatnie na ręce, to musi być dobry bodziec. Jednocześnie zauważają, że niemowlę uspokaja się, kiedy jest kładzione do łóżeczka i zostawiane w spokoju. Jeżeli dziecko będzie zdiagnozowane, wiadomo, jak z nim postępować - przykładowo dobrze może na nie wpływać opukiwanie opuszkami palców. Oczywiście to przykład, zaledwie okruszek wiedzy, który mogą otrzymać opiekunowie. Przede wszystkim dzieciom z alkoholowym zespołem płodowym potrzebne są zupełnie innego rodzaju bodźce niż intuicyjna opieka rodzicielska. Jeśli będą je otrzymywały, będą spokojniejsze, bardziej zrównoważone, a to pozwoli na lepszy rozwój.

Helena Łygas: Zawsze da się tak wcześnie stwierdzić, że to FAS/FASD?

Dr Małgorzata Klecka: Nie, diagnoza musi być powtarzana rokrocznie, bo symptomy choroby zmieniają się w czasie, a czasem są ukryte. Wychowanie takiego dziecka przypomina czasem siedzenie na tykającej bombie. Ośrodek Fastryga ma pod opieką dziewczynkę, która jest w klasach IV-VI. Dobrze radzi sobie z nauką, jest lubiana, w zeszłym roku szkolnym została przewodniczącą klasy. Tyle, że za 3-4 lata może się okazać, że jej rozwój, który dotychczas przebiegał znakomicie, nie jest na tym samym poziomie, co u jej rówieśników. Koleżanki będą chodziły na imprezy i się zakochiwały, a ona może wciąż bawić się lalkami. Cechy dysmorficzne wskazujące na alkoholowy zespół płodowy są najwyraźniejsze między 2. a 4 rokiem życia. Bywa, że prosimy rodziców zgłaszających się do nas z nieletnimi już dziećmi o zdjęcia z tego okresu, żeby mieć więcej podstaw umożliwiających trafną diagnozę.

Helena Łygas: Mówimy sporo o rodzicach adopcyjnych, którzy nie są świadomi, że ich dziecko urodziło się z FAS/FASD. A co z biologicznymi rodzicami?

Dr Małgorzata Klecka: Zgłasza się do nas coraz więcej kobiet w ciąży. I nie jest to kwestia tego, że coraz więcej kobiet pije, ale raczej rosnącej świadomości. Przychodzą dziewczyny, które dopiero co dowiedziały się, że są w nieplanowanej ciąży, ale kilka tygodni wcześniej był sylwester czy urodziny, na których nie żałowały sobie alkoholu. Naszą rolą jest uspokoić je, bo stres na pewno nie wpłynie korzystnie na płód. W Polsce, w 2019 roku wciąż są lekarze i to niekoniecznie ci starej daty, którzy mówią swoim pacjentkom, że lampka wina nie zaszkodzi. Nic bardziej mylnego. Może się zdarzyć, że rzeczywiście nie zaszkodzi, ale nie umiemy badać jeszcze tak dokładnie możliwości metabolicznych organizmu, żeby mieć pewność. Można urodzić dziecko z FAS/FASD po 3 kieliszkach wina czy po 4 piwa.

Helena Łygas: Czy FAS da się zdiagnozować prenatalnie?

Dr Małgorzata Klecka: Nie. Co prawda są potwierdzone, i to nawet w Polsce, badania składu moczu czy krwi kobiet w ciąży, ale to dopiero początkowe etapy przymierzania się do tak wczesnej diagnostyki FAS/FASD.

Helena Łygas: A co z dorosłością osób w spektrum FAS/FASD?

Dr Małgorzata Klecka: Ostatnio, podczas jednej z konferencji, spotkałam mężczyznę z FAS, który pomagał w obsłudze technicznej sali. Skończył studia, pracował jako nauczyciel informatyki w podstawówce, był samodzielny. Niestety, zdarza się też, że osoby w spektrum, zwłaszcza te, które spędziły całe życie w domu dziecka, kończą źle. Nie są w stanie utrzymać pracy, kradną, wikłają się w toksyczne związki, często sięgają po alkohol. Bywa, że kończą na ulicy. Przede wszystkim są to osoby, które nigdy nie zostały zdiagnozowane i nie otrzymały żadnej pomocy. Drugim czynnikiem, nawet ważniejszym, jeśli chodzi o socjalizację osób z FAS/FASD, jest wychowanie w środowisku, w którym nie ma przemocy. Dzieci w spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych potrzebują rodziców czy opiekunów bez rysu przemocowego. I nie mówię tu wyłącznie o przemocy fizycznej, ta psychiczna bywa nieraz znacznie dotkliwsza.

Helena Łygas: Wspominała pani o związkach, jak wygląda wchodzenie w nie w przypadku osób z FAS/FASD?

Dr Małgorzata Klecka: Większość osób w spektrum zostało porzuconych przez rodziny biologiczne, co przekłada się na nienasyconą potrzebę miłości. Osoby z FAS szalenie pragną związku z drugim człowiekiem. Oprócz tego mają ciała, w pełni funkcjonujące układy hormonalne i przychodzi taki moment, że pragną również miłości fizycznej. Niestety, są też bardzo porywcze, emocjonalne - jeśli spotkają na swojej drodze życzliwą lub tylko pozornie życzliwą osobę, która w dodatku wyzna im miłość, bywa, że są w stanie skoczyć za nią w ogień. I tu dochodzimy do czułego punktu osób z FAS/FASD - olbrzymiej, niemal dziecięcej naiwności, która często nie pozwala funkcjonować w dorosłym życiu. Takie osoby nie rozumieją kontekstu społecznego, a tym bardziej intencji drugiego człowieka. Ryzyko wpakowania się w toksyczny związek, czy zostania wykorzystanym na różnych poziomach, jest olbrzymie. Mają szczere intencje, ale nie są w stanie poznać się na cudzych.

Helena Łygas: Mówi pani o naiwności, jednak przygotowując się do wywiadu, czytałam o zdolności osób z FAS do manipulacji. Czy to się nie wyklucza?

Dr Małgorzata Klecka: Rzeczywiście dzieci i dorośli z FAS mają łatwość kłamania i manipulowania otoczeniem. Nie jest to jednak manipulacja w makiawelistycznym czy psychopatycznym rozumieniu. Osoby w spektrum nie są w stanie uknuć planu czy zaplanować długofalowych działań dla uzyskania korzyści. To kwestia sposobu funkcjonowania mózgu, o którym powiedzielibyśmy, że jest bardzo "zwierzęcy" - bez udziału kory mózgowej. Podam może i niepoprawny politycznie, ale dość adekwatny przykład. Pies może zjeść kilo kiełbasy ze stołu, a jednocześnie kiedy pojawia się właściciel, udawać niewiniątko. Będzie się zachowywał, jak gdyby nic nie jadł cały dzień, bo wie, że podobne działania przyniosły mu w przeszłości korzyści. Jakiś czas temu poznałam dorosłą już dziewczynę z pełnoobjawowym FAS. Wychowała się w domu dziecka, ale nigdy nie została zdiagnozowana. Miała niesamowity dar opowiadania o swoim życiu we wzruszający sposób, bo przez lata, gdy wspominała, że została porzucona przez rodziców, widziała w oczach rozmówcy współczucie i troskę. Tym samym dostawała jeszcze większą zachętę do opowiadania swojej historii w określony sposób. Robiła to tak przekonująco, że nowo poznane osoby bez wahania pożyczały jej pieniądze, oferowały dach nad głową czy pracę. Tyle że po jakimś czasie ona nie stawała na nogi, nie zaczynała sobie radzić. Można powiedzieć, że "pomoc jej nie pomagała", bo jako osoba z FAS nie potrafiła planować, dążyć do poprawy swojego życia. Miała tą jedną historię i na niej polegała. Nie z lenistwa czy złej woli - nie umiała inaczej.

Helena Łygas: A jak u osób z FAS jest z empatią?

Dr Małgorzata Klecka: Brak empatii nie jest cechą FAS jako taką. Po pierwsze to, na ile dziecko z FAS będzie empatyczne ma wpływ moment, w którym na rozwijający się warstwowo mózg zadziałał alkohol. Zdolność do empatii, mówiąc rzecz jasna w uproszczeniu, jest zależna od rozwoju płatów czołowych. Bardzo dużo zależy od wczesnych traum, które często skutkują odcięciem się od uczuć, a nawet psychopatią dziecięcą polegającą na odczuwaniu satysfakcji, gdy cierpi drugi człowiek.

Helena Łygas: Przerażające.

Dr Małgorzata Klecka: Wychowanie dziecka z FAS to jedna wielka lekcja zrozumienia. To nie tak, że dziecko jest złe i dlatego zachowuje się w ten sposób. Takie zachowania są efektem sytuacji, których świadkiem było bardzo wcześnie. Byłam terapeutką rodziny, która adoptowała chłopca z FAS. Nie mówił, mimo że rozumiał, co się do niego mówiło. Kiedy miał 4 lata wypowiedział swoje pierwsze słowo, a właściwie zdanie. Oznajmił, że chciałby dostać piłę łańcuchową. Inny przypadek - dziecko w wieku przedszkolnym powiedziało mamie, że kiedyś wszystkich w domu pozabija, a ona będzie pierwsza. To, o czym mówię, brzmi jak sceny z horroru, ale nie bierze się z immanentnego zła dziecka, tylko z masywnych, trudnych do wyobrażenia dla nas - dorosłych - traum. Długotrwałego znęcania się fizycznego, wykorzystywania seksualnego, bycia świadkiem morderstwa. Nieraz pracowałam z takimi dziećmi.

Helena Łygas: Z adopcją w Polsce wiąże się przekonanie, że jeśli bierze się pod swój dach małe dziecko, nie będzie pamiętało nic, co zdarzyło się wcześniej. Że można je wychować "po swojemu".

Dr Małgorzata Klecka: To mit, w którym zresztą rodzice adopcyjni są utwierdzani przez osoby, które powinny być specjalistami w tej kwestii. W mózgu zapisane są wszystkie zdarzenia, od samego początku. Możemy ich nie pamiętać, mogą nigdy nie dać o sobie znać, ale masywne traumy odciskają piętno na całe życie. I to nawet takie, które zdarzyły się przed ukończeniem roku.

Helena Łygas: Jak rodzice adopcyjni znoszą brzemię, jakim może być wychowanie dziecka z FAS?

Dr Małgorzata Klecka: Przeróżnie. Jeśli chęć przygarnięcia czy posiadania dziecka była powierzchowna, a dodatkowo związek z partnerem nie był stabilny i głęboki, niestety zdarza się, że kończy się oddaniem dziecka z rodziny do systemu. Czasem nawet po kilku latach, kiedy dziecko już doskonale orientuje się, co się dzieje. Kilka razy sama wspierałam rodziny w takich decyzjach. Poziom niechęci do dziecka był w nich tak olbrzymi, że choć może wydać się to przerażające, oddanie go do domu dziecka było lepszą decyzją dla obu stron. Jeśli jednak dziecko trafia do rodziców, którzy mają ze sobą szczerą i mocną relację, a ich motywacja wynika z chęci pomocy drugiemu człowiekowi, to są w stanie przezwyciężyć trudności. Dzieci dają nam lekcje, czasem bardzo trudne, ale dzięki nim stajemy się lepszymi ludźmi.

źródło: https://kobieta.onet.pl/w-polsce-wciaz-trudno-o-diagnoze-fas-i-fasd-a-lekarze-dalej-zalecaja-ciezarnym/rl1jd43

Korzystając z informacji zawartych w książce pani Majchrowicz ("Cztery pory roku. Wiosna"), że dzieci z FAS mają problemy z pamięcią krótkotrwałą, postanowiłam przygotować konspekt zajęć, które opierałyby się na jej treningu. Ich plan ramowy wygląda mniej więcej tak:

I. CZĘŚĆ WSTĘPNA

1. Zaśpiewanie piosenki na powitanie wraz z pokazywaniem: "Witamy się, witamy się/dzień dobry mówią wszyscy/już jesteś ty, już jestem ja/zabawa niechaj trwa"(1 min).
2. Rozmowa na temat poprzedniego dnia dziecka oraz tego obecnego - co robiło, gdzie było, kogo spotkało, co mu się podobało(ok. 4-5 minut)

II. CZĘŚĆ WŁAŚCIWA

1. Gra w memory obrazkowe(ok. 10 minut)
2. Czytanie krótkiej historyjki przez terapeutę. Następnie dziecko ma za zadanie dorysować odpowiednie przedmioty bądź czynności na zaczętym rysunku, które byłyby zgodne z jej treścią.(ok. 15 minut)
3. Gra edukacyjna "Opowieści dziwnej treści". Dziecko ma za zadanie rzucić kostkami, na których ścianach są różne obrazki, a następnie wymyślić i opowiedzieć związaną z nimi historię. Terapeuta może ją zapisywać.(ok. 10 minut)

III. CZĘŚĆ KOŃCOWA

1. Rozmowa na temat tego, co najbardziej się podobało dziecku w dzisiejszych zajęciach i dlaczego. (ok. 4-5 minut)
2. Zaśpiewanie piosenki na pożegnanie wraz z pokazywaniem: "Żegnamy się, żegnamy się/do zobaczenia wkrótce/Adie bye bye, Adie bye bye/ Do zobaczenia znów"(1 minuta)

Oczywiście w konspekcie mam to wszystko dokładnie rozpisane wraz z założeniami, celami, dokładnym opisem zabaw oraz pomocami dydaktycznymi. Założyłam też, że nie jestem niepełnosprawna i mogę wszystko robić w miarę szybko i sprawnie, włącznie ze śpiewaniem :). Wiem też, że mój konspekt nie jest idealny i może też nie do końca taki, jak powinien być, ale dopiero się uczę...

Ależ się rozpisałam... Na mnie już czas - najpierw do pracy, a potem do kościoła na Pierwszy Piątek Miesiąca. A potem? Potem znowu ponadrabiam czytanie Waszych blogów. Śmieję się, że do każdego muszę się dokopać, ale już niedużo mi zostało, abym wyszła w końcu na prosto z byciem z Wami na bierząco.

Trzymajcie się ciepło!