908. Dzieci nie powinny chorować na tą chorobę...

Miałam Wam dzisiaj napisać o akcji prowadzonej na rzecz córeczki jednego z wolontariuszy Światowych Dni Młodzieży w Krakowie - zaledwie 3-letniej Marysi. Dziewczynka od przeszło roku zmaga się z groźnym guzem mózgu, który zabrał jej nie tylko dzieciństwo, ale też piękne loczki, wzrok i czucie w nóżkach. Kiedy skończyły się wszystkie możliwości leczenia w naszym kraju, rodzice Marysi zaczęli ich szukać za jego granicami. W ten sposób trafili do kliniki we Włoszech, która specjalizuje się w leczeniu tego typu nowotworów. Jedyną przeszkodą były fundusze, a raczej ich brak. Co prawda na portalu siepomaga.pl prowadzona była zbiórka, liczył się jednak czas. Jednak rodzinka wolontariacka tak rozkręciła całą zbiórkę, że zebrano całą potrzebną kwotę wraz z namiastką. Dziewczynka wyjedzie więc na zagraniczne leczenie!

Żeby jednak zamysł notatki nie poszedł na marne, postanowiłam podzielić się z Wami kolejną zbiórką, którą wypatrzyłam jakiś czas temu.

Co widzicie, kiedy słyszycie słowo Alzheimer? Z całą pewnością staruszka. Bo nikomu nie przyjdzie do głowy, że ta choroba może dotknąć dzieci. Już jedna osoba chora na tą chorobę wprowadza chaos w rodzinie, a co tu dopiero mówić o sytuacji, w której dwójka dzieci dotkniętych jest tą chorobą...

Kiedy patrzy się na zdjęciach małej dziewczynki pochylającej się nad chorym chłopcem serce człowiekowi ściska się z żalu. Tymczasem ten obrazek codziennie towarzyszy rodzicom dzieci - córeczka Milenka rozmawia ze swoim starszym braciszkiem Filipkiem. Prosi go, aby się razem pobawili, poukładali zabawki, poszli na spacer. Odwracają wtedy głowy, bo wiedzą, że nigdy się to nie stanie. Dziecięcy Alzheimer, podstępna śmiertelna genetyczna choroba, zrujnowała zdrowie Filipa, a jeżeli rodzice nie zdobędą na czas pieniędzy, z Milenką stanie się to samo.  Jest tylko jeden ratunek - Zavesca, który miesięcznie kosztuje... 50 tysięcy złotych.

Zapewne mało kto słyszał o dziecięcym Alzheimerze, chorobą kojarzącą się ze starszymi ludźmi. Rodzice Filipa i Milenki też nie słyszeli, dopóki sami nie doświadczyli jej na własnej skórze. Po urodzeniu Filipka nic nie wskazywało na to, że w jego genach kryje się śmiertelne niebezpieczeństwo. Kiedy chłopiec skończył 3 latka, rodzice zauważyli, że rozwija się nieco wolniej niż jego rówieśnicy. Spowodowało to zapalenie się w ich głowach lampka alarmowa. Pomimo dziesiątek badań nie wiedziano co tak właściwie mu dolega. Dopiero kiedy podczas wizyty w warszawskim CZD maluch zaczął upadać z powodu własnego śmiechu, lekarze trafili na właściwy trop. Zlecono badania DNA, a świat rodziny rozpadł się na miliony kawałków. Strach był tym większy, że za kilka miesięcy miała urodzić się mała Milenka. Zamiast radości z oczekiwania na drugie dziecko, pojawił się paniczny strach.

Diagnoza była wyrokiem - badania wykazały chorobę Niemann Pick Typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Polega ona na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz ośrodkach układu nerwowego. Skutek tego jest taki, że mózg kolejno wyłącza wszystkie procesy życiowe, w efekcie doprowadzając do śmierci. U Filipka najgorsze już się zaczęło...

Jeszcze tak niedawno biegał, skakał, śmiał się w głos, rozrabiał jak każde dziecko. Dzisiaj nie jest już w stanie się poruszać. 1,5 roku temu przestał chodzić, później nie był w stanie siedzieć. Teraz już tylko leży i wymaga 100% opieki. Musi być karmiony pozajelitowo, przewijany, wykonywane są przy nim czynności toaletowe, a nawet nie oddycha już samodzielnie, tylko poprzez rurkę tracheostomijną - choroba zabrała mu na zawsze wszystkie umiejętności, jakie się dotąd nauczył.

Po urodzeniu Milenki natychmiast wykonano badania genetyczne. Lekarze dawali jej aż 75% szans na to, że będzie zdrowa. Niestety, dziewczynka nie miała tyle szczęścia. Dla rodziców był to drugi cios - dwójka przecudownych dzieci z wyrokiem śmierci. Poczuli potworny cios, który odbierał im oddech. Ale nie poddali się. Zaczęli szukać ratunku, leków, informacji dotyczących walki z tą straszną chorobą. Liczyli najpierw na refundację, następnie na udział w badaniach nowego preparatu, dzięki któremu mogliby go stosować przez 3 lata za darmo... Teraz już wiedzą, że tylko tracili czas, karmiąc się fałszywą nadzieją. Wiedzą też, że na dzień dzisiejszy istnieje tylko jeden jedyny lek, który by dawał jakąkolwiek nadzieję na zahamowanie postępów choroby - to Zavesca. I to, że muszą za niego zapłacić z własnej kieszeni.

Dzieciom potrzeba do życia opieki rodziców, ciepłego posiłku i dachu nad głową. Filipek z Mileną otrzymali jeszcze dodatkowy, nieludzkiej wartości rachunek opiewający na 50 tysięcy złotych miesięcznie. Tyle kosztuje lek, który utrzymuje Filipka przy życiu i chroni Milenkę przed podzieleniem losu braciszka. To ich jedyna szansa na zatrzymanie choroby w obecnym stadium. Niestety, zapasy leku wkrótce się skończą, a rodzice sami nie dadzą rady uratować ukochanych dzieci. Dlatego błagają obcych o pomoc.

Milenka czasami bierze do rączki zabawkowy stetoskop i sprawdza, czy z Filipkiem wszystko jest w porządku. Cały czas wierzy w to, że on wyzdrowieje... Jest jeszcze za mała, aby zdać sobie sprawę i bać się tego, że za chwilę może spotkać ją ten sam los, co braciszka. Rodzice wiedzą, że muszą poruszyć niebo i ziemię, że nie mogą dopuścić do tego, aby dopadło ją przeznaczenie. Chociaż ma w genach zapisany przedwczesny wyrok śmierci, do ostatniego tchu, swojego lub dzieci, będą walczyć o ich ułaskawienie...

I na koniec filmik dotyczący choroby dzieci.

Kochani, tyle razy pokazaliście swoją moc pomagania, nich teraz nie będzie inaczej...