822. Kubusiu...

Co musi czuć rodzic, kiedy ukochane dziecko jednego dnia dmucha 8 świeczek na urodzinowym torcie, a pięć dni później umiera podczas reanimacji?
Taka historia dotknęła pewną rodzinę z położonych nieopodal mnie Tychów. Znałam ich historię z Internetu, ale i tak całym sercem kibicowałam temu małemu wojownikowi, który skradł moje serce. Kubuś żył tylko 8 lat. O 6 dłużej od sztywnych lekarskich statystyk. Zmagał się ze SMA1 - rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba odebrała mu sprawność, umiejętność oddychania i jedzenia buzią - oddychał dzięki respiratorowi, był też karmiony przez sondę. Ale nie odebrała Kubusiowi woli życia. Od września był uczniem trzeciej klasy szkoły podstawowej, w maju chciał razem z klasą przyjąć po raz pierwszy Pana Jezusa do swojego serduszka. Nie zdążył. Zmarł przedwczoraj rano - zaledwie pięć dni po swoich ósmych urodzinach. Teraz biega swobodnie po rajskich obłoczkach trajkotając na okrągło i delektując się pyszną czekoladką...

 

I pomyśleć, że Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, w którym nie został wprowadzony do użycia jedyny jak na razie lek hamujący rozwój SMA - spinazę. To znaczy został sprowadzony dla kilku dzieci leczonych eksperymentalnie. I oni mają go za darmo. Zdesperowani rodzice na własną rękę i ryzyko jeżdżą do innych państw, aby podać ją dziecku. Albo zbierają na jego zakup i podanie w naszym kraju, np. w CZD. Dlatego jeszcze raz Was proszę o wysyłanie w miarę możliwości SMS-ów na Weronikę i Bartka. Nie pozwólmy, aby SMA wzięło w swoje objęcia kolejne maluchy!