839. Serce dla Szymona

Wielokrotnie pisałam na blogu o różnych zbiórkach. Wspólnymi siłami zebraliśmy ponad 4 miliony złotych na zakup podwójnej dawki Nusinersenu dla Bartka i Weroniki Dul, którzy zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Co prawda ostatnio NFZ podpisał całkowitą refundację tego leku, jednak przez długi czas rodzice nie wiedzieli czy to się stanie i wielu z nich na własną rękę zaczęło zbierać środki. I tak kiedy NFZ podpisywało stosowny papierek, rodzeństwo dostało pierwszą dawkę tego leku. Medykament może nie odwróci skutków SMA, ale jest szansa, że zahamuje jego postęp, a tym samym wydłuży życie dzieciaków i zwiększy jego komfort. Mam nadzieję, że wielu z Was przyczyniło się do tego zwyczajnym SMSem.

Dzisiaj przychodzę do Was z kolejną zbiórką, tym razem dotyczącą zaledwie 8 letniego Szymona, u którego stwierdzono bardzo ciężką wadę serca. Dowiedziałam się o niej u naszej Dusi, ale tak mnie chwyciła za serce, że nie mogłam o niej nie napisać.

W czterech literach HRHS ukryty jest ogrom cierpienia i niebezpieczeństwa, z którymi musi mierzyć się rodzina Szymona, od chwili jego urodzenia. To, że chłopiec urodzi się z połową serca, odkryto jeszcze podczas trwania ciąży. Po dokładnych badaniach wykonanych po urodzeniu okazało się, że stan Szymka jest na tyle dobry, że można na jakiś czas poczekać z operacją. Chłopiec rozwijał się i rósł. Kiedy miał niecały roczek, przeprowadzona została operacja Glenna, podczas której pojawiły się spore komplikacje. W rezultacie Szymek trafił na OIOM, gdzie leżał sam z wielkim opatrunkiem na środku klatki piersiowej wśród plątaniny kabli, ogromu rurek i aparatury podtrzymującej życie. W dodatku jego stan ulegał stałemu pogorszeniu. Wykonano jeszcze dwie operacje, po których zaczęło mu się poprawiać.

Rok później potrzebna była kolejna operacja, ponieważ korekta tego rodzaju wady serca składa się z 3 etapów. Odbyła się ona 14 marca 2012 roku. Do tego czasu chłopiec z wyjątkiem wady, nie miał innych chorób. Prowadzono z nim dziecięce rozmowy, a także spacerowano, ponieważ jego nogi były sprawne. Nikt się nie spodziewał tragedii, jaka wydarzyła się na stole operacyjnym. Po cewnikowaniu podczas ekstubacji serce chłopca zatrzymało się. Szymona reanimowano przez ok. 30 minut. Lekarzom udało się przywrócić go do życia, jednak skutki tak dużego niedotlenienia mózgu są zatrważające. Już po powrocie Szymka na oddział jego rodzice zauważyli nasilające się drgawki, które okazały się wynikiem urazu mózgu. Malec był ciągle pogrążony we śnie, rozbudzał się tylko podczas ataków objawiających się krzykiem i napięciem wszystkich mięśni. Wkrótce zdiagnozowano u niego padaczkę oraz niedowład spastyczny czterokończynowy. Rodzice nagle dowiedzieli się, że oprócz wady serca będą musieli jeszcze sprostać niepełnosprawności ukochanego syna. U Szymona cofnęły się wszystkie nabyte umiejętności, takie jak mówienie, chodzenie, czy nawet siedzenie. Jego twarz przypominała nieruchomą maskę, a smutek w oczach dopełniał obraz rozpaczy. Rodzice chłopca wielokrotnie słyszeli, że dziecko będzie "warzywem", że po takich uszkodzeniach mózgu nic się nie da osiągnąć. Jednak sześć lat po tych zdarzeniach przyznają, że warto było walczyć, że zawsze warto się starać, nawet gdy wszyscy dookoła mówią, że będzie źle. Dzięki ich determinacji twarz malca nabrała rumieńców, a krzywe grymasy zaczęły przekształcać się w uśmiechy. Wierzą, że będą mogli znowu cieszyć się jego roześmianą buzią.

Niestety, przez zatrzymanie krążenia i powikłania po nim Szymek nie przeszedł jeszcze ostatniego etapu korekty wady serca. Niedawno udało się przeprowadzić cewnikowanie serca, po którym chłopiec został zakwalifikowany do trzeciego etapu  korekty wady serca. Rodzice chcą, aby leczeniem serca Szymonka zajął się słynny prof. Edward Malec, ponieważ najlepiej zna jego serce. Niestety, operacja jest kosztowna, a oszczędności rodziców chłopca wydawane są na jego codzienną rehabilitację.

Szczegóły pomocy Szymonowi znajdziecie >>tutaj<<.